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Nous adaptons nos protocoles de traitement en conséquence", explique le Dr Toon Van Genechten (Oncologie pédiatrique, UZA). "Cela signifie que nous évitons le surtraitement. Grâce à de vastes études randomisées, nous identifions les enfants chez qui nous pouvons modérer l'intensité du traitement. Les patients difficiles à traiter reçoivent quant à eux un traitement plus intensif. De cette manière, les survivants deviennent un groupe important: non seulement ils sont plus nombreux, mais ils survivent aussi plus longtemps. Ainsi, il y a actuellement un demi-million de survivants du cancer pédiatrique en Europe. Chaque année, 12.000 personnes supplémentaires viennent s'y ajouter. C'est une donnée significative, non seulement pour les patients eux-mêmes, mais aussi pour le système de soins de santé."Le suivi de grandes cohortes montre qu'en moyenne 75% de ces personnes développent un ou plusieurs effets tardifs. Ils peuvent être la conséquence directe de la maladie, mais ils peuvent aussi être liés au traitement du cancer. Un effet tardif peut mettre la vie en danger, comme l'apparition d'une deuxième tumeur, par exemple après une radiothérapie. Il peut également s'agir d'une complication qui raccourcit la durée de vie, comme des maladies cardiovasculaires (y compris les AVC), qui peuvent survenir à un âge plus jeune que dans la population générale. Certains effets secondaires tardifs du traitement ne mettent pas la vie en danger, mais peuvent avoir un impact sérieux sur la qualité de vie. C'est le cas de l'ototoxicité, qui se traduit par une perte d'audition pour certaines tonalités, accompagnée ou non d'acouphènes. D'autres effets secondaires tardifs comprennent la fatigue liée au cancer, les troubles cognitifs, les problèmes de fertilité,... Tous ces effets peuvent affecter les résultats scolaires, ainsi que le fonctionnement professionnel et social. Une bonne connaissance des facteurs de risque de ces effets tardifs est importante non seulement pour le patient, mais aussi pour les prestataires de soins qui l'entourent dans les décennies qui suivent le traitement du cancer. Les facteurs de risque comprennent l'âge auquel le traitement du cancer a eu lieu (plus l'âge est jeune, plus le risque est élevé), une greffe de moelle osseuse dans le cadre de ce traitement et une radiothérapie crânienne (pour une tumeur cérébrale ou un autre type de tumeur, par exemple une leucémie). Les effets tardifs des cancers de l'enfant sont souvent irréversibles. Il est donc conseillé de les détecter et de les traiter à un stade précoce et/ou d'instaurer les mesures préventives nécessaires. "Les oncologues pédiatriques doivent non seulement informer les patients de ces effets tardifs, mais aussi sensibiliser les prestataires de soins à ce sujet. En outre, l'oncologue pédiatrique joue un rôle de coordinateur de ce suivi et des soins connexes, qui sont complexes parce que de nombreux systèmes organiques peuvent être impliqués dans les effets tardifs du cancer chez l'enfant."La survie à long terme après un cancer de l'enfant étant un phénomène relativement récent, il reste encore beaucoup de place pour la recherche. Toon Van Genechten commente: "Avec 340 nouveaux cas de cancer de l'enfant par an (chez les enfants âgés de 0 à 14 ans) en Belgique, nous ne serons jamais en mesure de développer l'expertise nécessaire pour traiter au mieux les effets tardifs. C'est pourquoi nous sommes reconnaissants que deux initiatives majeures nous fournissent des lignes directrices basées sur des preuves. Le consortium PanCare (www.pancare.eu) est une initiative européenne. L'International Guideline Harmonization Group for Late Effects of Childhood Cancer (www.ighg.org) repose sur une collaboration entre des experts nord-américains et européens, à laquelle participent également des collègues d'universités belges. Ces deux initiatives offrent aux prestataires de soins un accès gratuit à un ensemble commun de lignes directrices pour le suivi des survivants du cancer de l'enfant, classées par système organique. La base de données s'enrichit constamment de nouveaux documents de consensus sur les effets à long terme qui ont été suffisamment compris dans un passé plus récent, tandis que les lignes directrices existantes sont régulièrement mises à jour."Pour estimer le risque et la nature des effets à long terme, le prestataire de soins général doit connaître le diagnostic exact, ainsi qu'un certain nombre d'informations sur le traitement dont le patient a bénéficié: · Le type de chimiothérapie, car chaque molécule a ses propres effets secondaires ; · Le type de radiothérapie, à quelle dose et dans quelle région du corps ; · Les complications que le patient a présentées. "Ces données fournissent des indications sur le moment où les patients peuvent développer des effets à long terme", déclare le Dr Van Genechten. "Cinq à dix ans après la radiothérapie initiale, par exemple, il existe un risque réel de tumeurs secondaires. Ce risque augmente tout au long de la vie. Dix à quinze ans après l'administration de certaines chimiothérapies, des maladies cardiovasculaires peuvent survenir, avec un risque qui augmente encore avec le temps. Le patient doit être clairement informé de tous ces risques. En ce qui concerne les maladies cardiovasculaires, il faut lui expliquer qu'il peut lui-même contribuer à contrôler les facteurs de risque, tels que l'hypertension, les troubles lipidiques, l'obésité, le syndrome métabolique et le diabète, en adaptant son mode de vie."Les tumeurs secondaires les plus importantes après radiothérapie surviennent dans la zone d'irradiation: tumeurs du sein chez les femmes, tumeurs de la thyroïde (la région tête et cou était autrefois fréquemment irradiée pour les lymphomes) et carcinome basocellulaire de la peau. "La détection des tumeurs secondaires ne doit pas toujours se faire dans un cadre médical", souligne le Dr Van Genechten. "Pour les tumeurs cutanées, par exemple, on peut demander aux patients d'inspecter ou de palper eux-mêmes leur peau tous les mois et de tirer la sonnette d'alarme si nécessaire. Les patients irradiés dans la région tête et cou doivent savoir, avec leurs prestataires de soins, que des maux de tête inexpliqués peuvent être le signe d'une tumeur cérébrale secondaire. Pour les tumeurs du sein et de la thyroïde, il existe des programmes de dépistage médical, décrits dans les documents de consensus des consortiums internationaux susmentionnés. Chez les femmes traitées, par exemple, un dépistage ciblé devrait être effectué huit ans après la radiothérapie ou à partir de l'âge de 25 ans."Outre les tumeurs secondaires et les maladies cardiovasculaires, les effets endocriniens constituent un troisième groupe important d'effets à long terme, qui se manifestent chez 30 à 40% des survivants d'un cancer durant l'enfance. Ils sont de nature très diverse: déficit en hormone de croissance (risque plus élevé après une irradiation crânienne), dysfonctionnement thyroïdien (souvent après une irradiation de la thyroïde), obésité, diabète, insuffisance gonadique primaire (tant chez les hommes que chez les femmes). "Bref, après avoir lu cet article, les lecteurs devraient être conscients que les effets à long terme du cancer chez l'enfant existent et requièrent de la vigilance, et ils devraient savoir où trouver des informations pour le suivi des patients en question", résume le Dr Van Genechten. "Le suivi à long terme commence cinq ans après le diagnostic. À ce moment-là, le patient est déclaré guéri de la maladie et le risque de rechute est relativement faible."