Les symptômes invisibles de la SEP au féminin

Cette vaste enquête a été menée en collaboration directe avec les représentants des principales associations de support, de défense et d'information pour les patients atteints de SEP dans 8 pays européens: France, Espagne, Suède, Pologne, Royaume-Uni, Allemagne, Italie et République Tchèque. A eux huit, ces pays regroupent 72% de la population totale des patients européens atteints de SEP et 77% du nombre estimé de femmes européennes souffrant de cette affection.Trois voletL'enquête est d'autant plus intéressante qu'elle s'est déroulée en trois volets distincts afin de recueillir les informations auprès de toutes les parties impliquées. Le premier volet est scientifique avec une revue extensive des principales données épidémiologiques et cliniques, ceci afin de voir s'il y a adéquation entre les données recueillies lors de ces études et le vécu des femmes en conditions de vie réelle. Le second volet est basé sur des interviews de divers membres responsables d'associations de patients pour mieux explorer l'environnement politique et social de la prise en charge des patients, de la maladie et du handicap dans ces huit pays. Enfin, le troisième volet est le plus relevant puisqu'il a consisté à interviewer 807 femmes atteintes de SEP qui ont parlé à coeur ouvert de leur vécu quotidien lequel est souvent bien éloigné du portrait dressé par les essais cliniques. Diagnostic: le parcours de la combattanteDiagnostiquer une SEP constitue un véritable challenge qui requiert, en moyenne, 6 mois à partir de l'apparition du ou des premiers symptômes et au moins cinq visites successives chez le spécialistes, sans compter les visites pour effectuer les différents examens requis pour parvenir à ce diagnostic. De plus, environ 20% de ces femmes ont reçu un diagnostic erroné, confusion avec une autre affection, avant le bon diagnostic. Alors que tous les experts et toutes les recommandations internationales insistent sur la nécessité d'un diagnostic et d'une mise sous traitement le plus rapidement possible pour enrayer l'inflammation et éviter au maximum une perte de qualité de vie et des handicaps à long terme, il apparaît donc que, dans la réalité, ces préceptes ne sont pas vraiment respectés ce qui crée un climat d'incertitude délétère lequel affecte émotionnellement la femme ainsi que certaines décisions capitales en terme de carrière , de planning familial ou de relations sociales car il ne faut pas perdre de vue que la SEP débute vers 20-30 ans voire avant, un moment crucial pour les choux de vie de ces patientes.Choix de vie: quelle vie? Quel choix?Environ 45% des femmes de l'enquête sont séparées ou divorcées de leur partenaire et pour la vaste majorité d'entre elles, 88%, la cause de ce divorce est à mettre en relation directe avec la maladie et ces conséquences. Autre aspect exclusivement féminin, le désir de grossesse. Lui aussi est impacté par la SEP puisque 36% des femmes avouent avoir renoncé à être enceinte ou, à tout le moins, ont retarder le projet de grossesse.D'aidante à assistéeDans notre organisation sociale, les femmes, bien plus souvent que les hommes, ont un rôle majeur d'aidantes que ce soit pour le mari, les parents, des amis, des parents proches et bien évidemment les enfants. Lors des interviews, 69% des femmes ont avoués une important diminution de leurs capacités à assister et aider ce qui est émotionnellement très dommageable et impacte la vie des enfants o des proche. Le plus dur sur le plan psychologique demeure de passer du stade actif d'aidant à la condition passive d'assistée, une situation qui engendre un profond sentiment de culpabilité et d'exclusion.Carrière en bernePour 66% des femmes rencontrées, la SEP les a obligée à mettre entre parenthèse leurs choix carrière professionnelle et ralentir leur cadence Pour 40% d'entre elles, c'est simple, elles ont dû arrêter leur travail car incompatible avec les conséquences ou les exigences de la maladie et de son traitement. Conséquence ultime, nombre de femmes ont des revenus inférieurs à la moyenne nationale et vivent d'allocations de chômage ou d'invalide. Un défi socialComme on le voit, il reste encore beaucoup à faire sur le plan médical et surtout sociétal pour permettre à ces femmes de mener une vie la plus normale possible. Toutes savent que de guérison, il n'est encore pas question mais une aide au quotidien, une meilleur compréhension et acceptation de leur état par la société, une information sur les symptômes invisibles de la maladie les aiderait à se sentir moins stigmatisées, moins coupables et mieux intégrées. A côté du combat médical, il y a donc aussi un combat humain et sociétaire tout aussi important si pas essentiel.Ref: Kannan R. Report: The Socioeconomic Impact of MS on Women in Europe, ECTRIMS 2017, Paris, 25/10/2017.