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La vulvodynie peut être primaire - la femme a toujours ressenti une douleur lors de la pénétration. Ces femmes se souviennent parfois d'avoir ressenti une douleur lors de l'insertion d'un tampon. Elles mettent du temps à consulter parce qu'elles n'ont pas de cadre de référence: elles pensent que la douleur peut être un phénomène 'normal'. En outre, elles éprouvent une certaine appréhension à parler de la situation avec un médecin. Souvent, ces femmes continuent à avoir des rapports sexuels parce qu'elles pensent qu'elles ne sont pas un partenaire sexuel à part entière dans le cas contraire, comme le montre la recherche. Certaines femmes s'attendent à ce que la douleur disparaisse d'elle-même. Chez les femmes souffrant de vulvodynie, un tonus accru des muscles du plancher pelvien se développe progressivement, donnant lieu au vaginisme. Cette notion est importante dans la mesure où la vulvodynie est souvent confondue avec le vaginisme primaire, plus particulièrement lorsque la vulvodynie n'est pas identifiée comme étant la cause sous-jacente. Dans la vulvodynie, le vaginisme est secondaire et peut être considéré comme un mécanisme de défense contre la pénétration. En même temps, le vaginisme déclenche un cercle vicieux, en ce sens que la contraction des muscles du plancher pelvien augmente encore la friction lors de la pénétration. Un deuxième effet de la douleur est la perturbation du cycle de la réponse sexuelle: après une expérience sexuelle moins favorable, la femme va très souvent anticiper la douleur et éprouve plus de difficultés à atteindre l'excitation. Il en résulte une diminution de la lubrification, ce qui accroît la douleur. Ainsi, l'apareunie peut se développer en quelques mois. La sensibilisation centrale a été démontrée dans la vulvodynie, au moins dans une partie de la population atteinte, sous la forme d'une augmentation de la sensation de douleur lors du test de piqûre cutanée sur l'avant-bras. Ce phénomène a été confirmé par l'IRM fonctionnelle, ainsi que par la preuve d'anomalies structurelles sur l'imagerie. Ces résultats sont analogues à ceux observés dans d'autres formes de douleur chronique. Le diagnostic est posé sur la base de l'anamnèse et de l'examen clinique. Les examens complémentaires n'apportent aucune valeur ajoutée. "C'est en cela que la prise en charge n'était souvent pas correcte par le passé", note le Pr Hans Verstraelen (Women's Clinic, UZ Gent). "Les patientes qui se présentaient avec une vulvodynie se voyaient répondre que c'était psychologique ou qu'elles étaient stressées et qu'elles devaient boire un verre de vin de temps en temps pour se détendre. Cette situation est en train de changer pour le mieux."L'examen physique repose sur un test effectué à l'aide d'un coton-tige (test Q-tip). Il s'agit de déprimer légèrement (classiquement sur un demi-centimètre) la muqueuse du vestibule, ce qui déclenche la douleur. Ce test est répété à plusieurs endroits différents du vestibule. On demande à la patiente de quantifier sa douleur à l'aide d'une échelle visuelle analogique afin de disposer d'une référence pour évaluer l'effet du traitement. "Je le répète: le diagnostic ne peut être posé qu'après s'être assuré qu'il n'y a pas d'autre pathologie en cause pour expliquer la douleur", prévient le Pr Verstraelen. "Une situation classique est celle d'une femme ménopausée qui présente une atrophie vulvaire. Dans ce cas, le test avec le coton-tige sera tout aussi douloureux. L'atrophie vulvaire doit d'abord être traitée par un traitement de substitution local. Ce n'est qu'ensuite que l'on peut vérifier si la vulvodynie est présente. Il en va de même pour le lichen scléreux, l'affection que nous voyons le plus souvent à la consultation à côté de la vulvodynie".Le traitement de la vulvodynie est d'abord médicamenteux. En cas d'échec ou d'impossibilité, la chirurgie entre en jeu. "Il existe peu de données de recherche pour appuyer ce traitement", note le Pr Verstraelen. "Mais d'une manière générale, tous les médecins concernés utilisent la même technique."La chirurgie est le traitement le mieux étayé. Alors que l'on pratiquait autrefois des interventions très lourdes sur le périnée, les procédures sont devenues de plus en plus conservatrices et limitées au fil du temps. Actuellement, la technique la plus utilisée est la vestibulectomie d'écorchement, qui consiste à enlever seulement une couche de muqueuse au niveau du vestibule. "Toutes les études font état de résultats favorables avec cette technique", déclare le Pr Verstraelen. "Cela semble confirmer l'hypothèse selon laquelle la cause de la vulvodynie se trouve dans ce tissu périphérique, et non quelque part dans le cerveau. Seuls les médecins néerlandais ont du mal à accepter le concept de la vestibulotomie d'écorchage, car ils accordent une plus grande importance aux mécanismes psychogènes dans le développement de la vulvodynie."Le taux de réussite de la vestibulotomie d'écorchage varie entre 40 et 90% selon les études. Ces chiffres variables sont probablement liés à la composition de la population dans laquelle la procédure est appliquée. Hans Verstraelen commente: "Ici, à Gand, nous appliquons la chirurgie en dernière option lorsque tous les autres traitements échouent. Dans ce contexte, on traite une sélection de femmes résistantes au traitement, ce qui maintient le taux de réussite à un niveau plus bas. D'autres centres à l'étranger recourent à la chirurgie chez toutes les femmes atteintes de vulvodynie. On comprend dès lors que le taux de réussite y soit beaucoup plus élevé. Dans notre centre, nous obtenons un bon résultat avec la chirurgie dans 70 à 75% des cas."Le traitement médicamenteux fait appel à des agents qui sont également utilisés pour toute une série d'autres syndromes douloureux, en trois lignes consécutives: les antidépresseurs tricycliques (amitriptyline, nortriptyline), les ISRS (duloxétine, venlafaxine), et enfin la gabapentine et la prégabaline. À la suite d'une publication américaine datant de plus de 15 ans, le Pr Verstraelen a testé l'effet d'une crème à usage topique à base de gabapentine: "Cette crème a donné de bons résultats et est devenue depuis un standard chez les gynécologues. C'est pourquoi nous avons également testé la prégabaline, toujours avec succès. Les résultats obtenus avec les antidépresseurs tricycliques en crème ne sont pas aussi bons. À l'étranger, on utilise également une préparation topique de baclofène, qui, dans ce cas, tient lieu d'analgésique et non de relaxant musculaire. Le traitement topique peut être une alternative intéressante si le traitement par antidépresseurs tricycliques à des fins d'analgésie n'est pas accepté ou si la patiente ne tolère pas les médicaments per os. Les traitements topiques et oraux peuvent également être combinés".Contrairement à ce qui se passe dans d'autres syndromes douloureux, les médicaments peuvent être interrompus après un traitement réussi. Le Pr Verstraelen interprète cela comme une sorte de réinitialisation de la perception perturbée de la douleur. "Nous recevons aussi souvent des questions sur le botox. En principe, ce médicament peut être utilisé de deux manières dans la vulvodynie. Il était auparavant injecté dans les muscles du périnée pour induire un effet de relaxation musculaire. Un bel essai contrôlé randomisé a entre-temps montré que l'effet n'était pas supérieur à celui d'un placebo, ce qui a conduit à l'abandon de cette technique. Une autre possibilité consiste à injecter le botox directement sous la muqueuse, c'est-à-dire en dehors du tissu musculaire. À l'époque, nous avons pu constater à notre consultation que cette technique donnait de bons résultats chez certaines femmes. Cependant, aucune étude n'est disponible à ce sujet".Le traitement au laser est en cours de développement, mais l'International Society for the Study of Vulvo-vaginalDisease recommande actuellement de ne pas utiliser ce traitement en dehors du cadre de la recherche, car son efficacité n'a pas été clairement démontrée. Par ailleurs, différentes techniques telles que la transplantation de cellules souches mésenchymateuses sont explorées, à l'instar de ce qui est testé ou appliqué dans d'autres syndromes où la douleur chronique est centrale. Il est important que les femmes souffrant de vulvodynie reçoivent un traitement multidisciplinaire, par analogie à ce qui se fait dans une clinique de la douleur. À l'hôpital universitaire de Gand, toutes les patientes souffrant de vulvodynie ont au moins une consultation avec un psychologue-sexologue spécialisé dans cette pathologie. Si nécessaire, d'autres séances sont programmées. "Le traitement de la vulvodynie prend beaucoup de temps", souligne le Pr Verstraelen. "En moyenne, ces patientes sont en traitement chez nous pendant deux à trois ans. Souvent, beaucoup de temps est consacré à l'essai de traitements médicamenteux, qui sont interrompus en l'absence de résultats favorables ou en raison d'effets secondaires. Parfois, un accompagnement est aussi nécessaire concernant l'impact de la vulvodynie et/ou de son traitement sur la relation avec le partenaire."À l'issue du programme de trajet de soins, toutes les patientes sont dirigées vers un kinésithérapeute spécialisé dans le plancher pelvien. Ce traitement vise à réduire l'hypertonie du plancher pelvien, préparant ainsi la patiente à reprendre les rapports sexuels coïtaux. "Il s'agit là d'un point important, car toutes les patientes ne sont pas exemptes de douleur à la fin du trajet de soins. Le traitement vise plutôt à contrôler l'intensité de la douleur de manière à ce que la patiente puisse à nouveau avoir des rapports sexuels agréables. Après quelques séances de kinésithérapie du plancher pelvien, la patiente peut continuer à faire les exercices à la maison et garder ainsi le contrôle des muscles du périnée."Après réalisation du programme complet, il est préférable de poursuivre le traitement médicamenteux pendant un an. Par la suite, les récidives sont rares.