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Pour les besoins de cette étude sur le ressenti des patients et la gestion des plaintes par les praticiens en charge, nos confrères espagnols ont demandé à plus de 500 personnes vivant avec le VIH si elles présentaient des symptômes ou des inconvénients en lien avec des affections associées au VIH ou à son traitement. Parallèlement, ils ont demandé aux médecins spécialistes du VIH d'estimer combien de patients présentaient ces symptômes et dans quelle mesure, et comment ils géraient ces plaintes.Entre la moitié et les deux tiers des personnes vivant avec le VIH ont déclaré avoir ressenti les symptômes suivants : nervosité, anxiété, tristesse, dépression, fatigue, problèmes de sommeil, douleurs articulaires/musculaires ou troubles digestifs. Autre son de cloche du côté des spécialistes en charge du VIH qui, pour leur part, ont estimé que seulement 22 à 27 % des personnes séropositives présentaient ces mêmes symptômes. Ainsi, et pour exemple, les praticiens étaient plus susceptibles de sous-estimer la prévalence de certains symptômes gastro-intestinaux tels que ballonnements, douleurs ou crampes puisqu'il ressort de l'étude que si 66 % des patients les ont signalés, seuls 40 % des médecins les ont effectivement pris en compte, ce qui signifie que les praticiens pensent souvent que ces symptômes sont moins courants qu'ils ne le sont en réalité.Il a également été demandé aux personnes séropositives dans quelle mesure elles trouvaient ces symptômes gênants. Le symptôme le plus gênant était les difficultés de sommeil (81 %). Environ 70 % ont déclaré que les symptômes liés à leur santé mentale ou à leur système nerveux central (tels que l'anxiété, la tristesse, la dépression et le manque d'énergie) étaient gênants. Une proportion similaire a déclaré cela pour des problèmes capillaires.Près de la moitié des personnes interrogées vivant avec le VIH ont présenté au moins un événement indésirable lié au traitement antirétroviral. Lorsqu'ils en discutent avec leur spécialiste du VIH, seuls 60 % se sentent écoutés et estiment que leur praticien a pris les mesures appropriées. Un quart des personnes interrogées ont estimé que leur médecin avait minimisé leur expérience, et environ une personne sur cinq avoue avoir dû insister pour recevoir les soins requis. Ces résultats dont on peut retrouver l'intégralité sur le site de la revue HIV Medicine fournissent des preuves marquantes attestant d'un décalage certain entre les expériences vécues par les patients et la perception des cliniciens. Certains symptômes peuvent ainsi passer inaperçus auprès des médecins, ce qui souligne l'importance d'aborder régulièrement la symptomatologie et le ressenti en ayant des conversations ciblées avec les patients. En sous-estimant la fréquence et le fardeau des symptômes liés au VIH ou à son traitement, on risque de manquer des opportunités de soins centrés et d'amélioration de la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH, sans oublier que ces plaintes non résolues peuvent, à la longue, entraîner le patient à négliger ou interrompre son traitement antirétroviral, ce qui engendre des conséquences personnelles et sociétales non négligeables.Réf : Galindo Puerto J. et al. HIV Medicine, en ligne, 12/01/2024.