Donner de l'autonomie et épauler les associations de patients (AP) en organisant des séances de formation, gratuites et adaptées à leurs besoins. C'est le défi que Takeda a décidé de relever en lançant le programme 'Takeda Academy'. Dédié au soutien des administrateurs dans la gestion de leur association, ce projet, qui s'inscrit dans la durée, vise à améliorer leur expertise, la communication avec leurs membres et renforcer la collaboration patient-soignant.
Le journal du Médecin s'est entretenu avec Mariangela Fiorente, cofondatrice de l'ASBL Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB) et avec Muriel Mignolet, Patient Advocacy Manager chez Takeda et responsable de Takeda Academy.
Plus forts ensemble
Mariangela Fiorente explique : "Lors de la première Journée francophone du lymphome en 2019 qui a réuni patients, proches et professionnels de la santé, les médecins ont encouragé les patients à fonder une association francophone en Belgique. La nécessité de créer un pont entre les patients atteints du lymphome et le corps médical était manifeste. J'ai également ressenti le besoin profond pour nous, patients, de nous réunir, departager nos expériences, de créer de l'entraide. Tout cela m'a fortement interpellée et le jour même, j'ai décidé de passer à l'action. Je me suis lancée dans la création de notre association ALWB, que je gère aujourd'hui avec deux autres cofondateurs bénévoles, également patients en rémission."
La gestion d'une association ou d'une ASBL présente de nombreux défis. Pour Mariangela Fiorente cela revient à "diriger une petite entreprise, sauf qu'on est bénévoles". La plupart du temps, c'est le besoin de soutenir d'autres patients qui amène les administrateurs à créer une AP. Pourtant, ces administrateurs n'ont pas suivi de formation particulière et ont souvent, à côté, une autre activité professionnelle. "Ce n'est pas toujours évident. Il faut être motivé et persévérant, mais cela ne suffit pas. Il faut comprendre la paperasse, les démarches, il faut respecter les obligations légales, il faut trouver le temps et les moyens financiers. Nous sommes un petit groupe. Chacun, en fonction de ses disponibilités, apporte sa pierre à l'édifice", explique Mariangela Fiorente.
Apprendre ensemble
"Depuis son lancement en 2020, Takeda Academy nous offre une aide précieuse pour la gestion de notre association", souligne Mariangela Fiorente. "Ces formations nous donnent des outils concrets pour aller de l'avant et développer notre structure." La communication numérique, les réseaux sociaux, le processus de remboursement des nouveaux traitements et le financement d'une ASBL figurent parmi les sujets traités. Les sessions sont gratuites et ouvertes à toutes les AP, sans engagement. "Takeda Academy offre le double avantage d'un contenu pertinent, dispensé par des experts, et la possibilité de créer un réseau renforçant ainsi les liens avec d'autres AP", commente Mariangela Fiorente.
"On partage des pratiques communes, ce qui fait germer de nouvelles idées. Après les séances, on se contacte en privé. J'ai déjà aidé d'autres administrateurs dans certaines démarches et vice versa", dit-elle en souriant. Pour ceux qui ne peuvent pas assister au webinaire, une rediffusion est disponible. "Le côté virtuel des sessions est pratique. Nous aimerions néanmoins proposer un programme mixte avec des événements en ligne et/ou en présentiel, ce qui faciliterait davantage le réseautage et l'interaction", souligne Muriel Mignolet, responsable de Takeda Academy. "L'idée est d'organiser 3 sessions clés par an. Nous sommes également prêts à offrir des formations ad hoc selon les besoins exprimés. A titre d'exemple, le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), ou tout autre thème qui intéresserait les AP en oncologie. Le projet n'est pas figé, nous avons plein d'idées", s'enthousiasme Muriel Mignolet.
Avancer ensemble
Ce projet témoigne de l'investissement et l'engagement de Takeda au près des AP. "Pour accompagner les associations de patients dans leur parcours, il faut aller au-delà du cadre strictement médical", explique Muriel Mignolet. "Une AP mieux (in)formée et plus organisée sera plus efficace dans la défense des intérêts de ses membres et performante dans son fonctionnement. Un patient mieux informé peut devenir ainsi un acteur de sa propre santé", conclut-elle. "Sans aucun doute, nous continuerons à participer à Takeda Academy à l'avenir. Pour les raisons que je viens d'évoquer, mais aussi pour le côté humain qui est mis en valeur par Muriel, l'organisatrice, lors des séances. On voit que c'est un projet de coeur", ajoute Mariangela Fiorente.
Pour celles et ceux qui veulent participer au programme Takeda Academy, veuillez contacter Muriel Mignolet (muriel.mignolet@takeda.com).
Le journal du Médecin s'est entretenu avec Mariangela Fiorente, cofondatrice de l'ASBL Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB) et avec Muriel Mignolet, Patient Advocacy Manager chez Takeda et responsable de Takeda Academy. Plus forts ensembleMariangela Fiorente explique : "Lors de la première Journée francophone du lymphome en 2019 qui a réuni patients, proches et professionnels de la santé, les médecins ont encouragé les patients à fonder une association francophone en Belgique. La nécessité de créer un pont entre les patients atteints du lymphome et le corps médical était manifeste. J'ai également ressenti le besoin profond pour nous, patients, de nous réunir, departager nos expériences, de créer de l'entraide. Tout cela m'a fortement interpellée et le jour même, j'ai décidé de passer à l'action. Je me suis lancée dans la création de notre association ALWB, que je gère aujourd'hui avec deux autres cofondateurs bénévoles, également patients en rémission."La gestion d'une association ou d'une ASBL présente de nombreux défis. Pour Mariangela Fiorente cela revient à "diriger une petite entreprise, sauf qu'on est bénévoles". La plupart du temps, c'est le besoin de soutenir d'autres patients qui amène les administrateurs à créer une AP. Pourtant, ces administrateurs n'ont pas suivi de formation particulière et ont souvent, à côté, une autre activité professionnelle. "Ce n'est pas toujours évident. Il faut être motivé et persévérant, mais cela ne suffit pas. Il faut comprendre la paperasse, les démarches, il faut respecter les obligations légales, il faut trouver le temps et les moyens financiers. Nous sommes un petit groupe. Chacun, en fonction de ses disponibilités, apporte sa pierre à l'édifice", explique Mariangela Fiorente.Apprendre ensemble"Depuis son lancement en 2020, Takeda Academy nous offre une aide précieuse pour la gestion de notre association", souligne Mariangela Fiorente. "Ces formations nous donnent des outils concrets pour aller de l'avant et développer notre structure." La communication numérique, les réseaux sociaux, le processus de remboursement des nouveaux traitements et le financement d'une ASBL figurent parmi les sujets traités. Les sessions sont gratuites et ouvertes à toutes les AP, sans engagement. "Takeda Academy offre le double avantage d'un contenu pertinent, dispensé par des experts, et la possibilité de créer un réseau renforçant ainsi les liens avec d'autres AP", commente Mariangela Fiorente. "On partage des pratiques communes, ce qui fait germer de nouvelles idées. Après les séances, on se contacte en privé. J'ai déjà aidé d'autres administrateurs dans certaines démarches et vice versa", dit-elle en souriant. Pour ceux qui ne peuvent pas assister au webinaire, une rediffusion est disponible. "Le côté virtuel des sessions est pratique. Nous aimerions néanmoins proposer un programme mixte avec des événements en ligne et/ou en présentiel, ce qui faciliterait davantage le réseautage et l'interaction", souligne Muriel Mignolet, responsable de Takeda Academy. "L'idée est d'organiser 3 sessions clés par an. Nous sommes également prêts à offrir des formations ad hoc selon les besoins exprimés. A titre d'exemple, le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), ou tout autre thème qui intéresserait les AP en oncologie. Le projet n'est pas figé, nous avons plein d'idées", s'enthousiasme Muriel Mignolet.Avancer ensembleCe projet témoigne de l'investissement et l'engagement de Takeda au près des AP. "Pour accompagner les associations de patients dans leur parcours, il faut aller au-delà du cadre strictement médical", explique Muriel Mignolet. "Une AP mieux (in)formée et plus organisée sera plus efficace dans la défense des intérêts de ses membres et performante dans son fonctionnement. Un patient mieux informé peut devenir ainsi un acteur de sa propre santé", conclut-elle. "Sans aucun doute, nous continuerons à participer à Takeda Academy à l'avenir. Pour les raisons que je viens d'évoquer, mais aussi pour le côté humain qui est mis en valeur par Muriel, l'organisatrice, lors des séances. On voit que c'est un projet de coeur", ajoute Mariangela Fiorente.
