Un guide pour repérer les tout premiers signes d'autisme

"O bjet de moult débats et controverses qui semblent aujourd'hui s'apaiser, les troubles du spectre de l'autisme (TSA) conservent un paradoxe de taille: bien que leurs manifestations soient précoces, leur reconnaissance se fait encore trop tardivement. Cette problématique du diagnostic tardif est à mettre en lien direct avec les actions de repérage et de dépistage ; actions dont la mise en place est loin d'être systématique, égalitaire... Quand elles ne font pas tout simplement défaut!", précise Sophie Carlier, docteure en psychologie et clinicienne dans le service de Pédopsychiatrie de l'Hôpital universitaire des enfants Reine Fabiola (Bruxelles), dans le Centre Ressources Autisme et au sein de l'équipe d'intervention précoce en autisme. Qui dit manquements dit retards de connaissances et méconnaissances persistantes autour de la notion de TSA. Que faire pour y remédier? Dresser un état des lieux actualisé des dispositifs existants, présenter les démarches et les outils d'évaluation à privilégier et proposer des stratégies pour améliorer les pratiques. Tel est l'objectif de l'ouvrage intitulé ' Troubles du spectre de l'autisme chez l'enfant, repérage précoce, dépistage et diagnostic'. Dans la préface, la Pr Véronique Delvenne, chef du service de Pédopsychiatrie (Huderf), décrit Sophie Carlier comme une "fine clinicienne passionnée par la question de l'autisme (...) qui n'a eu de cesse d'améliorer l'approche diagnostique". Dans le cadre de sa thèse de doctorat, elle a ainsi développé un nouvel outil de screening de niveau 2, l'Autism Discriminative Tool. " Il permet, sur la base des informations fournies par l'enseignant, d'orienter les enfants suspectés d'autisme en les différenciant des enfants avec des retards globaux de développement, des problématiques langagières ou des troubles émotionnels graves", ajoute la Pr Delvenne. L'ouvrage de Sophie Carlier est divisé en quatre grands chapitres allant de la définition des troubles du spectre de l'autisme (changements liés au DSM-5...), au repérage précoce et à la surveillance développementale, au dépistage des TSA et à leur diagnostic. Au fil des pages, elle insiste sur quelques notions centrales: celle du repérage précoce bien sûr, mais aussi celle du continuum et de l'hétérogénéité, tant les manifestations de ces troubles fluctuent selon l'âge, le profil cognitif et adaptatif, le genre ou encore la présence de comorbidités. Ainsi, l'auteure donne les repères pour identifier et classer les retards et déviations développementales devant faire l'objet d'une surveillance accrue ainsi que des stratégies pratiques pour des observations améliorées, en constituant par exemple des boîtes de jeux et des jouets spécifiques à la tranche d'âge de l'enfant. Le tout sans oublier les parents, partenaires importants et essentiels pour repérer des signes observables dès le plus jeune âge (par exemple, grâce aux films familiaux, véritables sources d'observation complémentaires...). " C'est cette étape qui déclenche toute la chaîne diagnostique et la mise en place des premières interventions. Or, les modèles de surveillance du bébé et des jeunes enfants continuent à être défaillants puisqu'à l'évidence trop peu d'entre eux sont identifiés à ce stade. Il faut dire que les signes précoces de TSA manquent souvent de spécificité", souligne-t-elle. Après le repérage précoce, vient la question du dépistage. La psychologue reprend les signes d'alerte dans des tableaux de synthèse très pratiques et les instruments de dépistage à privilégier. On trouvera dans une annexe la dernière version du M-CHAT, le test de référence. Toutes les étapes du diagnostic sont passées en revue, depuis le bilan médical au bilan orthophonique en passant par les évaluations de cognition sociale, développementales, intellectuelles et les aspects psychomoteurs. Elle présente également les signes spécifiques au TSA mais aussi les discussions relatives à leur absence, réelle ou camouflée, chez certains enfants. Enfin, elle souligne l'importance de pouvoir différencier les stéréotypies motrices et les particularités sensorielles retrouvées dans d'autres conditions que les troubles autistiques. Une liste de critères diagnostiques complète l'ensemble. Pensé comme un outil pédagogique pour les professionnels de première, deuxième et troisième ligne, ce manuel est truffé de tableaux récapitulatifs et d'encarts résumant les notions principales. " Reste un fait incontestable: information et formation sont deux composantes essentielles à l'amélioration des pratiques. Au terme de cet ouvrage, le clinicien, même novice, devrait avoir toutes les cartes en mains pour mener à bien les activités de surveillance développementale, de dépistage et se lancer plus sereinement dans la voie du diagnostic. Le praticien de longue date aura pu, nous l'espérons, consolider ses connaissances et trouver de nouvelles pistes de travail", conclut Sophie Carlier. Elle formule un espoir: " Que ce guide de bonnes pratiques et sa richesse clinique puissent contribuer à améliorer le repérage des enfants sur le spectre, à raccourcir les temps d'attente pour un bilan spécialisé et par conséquent, aider à diminuer l'âge auquel le diagnostic est posé. Car le diagnostic précoce est la clé d'une intervention précoce. De cette identification et/ou prise en charge plus précoce dépendra son pronostic. De notre vigilance, nos actions et notre rigueur clinique dépendra l'avenir et la qualité de vie de ces enfants qui empruntent un chemin différent".