Souffrir de toutes sortes de plaintes et de symptômes sans recevoir de diagnostic correct, c'estmalheureusement le sort de bien des patients atteints d'une maladie rare. Les techniques génétiques actuelles pourraient offrir une piste de solution... mais qu'en pense le citoyen lambda?

Donner de l'autonomie et épauler les associations de patients (AP) en organisant des séances de formation, gratuites et adaptées à leurs besoins. C'est le défi que Takeda a décidé de relever en lançant le programme 'Takeda Academy'. Dédié au soutien des administrateurs dans la gestion de leur association, ce projet, qui s'inscrit dans la durée, vise à améliorer leur expertise, la communication avec leurs membres et renforcer la collaboration patient-soignant.

La plateforme "For You, With You", introduite par Takeda, a récemment été lancée avec le soutien des associations de patients belges. En proposant une variété d'outils et de ressources, l'application gratuite et accessible sur Google Store & Apple Store, vise à accompagner les patients atteints de MICI pour faciliter la gestion de leur maladie et à améliorer leur qualité de vie. La Journée mondiale des MICI, ce 19 mai, est l'occasion idéale pour encourager le corps médical à comprendre et à soutenir les patients, notamment en les orientant vers des solutions qui peuvent les aider.

Avec plus de 7.000 maladies rares identifiées et des connaissances médicales en constante évolution, il est impossible pour chaque médecin de suivre le rythme. Les patients atteints de maladies rares doivent souvent attendre de nombreuses années avant d'obtenir le bon diagnostic et de recevoir des soins appropriés.L'intelligence artificielle (IA) peut présenter une belle plus-value dans l'amélioration des soins aux patients comme outil de diagnostic et de prise de décision médicale.

Les données cliniques dites "de vie réelle" (real-world data ou RWD) sont des données-patients recueillies et collectées par les médecins dans le cadre de leur pratique quotidienne. Les analyses et les informations qui en découlent, les "preuves issues de la vraie vie" (real-world evidence ou RWE), sont des outils extrêmement puissants pour améliorer la qualité des soins aux patients. Le Real-World IBD data dashboard, un projet pilote lancé par Takeda autour de l'ingrédient actif, védolizumab, en est un excellent exemple.

Le MMNA, pour Multiple Myeloma Nurse Academy, est un programme deformation complet qui s'adresse aux infirmiers.ères travaillant en onco-hématologie. Son but est d'accroître les connaissances des onco-nurses qui jouent un rôle crucial dans le parcours de soins du patient atteint parle myélome multiple. La validation et le soutien apportés au MMNA par la Belgian Hematology Society ainsi que le grand intérêt de certains hôpitaux témoignent de la nécessité de formations continues de qualité.