Attardons nous d'abord sur la personne de confiance, car c'est là que l'analyse est la plus riche. Généralement un proche, exceptionnellement un professionnel (paramédical), la personne de confiance est généralement présente lors de consultations où le patient risque d'apprendre une mauvaise nouvelle ou pour discuter du traitement, analysent les Mutualités libres (ML).
Quels besoins ?
Une personne de confiance est souvent sollicitée pour être sûr que le patient comprenne bien ce que dit le médecin lors d'une consultation. " Lors de certaines consultations, le patient tellement submergé par l'émotion qu'il n'entend pas la moitié des explications (mauvaise nouvelle, discussion d'une opération lourde) ", rapportent les ML. " La personne de confiance intervient alors et écoute à la place du patient. "
La personne de confiance peut aussi poser des questions au prestataire. Certains patients ne songent pas toujours à tout demander.
Il s'agit également d'un soutien moral mais aussi physique (accessibilité à la consultation).
Comment réagissent les médecins ?
C'est la question posée par les ML aux patients. " Dans l'ensemble, l'accompagnement par une personne de confiance est bien accueilli ", relatent-elles. " Certaines personnes ont l'impression que le médecin juge même cela très positif et qu'il est content qu'une autre personne vienne pour bien tout comprendre et que tout soit suivi correctement. " On note encore que certains médecins proposent au patient de venir avec une personne de confiance.
Quelques personnes indiquent toutefois que tous les médecins ne réagissent pas toujours positivement. Elles ont l'impression que le médecin n'apprécie pas leur présence. Il n'a nulle part été fait mention du fait qu'un médecin ait refusé une personne de confiance, mais des réactions déplaisantes ont été signalées.
" Malgré les réactions généralement positives des médecins, il reste un risque de se faire accompagner par une personne de confiance ", concluent les ML sur ce point. " Certaines personnes ont indiqué que le médecin ne s'adresse plus qu'à la personne de confiance, et plus au patient qui est pourtant présent. Ceci est jugé très ennuyeux par la personne de confiance. "
Le représentant
Le représentant agit en lieu et place du patient pour exercer les droits de ce dernier. Il s'agit malheureusement souvent de situations médicales désespérées, comme par exemple la décision d'arrêter un traitement. Une décision difficile s'il en est.
Les témoignages faisant état de ce genre de cas décrivaient des situations dans lesquelles la communication avec le corps médical n'était pas optimale et où on avait le sentiment de ne pas avoir reçu assez d'informations. " Lorsqu'on prend une décision aussi difficile, il est très important de se faire aider par le personnel médical ", analyse le ML. " Les représentants du patient doivent recevoir suffisamment d'informations pour pouvoir prendre une telle décision aussi sereinement que possible. "
Que dit le prestataire ?
En février 2019, plusieurs prestataires de soins ont également été interrogés par les ML. L'analyse est moins riche que celle des patients, de l'aveu même des ML, mais il est possible de dresser un constat.
Il ressort de l'analyse que les prestataires de soins ont en général une opinion positive de la personne de confiance et du représentant. Comme la personne de confiance connaît bien le patient, c'est pour le prestataire un moment intéressant d'échange d'informations. La personne de confiance peut fournir de nombreuses informations au prestataire de soins et, inversement, la personne de confiance apprécie d'obtenir des informations qui facilitent le retour à la maison (et le suivi ultérieur).
Mais les prestataires de soins rencontrent aussi des situations moins positives avec des personnes de confiance. La présence d'une personne de confiance peut compliquer la relation entre le prestataire de soins et le patient si cette personne attire trop l'attention sur elle ou si elle demande des choses impossibles.
Les prestataires de soins indiquent eux-mêmes devoir faire attention à ce que le patient reste la figure centrale de la consultation et à ne pas parler uniquement avec la personne de confiance. Mais cela dépend beaucoup de l'état du patient. Avec les patients déments par exemple, la communication est essentiellement menée et les décisions sont prises avec la personne de confiance, et moins avec le patient. Le principe est de s'adresser en premier lieu au patient. Mais si la communication avec celui-ci n'est pas possible ou si elle est très difficile en raison de son état, on s'adresse alors à la personne de confiance.