Sur les forums dédiés, les patients partagent toutes sortes d'expériences sur leur maladie. La chercheuse en informatique néerlandaise Anne Dirkson a utilisé l'intelligence artificielle pour analyser ces forums de patients à la recherche de certaines informations. "Cela nous permet de découvrir des effets secondaires non connus ou de donner de meilleurs conseils aux patients".
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Pour les patients, les forums sont souvent un moyen facile d'accès d'entrer en contact avec leurs pairs. " Surtout pour les patients atteints d'une maladie rare, trouver facilement des pairs n'est pas chose aisée. Les patients partagent des informations et des expériences en ligne, se donnent des conseils et des tuyaux, s'encouragent mutuellement...", explique Anne Dirkson, chercheuse en informatique. En décembre dernier, elle a terminé ses recherches de doctorat à l'Université de Leiden sur la collecte automatique des expériences des patients à partir de forums en ligne. "Bon nombre de ces informations non censurées peuvent être précieuses et apporter une perspective supplémentaire aux connaissances que les prestataires de soins ont sur une maladie bien précise", rapporte Anne Dirkson. Sur un forum international pour les personnes atteintes de tumeurs stromales gastro-intestinales (GIST), elle a spécifiquement cherché à obtenir des informations sur les effets secondaires de médicaments bien précis - les inhibiteurs de la tyrosine kinase -, qui sont déjà sur le marché. "Des recherches montrent que les effets secondaires des médicaments sont sous-rapportés", explique Anne Dirkson. "En outre, on observe une tendance croissante dans la pharmacovigilance au niveau international à consulter des sources telles que les réseaux sociaux pour examiner les expériences des patients."Pour trouver les messages concernant des effets secondaires sur le forum des patients, Anne Dirkson a eu recours à l'intelligence artificielle. "Étant donné l'énorme quantité de messages partagés quotidiennement sur des forums très fréquentés, il est impossible de les lire un par un à la recherche de certaines données. Nous avons donc appris à un ordinateur à sélectionner les informations pertinentes dans cette masse de données - dans cette étude sur les effets secondaires donc - et à filtrer les données non pertinentes.""L'ordinateur doit reconnaître quand un texte parle, par exemple, de céphalées", explique la chercheuse. "Mais il doit également être capable de repérer les synonymes et les descriptions alternatives telles que, par exemple, maux de tête, et de tenir compte du contexte dans lequel le mot est utilisé. Plus vous donnez d'exemples à un ordinateur, plus il s'améliore dans ce domaine."Outre les effets secondaires, Anne Dirkson a également entraîné un modèle pour qu'il trouve des conseils que les patients se donnent pour faire face aux effets secondaires. "Ce qui, d'ailleurs, est encore plus compliqué à extraire d'un texte que les effets secondaires, car les conseils sont souvent descriptifs."Selon la chercheuse néerlandaise, cette méthode de recherche peut responsabiliser les patients de plusieurs façons. "Par exemple, nous avons démontré que notre algorithme peut découvrir des effets secondaires et des effets secondaires à long terme de médicaments qui n'avaient pas été détectés auparavant, ce qui permet aux chercheurs d'approfondir leurs recherches"."De plus, notre méthode peut donner aux médecins et aux chercheurs une indication des effets secondaires 'les plus importants' pour le patient. Sur le forum, par exemple, il peut arriver que les patients mentionnent un effet secondaire particulier, déjà connu, beaucoup plus souvent que prévu. Cela peut indiquer que cet effet secondaire a un impact de taille sur la vie de ces patients.""Toutes ces informations peuvent permettre aux médecins et aux chercheurs de mieux se représenter les intérêts et les besoins des patients", relève Anne Dirkson. Pour les chercheurs et les médecins, la valeur ajoutée est qu'ils peuvent examiner comment les conseils recueillis dans les forums de patients atténuent précisément certains effets secondaires et si, par exemple, cela n'affecte pas l'efficacité du médicament. La méthode peut déjà être utilisée pour étudier les expériences des patients sur des forums anglophones concernant d'autres pathologies, "mais pour pouvoir la déployer sur des forums flamands ou néerlandais, par exemple, il reste encore beaucoup de travail à faire", conclut Anne Dirkson.