Grâce aux progrès médicaux, les modalités de la dialyse réalisée hors-murs hospitaliers n'ont cessé d'évoluer, permettant à de plus en plus de patients d'opter pour cette alternative ces dernières années. " Se rendre à l'hôpital trois fois par semaine pour y subir une dialyse pèse lourd sur la vie familiale, professionnelle et sociale. Pour les patients qui le souhaitent et dont l'état le permet, il est possible de réaliser la dialyse à domicile, ce qui se fait aujourd'hui de plus en plus ", relève le Dr Jean-Marc Desmet, président du GNFB (Groupement des néphrologues francophones de Belgique).

Pour ses deuxièmes "rencontres," qui se dérouleront le 16 mai à Wavre, le GNFB a choisi de mettre cette thématique en lumière. La soirée, intitulée " Conjuguer dialyse et quotidien ", est organisée en partenariat avec plusieurs associations de patients (Ligue des insuffisants rénaux, Adir ASBL, Guerrière en pyjama ASBL, AIRG France et Aciirt).

Regagner son autonomie

" En fonction de son degré d'autonomie, le patient peut apprendre à se dialyser seul afin d'être tout à fait autonome pour s'administrer son traitement, ou se faire assister par une infirmière spécialisée en dialyse ", précise le Dr Desmet.

" Cela demande certes une formation au départ et une certaine logistique, mais après, le patient peut jouir d'une beaucoup plus grande liberté pour vivre comme il le souhaite. " Quatre patients dialysés à domicile viendront apporter leur témoignage lors de la soirée. " Via ces témoignages, nous entendons montrer aux patients, aux aidants proches, aux médecins généralistes, aux infirmiers à domicile, ... que la dialyse extrahospitalière est une option à ne pas négliger qui permet d'ouvrir le champ des possibles, d'améliorer le quotidien des patients et d'augmenter ainsi leur compliance ", souligne le Dr Desmet.

Pour quels patients ?

Mais quels patients sont-ils éligibles à une dialyse extrahospitalière ?

"La dialyse extrahospitalière comprend d'une part la dialyse à domicile et, d'autre part, la dialyse en centre d'autodialyse, dans une unité de soins souvent séparée physiquement du centre hospitalier mais pas toujours", précise la Dre Anne-Lorraine Clause, néphrologue à l'Hôpital Erasme et membre du CA du GNFB. "En principe, tout patient désireux d'autonomie et souhaitant participer activement à ses soins de dialyse est éligible pour la dialyse à domicile et/ou l'autodialyse. En pratique, c'est un peu plus complexe puisque certains patients, bien que très motivés, vont présenter des difficultés d'autogestion suite à des problèmes médicaux trop lourds, une instabilité médicale (troubles du rythme, épilepsie mal contrôlée, ...), un état de détresse émotionnelle ou des difficultés cognitives qui empêchent la réalisation de tâches instrumentales plus complexes, telles que la dialyse ou qui nécessitent une surveillance médicale plus rapprochée. Parfois, une période de stabilisation ou " d'atterrissage " s'impose avant de pouvoir envisager un traitement à domicile."

Et la spécialiste de préciser: "Heureusement, nous avons en Belgique la possibilité de recourir à une assistance infirmière à domicile, qui peut aider le patient à réaliser certaines tâches de sa dialyse (en cas de troubles de la dextérité fine, par exemple, ou de troubles de la mémoire) au quotidien, un système de support particulièrement bien développé pour la dialyse péritonéale. Cette assistance infirmière à domicile permet aujourd'hui à près de 25% de notre population insuffisante rénale en dialyse péritonéale, particulièrement nos seniors, de continuer leur traitement à domicile, évitant ainsi le trajet trois fois par semaine à l'hôpital."

"On pense toujours que seuls les jeunes patients, encore en bonne forme physiquement, qui ont une activité socio-professionnelle, sont éligibles à la dialyse à domicile. Notre expérience démontre le contraire : un bon nombre de seniors, quand on leur offre la possibilité de dialyse à domicile, sont désireux de rester actifs, chez eux, près de leur famille pendant leur traitement. De plus, la famille (époux ou enfants) est aussi parfois désireuse de participer comme " assistance familiale " à la délivrance des soins autour de la dialyse. Notre doyen en hémodialyse à domicile a près de 80 ans, et celui en dialyse péritonéale 94 ans !", souligne la Dre Clause.

Concrètement, comment faire ?

Vous avez dans votre patientèle des candidats potentiels au passage à l'autodialyse ? Comment pouvez-vous dès lors lancer la procédure ?

"Tout commence avec l'information éclairée et non biaisée de l'équipe de prédialyse des patients qui atteignent progressivement le stade d'IRT sur l'ensemble des options possibles de suppléance rénale", explicite Anne-Lorraine Clause. "L'éducation autour de l'insuffisance rénale et des modalités de suppléance est un processus complexe et répétitif, qui demande du temps et de l'engagement du patient et de sa famille, une approche holistique de la part de l'équipe de soins (évaluation médicale mais aussi psycho-sociale) et des supports d'information variés (session avec une infirmière éducatrice, vidéos, brochures, rencontres d'autres patients, télé-virtualité, visite du matériel, etc.)."

Tout patient qui progresse vers l'insuffisance rénale terminale a le droit, aujourd'hui, de recevoir cette éducation complète et non biaisée autour des différentes modalités. Plusieurs sessions d'informations sont souvent nécessaires à la prise de décision médicale partagée, un choix discuté ouvertement entre le patient et ses médecins référents.

"Il faut comprendre que la trajectoire dialytique - transplantation d'un patient en IRT - est loin d'être une droite rectiligne", nuance la spécialiste, "et que plusieurs aller-retours sont parfois nécessaires avant l'adoption d'une modalité de suppléance qui convient le mieux aux préférences du patient, à son style de vie et qui répond à ses besoins spécifiques médicaux. Par la suite, le patient peut être transplanté, revenir en dialyse des années plus tard, et ses besoins personnels et médicaux seront encore différents. " The right treatment for the right patient at the right time", conclut la médecin.

Infos: "Deuxièmes rencontres pour patients et soignants", le jeudi 16 mai à 18h à la Sucrerie de Wavre. Inscription gratuite mais obligatoire, par mail à info@gnfb.be, en mentionnant nom, prénom et nombre de places souhaitées.

Grâce aux progrès médicaux, les modalités de la dialyse réalisée hors-murs hospitaliers n'ont cessé d'évoluer, permettant à de plus en plus de patients d'opter pour cette alternative ces dernières années. " Se rendre à l'hôpital trois fois par semaine pour y subir une dialyse pèse lourd sur la vie familiale, professionnelle et sociale. Pour les patients qui le souhaitent et dont l'état le permet, il est possible de réaliser la dialyse à domicile, ce qui se fait aujourd'hui de plus en plus ", relève le Dr Jean-Marc Desmet, président du GNFB (Groupement des néphrologues francophones de Belgique). Pour ses deuxièmes "rencontres," qui se dérouleront le 16 mai à Wavre, le GNFB a choisi de mettre cette thématique en lumière. La soirée, intitulée " Conjuguer dialyse et quotidien ", est organisée en partenariat avec plusieurs associations de patients (Ligue des insuffisants rénaux, Adir ASBL, Guerrière en pyjama ASBL, AIRG France et Aciirt)." En fonction de son degré d'autonomie, le patient peut apprendre à se dialyser seul afin d'être tout à fait autonome pour s'administrer son traitement, ou se faire assister par une infirmière spécialisée en dialyse ", précise le Dr Desmet." Cela demande certes une formation au départ et une certaine logistique, mais après, le patient peut jouir d'une beaucoup plus grande liberté pour vivre comme il le souhaite. " Quatre patients dialysés à domicile viendront apporter leur témoignage lors de la soirée. " Via ces témoignages, nous entendons montrer aux patients, aux aidants proches, aux médecins généralistes, aux infirmiers à domicile, ... que la dialyse extrahospitalière est une option à ne pas négliger qui permet d'ouvrir le champ des possibles, d'améliorer le quotidien des patients et d'augmenter ainsi leur compliance ", souligne le Dr Desmet. Mais quels patients sont-ils éligibles à une dialyse extrahospitalière ?"La dialyse extrahospitalière comprend d'une part la dialyse à domicile et, d'autre part, la dialyse en centre d'autodialyse, dans une unité de soins souvent séparée physiquement du centre hospitalier mais pas toujours", précise la Dre Anne-Lorraine Clause, néphrologue à l'Hôpital Erasme et membre du CA du GNFB. "En principe, tout patient désireux d'autonomie et souhaitant participer activement à ses soins de dialyse est éligible pour la dialyse à domicile et/ou l'autodialyse. En pratique, c'est un peu plus complexe puisque certains patients, bien que très motivés, vont présenter des difficultés d'autogestion suite à des problèmes médicaux trop lourds, une instabilité médicale (troubles du rythme, épilepsie mal contrôlée, ...), un état de détresse émotionnelle ou des difficultés cognitives qui empêchent la réalisation de tâches instrumentales plus complexes, telles que la dialyse ou qui nécessitent une surveillance médicale plus rapprochée. Parfois, une période de stabilisation ou " d'atterrissage " s'impose avant de pouvoir envisager un traitement à domicile."Et la spécialiste de préciser: "Heureusement, nous avons en Belgique la possibilité de recourir à une assistance infirmière à domicile, qui peut aider le patient à réaliser certaines tâches de sa dialyse (en cas de troubles de la dextérité fine, par exemple, ou de troubles de la mémoire) au quotidien, un système de support particulièrement bien développé pour la dialyse péritonéale. Cette assistance infirmière à domicile permet aujourd'hui à près de 25% de notre population insuffisante rénale en dialyse péritonéale, particulièrement nos seniors, de continuer leur traitement à domicile, évitant ainsi le trajet trois fois par semaine à l'hôpital.""On pense toujours que seuls les jeunes patients, encore en bonne forme physiquement, qui ont une activité socio-professionnelle, sont éligibles à la dialyse à domicile. Notre expérience démontre le contraire : un bon nombre de seniors, quand on leur offre la possibilité de dialyse à domicile, sont désireux de rester actifs, chez eux, près de leur famille pendant leur traitement. De plus, la famille (époux ou enfants) est aussi parfois désireuse de participer comme " assistance familiale " à la délivrance des soins autour de la dialyse. Notre doyen en hémodialyse à domicile a près de 80 ans, et celui en dialyse péritonéale 94 ans !", souligne la Dre Clause. Vous avez dans votre patientèle des candidats potentiels au passage à l'autodialyse ? Comment pouvez-vous dès lors lancer la procédure ?"Tout commence avec l'information éclairée et non biaisée de l'équipe de prédialyse des patients qui atteignent progressivement le stade d'IRT sur l'ensemble des options possibles de suppléance rénale", explicite Anne-Lorraine Clause. "L'éducation autour de l'insuffisance rénale et des modalités de suppléance est un processus complexe et répétitif, qui demande du temps et de l'engagement du patient et de sa famille, une approche holistique de la part de l'équipe de soins (évaluation médicale mais aussi psycho-sociale) et des supports d'information variés (session avec une infirmière éducatrice, vidéos, brochures, rencontres d'autres patients, télé-virtualité, visite du matériel, etc.)." Tout patient qui progresse vers l'insuffisance rénale terminale a le droit, aujourd'hui, de recevoir cette éducation complète et non biaisée autour des différentes modalités. Plusieurs sessions d'informations sont souvent nécessaires à la prise de décision médicale partagée, un choix discuté ouvertement entre le patient et ses médecins référents. "Il faut comprendre que la trajectoire dialytique - transplantation d'un patient en IRT - est loin d'être une droite rectiligne", nuance la spécialiste, "et que plusieurs aller-retours sont parfois nécessaires avant l'adoption d'une modalité de suppléance qui convient le mieux aux préférences du patient, à son style de vie et qui répond à ses besoins spécifiques médicaux. Par la suite, le patient peut être transplanté, revenir en dialyse des années plus tard, et ses besoins personnels et médicaux seront encore différents. " The right treatment for the right patient at the right time", conclut la médecin.