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à peine né et il fait déjà parler de lui. Il y a quelques mois, un nouveau dépistage néonatal a vu le jour en Belgique. S'il existe déjà en Fédération Wallonie-Bruxelles le test de Guthrie qui permet de détecter 19 maladies graves et traitables du nouveau-né, ce nouveau programme, appelé "Baby Detect", est lui capable de déceler plus de 120 pathologies. Un programme mis au point par le Centre de référence des maladies neuromusculaires de la Citadelle et le service génétique du CHU Liège (Pr Bours et Dr Boemer). Le principe de ce nouveau test est simple: prélever quelques gouttes de sang chez le nouveau-né et procéder à une analyse génétique. Ce programme permet ainsi de détecter une éventuelle anomalie, avant l'apparition des premiers symptômes. "L'identification précoce de ces maladies graves permet de les traiter de manière bien plus efficace", résume Tamara Dangouloff, cheffe de projet du Baby Detect. "Pour citer un exemple, on a notamment des enfants touchés par le rétinoblastome qui est une tumeur cérébrale, et qui entraîne la perte de la vue sans qu'on s'en aperçoive. Grâce à un test précoce, on peut détecter la présence de cette maladie et opérer l'enfant, ce qui lui permet de conserver la vue." C'est sur le terrain que le Pr Laurent Servais, responsable du programme, a découvert les effets positifs de la détection et du traitement d'une maladie en amont de l'apparition des premiers symptômes. "Après avoir soigné un petit garçon atteint d'amyotrophie spinale, nous avons testé sa petite soeur dès sa naissance et on s'est aperçu qu'elle avait exactement la même forme de la maladie. Nous avons décidé de la traiter immédiatement, avant les premiers symptômes. Cette prise en charge en amont lui a permis de se développer de manière parfaitement normale", explique Tamara Dangouloff. "Nous nous sommes alors dit, avec le Pr Servais, qu'il fallait traiter tous les enfants comme la petite soeur plutôt que son grand frère qui, même s'il a survécu à la maladie, conservera toute sa vie un handicap moteur lourd." Forte de ce succès, l'équipe du Centre de référence des maladies neuromusculaires de la Citadelle, en collaboration avec le service génétique du CHU Liège, développe un test pour cette maladie, qui sera par la suite intégré au test Guthrie. "On a alors décidé de continuer le travail pour d'autres maladies tout aussi terribles", explique la cheffe de projet. Un travail qui aboutira à l'élaboration, avec le concours de l'ensemble de la communauté pédiatrique de Liège, d'une liste de plus de 120 maladies graves détectables à l'aide d'un test unique. Le "Baby Detect" ne connaît actuellement aucun équivalent dans le monde et fait ainsi du CHU-Citadelle de Liège un pôle d'envergure mondiale en matière de dépistage néonatal. Le travail n'est cependant pas terminé pour l'équipe du nouveau programme. La cheffe de projet et son équipe travaillent actuellement à l'implantation de ce test au sein d'autres maternités et espère bénéficier d'un soutien financier des autorités gouvernementales pour pouvoir, à terme, répandre ce test à l'ensemble de la Belgique.