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L'an passé, en février, le KCE publiait un rapport intitulé " Organisation of Care for Adults with a Rare or Complex Cancer ".Entre-temps, le gouvernement précédent a approuvé une série d'AR visant à concrétiser les recommandations de ce rapport. Publiés en août dernier, ces arrêtés prévoient que la fonction maladie rare ne peut être reconnue que dans des hôpitaux disposant d'un centre de génétique humaine et détaillent les normes auxquelles ces centres doivent répondre. Or ce type de centre, analyse le GBS, ne peut, à une exception près, être créé que dans une hôpital universitaire. Pourtant, souligne l'organe qui défend les intérêts de la majorité des spécialistes, de nombreux médecins se chargent des tumeurs rares au sein de structures non-universitaires.Le GBS a donc créé divers groupes de travail oncologiques pour chaque type de cancer rare analysé par le KCE.Ce afin de répondre au centre d'expertise avec des arguments qui font mouche. Ces groupes de travail s'intéressent aux néoplasmes hématologiques rares, aux cancers du système nerveux central et aux tumeurs rares dans les régions de la tête, aux tumeurs neuroendoctrines, aux cancers rares des organes génitaux féminins, de l'oesophage et du pancréas et, enfin, aux cancers hépato-biliaires rares.Le Médecin spécialiste, le mensuel du GBS, détaille dans sa dernière édition, les principaux reproches faits au rapport du KCE par les divers groupes de travail tout en reconnaissant le cas échéant le bien-fondé de certaines propositions du KCE.A titre d'exemple, le Médecin spécialiste souligne l' " absurdité " de considérer toutes les affections hématologiques comme rares " alors que les hématologues sont relativement souvent confrontés à ces affections au cours de leur formation et de leur carrière ".Une analyse à lire dans le numéro du Médecin spécialiste de décembre 2014.Le GBS organise un symposium sur les maladies rares le 7/02 prochain à la Bibliothèque royale à Bruxelles.Rens. : 02-649 21 47