La démence crée cependant une situation particulière en raison de la perte des capacités décisionnelles sans inconscience, qui rend inutilisable une éventuelle déclaration anticipée. Cependant cet aspect de la loi est-il clair dans la population?

Objectifs et méthodes

Le travail visait à évaluer les motivations, les attentes, les informations, les sources d'information des patients face à la déclaration anticipée d'euthanasie en cas de démence. Leurs éventuelles suggestions de modification du cadre légal ont été récoltées.

Le travail est une étude qualitative par entretiens semi-dirigés anonymes. Les patients sélectionnés sur base de volontariat devaient être majeurs, parler français, avoir réalisé une déclaration anticipée et ne pas souffrir de troubles cognitifs.

Résultats

Les motivations à réaliser une déclaration anticipée sont souvent en lien avec des expériences familiales personnelles (proche avec une démence, proche ayant souffert d'un cancer,...). Une majorité des participants pensaient qu'elle pouvait être utilisée dans la démence. Plusieurs patients avaient des attentes à ce sujet. Pour certains, tout était clair et leur niveau d'information était correct. Un complément d'information (folders, posters, explications par des professionnels de la santé) expliquant cet état d'inconscience irréversible, et la différence avec la démence, pourrait être bénéfique, mais n'aurait pas changé leur décision de réaliser cette déclaration.

Discussion et conclusion

Il existe une discordance entre ce que la loi belge permet et ce que les patients attendent, au sujet de l'euthanasie en situation de démence. Il existe une tendance au manque d'information à ce sujet, comme déjà décrit dans des études auprès des professionnels de la santé. La Commission fédérale de contrôle et d'évaluation de l'euthanasie estime aussi que l'information est insuffisante dans la population générale et chez les professionnels de la santé. Ce manque d'information porte essentiellement sur la compréhension du terme d'inconscience repris dans la loi. Afin de contrer cette discordance, il faudrait envisager soit l'élargissement du cadre légal à la démence, comme aux Pays-Bas, ce qui demanderait des garanties quant aux conflits d'intérêt des ayants-droits, soit améliorer l'information de la population.

Cette problématique reste compliquée et ouvre la porte à beaucoup de questionnements: quel est le ressenti de la souffrance chez les personnes démentes? Comment évolue-t-elle au cours de la démence, en comparaison avec l'idée que s'en faisait le patient au moment de sa déclaration anticipée? À quel moment faudrait-il décider de réaliser l'euthanasie dans le cadre d'une démence?

Titre complet :Démence et déclaration anticipée d'euthanasie. Connaissances, croyances et attentes des patients. Etude qualitative en région verviétoise.

Promotrice : Dre Anne-Françoise Lemaître

Tuteur : Alain Dessard

Master de spécialisation en médecine générale (année académique 2022-2023).

Qui êtes-vous, Dr Alexandre Copoix ?

Pourquoi avez-vous choisi la médecine générale ?

J'ai choisi cette spécialité pour plusieurs raisons. Tout d'abord pour la variété de motifs que l'on rencontre, je n'avais pas envie de me limiter à une branche de la médecine. Ensuite, pour la position que le médecin généraliste a dans l'accompagnement des patients, en tant que médecin de famille, et cette connaissance du patient, de ses habitudes, de son milieu de vie, en plus de ses problèmes médicaux.

Où exercez-vous en ce moment ? Qu'est-ce qui a guidé ce choix ?

J'exerce dans le village de Jalhay, en région verviétoise. J'ai décidé d'établir ma pratique à cet endroit pour la pratique rurale que ce lieu permet. De plus, la région de la Fagne m'attire énormément et cela me permet d'être à proximité directe de cette région. Cela me permettait aussi de rester à proximité de mon entourage. De plus, le fait que mon assistanat se soit bien passé à cet endroit m'a conforté dans l'idée de rester pour une collaboration.

Où avez-vous effectué votre assistanat ?

Dans le cabinet où je travaille actuellement, à Jalhay.

Qu'appréciez-vous le plus dans votre pratique ? Et qu'appréciez-vous le moins ?

Ce qui me fait le plus apprécier la pratique est cette proximité et ce lien de confiance avec les patients. J'apprécie aussi l'inconnu de la consultation qui nous attends ensuite. En ce qui concerne les points négatifs, à mon niveau, le plus pesant est la charge administrative toujours grandissante avec des documents parfois sans intérêt à rédiger.

Votre exercice correspond-il à ce que vous imaginiez en entamant vos études ?

Pas totalement. En commençant les études, j'avais une vision purement médicale dans le sens scientifique. Je n'imaginais pas l'ampleur et l'importance de ce côté relationnel, tout comme je ne pensais pas aux formalités administratives qui vont avec la profession.

Pour vous, quelles sont les qualités les plus précieuses pour un MG ?

L'écoute et l'empathie.

Comment envisagez-vous le futur de la médecine générale ?

Je l'espère avec une pénurie moindre dans les métiers de soins, ainsi qu'avec un allègement du côté administratif pour ces documents n'étant pas toujours nécessaires.

Avez-vous des projets, à court ou à plus long terme, en rapport avec votre formation et votre carrière de MG ?

J'aimerais approfondir et améliorer mes connaissances en fin de vie, en soins palliatifs. Au sujet de ma carrière, je ne suis pas contre l'idée de pouvoir transmettre des connaissances un jour ou, pourquoi pas, d'avoir un rôle au niveau de l'information des patients sur ce qui touche à l'euthanasie.

Existe-t-il l'un ou l'autre aspect de la profession qui demanderait à être amélioré, à vos yeux ?

Je pense que toute la partie administrative, les documents inutiles que nous avons à remplir, devrait être améliorée ou en tout cas simplifiée. Il me semble aussi qu'une meilleure reconnaissance de notre rôle dans la prise en charge globale des patients serait une bonne chose.

Quels sont vos loisirs ? Avez-vous un violon d'Ingres parallèlement à votre pratique ? Avez-vous une activité de prédilection qui vous permet de décompresser ?

A côté du travail, il y a principalement deux choses qui me permettent de m'évader et de décompresser. La première est la randonnée, d'où mon attrait pour la région dans laquelle je travaille. A côté de cela, il est vrai que les jeux vidéo m'aident aussi à me changer les idées lorsque j'en ai l'occasion.

La démence crée cependant une situation particulière en raison de la perte des capacités décisionnelles sans inconscience, qui rend inutilisable une éventuelle déclaration anticipée. Cependant cet aspect de la loi est-il clair dans la population? Le travail visait à évaluer les motivations, les attentes, les informations, les sources d'information des patients face à la déclaration anticipée d'euthanasie en cas de démence. Leurs éventuelles suggestions de modification du cadre légal ont été récoltées.Le travail est une étude qualitative par entretiens semi-dirigés anonymes. Les patients sélectionnés sur base de volontariat devaient être majeurs, parler français, avoir réalisé une déclaration anticipée et ne pas souffrir de troubles cognitifs. Les motivations à réaliser une déclaration anticipée sont souvent en lien avec des expériences familiales personnelles (proche avec une démence, proche ayant souffert d'un cancer,...). Une majorité des participants pensaient qu'elle pouvait être utilisée dans la démence. Plusieurs patients avaient des attentes à ce sujet. Pour certains, tout était clair et leur niveau d'information était correct. Un complément d'information (folders, posters, explications par des professionnels de la santé) expliquant cet état d'inconscience irréversible, et la différence avec la démence, pourrait être bénéfique, mais n'aurait pas changé leur décision de réaliser cette déclaration. Il existe une discordance entre ce que la loi belge permet et ce que les patients attendent, au sujet de l'euthanasie en situation de démence. Il existe une tendance au manque d'information à ce sujet, comme déjà décrit dans des études auprès des professionnels de la santé. La Commission fédérale de contrôle et d'évaluation de l'euthanasie estime aussi que l'information est insuffisante dans la population générale et chez les professionnels de la santé. Ce manque d'information porte essentiellement sur la compréhension du terme d'inconscience repris dans la loi. Afin de contrer cette discordance, il faudrait envisager soit l'élargissement du cadre légal à la démence, comme aux Pays-Bas, ce qui demanderait des garanties quant aux conflits d'intérêt des ayants-droits, soit améliorer l'information de la population. Cette problématique reste compliquée et ouvre la porte à beaucoup de questionnements: quel est le ressenti de la souffrance chez les personnes démentes? Comment évolue-t-elle au cours de la démence, en comparaison avec l'idée que s'en faisait le patient au moment de sa déclaration anticipée? À quel moment faudrait-il décider de réaliser l'euthanasie dans le cadre d'une démence? Titre complet :Démence et déclaration anticipée d'euthanasie. Connaissances, croyances et attentes des patients. Etude qualitative en région verviétoise. Promotrice : Dre Anne-Françoise Lemaître Tuteur : Alain Dessard Master de spécialisation en médecine générale (année académique 2022-2023).