Pour la première fois, nous avons l'occasion de découvrir le parcours inverse, puisque c'est après avoir surmonté une leucémie aiguë myéloblastique (LAM) dans son adolescence que le Dr Laurens Van Camp a décidé de devenir pédiatre. En cours de spécialisation, il explore dans son doctorat de nouvelles formes d'immunothérapie contre la LAM.

À l'âge de 15 ans, vous vous êtes entendu annoncer un diagnostic de LAM. Comment la maladie a-t-elle été découverte et quels traitements avez-vous dû subir?

À la veille de mes 16 ans, j'avais toujours été actif et en pleine forme... mais au cours de ma session d'examens de juin 2010, j'étais tellement fatigué que j'étudiais couché. Cette situation s'aggravant de jour en jour, nous avons consulté le généraliste juste après mon dernier examen pour une prise de sang, en nous attendant à trouver une mononucléose ou quelque chose dans ce genre. Lorsque je suis rentré du barbecue organisé avec toute la classe, le médecin était passé pour expliquer à mes parents que les résultats révélaient la présence de cellules blastiques. Nous nous sommes rendus à l'UZ Gent dès le lendemain et, le surlendemain, j'entamais ma chimio.

J'ai reçu cinq cures au total, étalées chacune sur 5 à 6 jours à 4 ou 5 semaines d'intervalle. J'ai passé les huit premières semaines à l'hôpital, avec de la fièvre et plusieurs infections car mon taux de lymphocytes était très bas. Ce n'est que deux semaines avant ma 3e cure qu'on m'a enfin laissé rentrer chez moi.

Comment l'avez-vous vécu, en tant qu'ado?

Je me souviens très bien que j'ai été pris en charge par la Pr Barbara De Moerloose, qui était de garde. Elle m'a très bien expliqué de quoi je souffrais et que j'allais devoir subir un traitement lourd... mais dès qu'on a prononcé le mot "leucémie", j'ai repensé à la fin tragique d'un film que j'avais vu un jour à ce sujet. Mes parents savaient que 2 enfants sur 3 s'en sortaient, mais cela reste dur à entendre.

Ma première cure m'a immédiatement permis d'entrer en rémission et j'étais convaincu qu'il suffirait de "quelques traitements supplémentaires" pour que je puisse reprendre le cours de ma vie. Mes parents avaient choisi de ne pas me dire que j'en avais encore pour un moment ; ils m'informaient pour que je garde le moral, mais sans entrer dans les détails. En fait, même si je savais que j'étais gravement malade, je n'ai jamais vraiment pensé que je pourrais en mourir. Dès que le cancer a disparu, je me suis dit que tout allait pour le mieux... mais mon père, lui-même médecin, avait bien conscience que le danger n'était pas écarté après la première cure. À la maison, il insistait beaucoup sur la prévention des infections et tenait à ce que je reste le plus possible isolé, y compris de mes deux frères ainés qui allaient encore à l'école.

Au cours de mon assistanat, j'ai déjà eu l'occasion de passer pas mal de temps au service d'oncologie pédiatrique et je me sentais confiant lorsqu'il fallait conseiller les patients et leurs parents.

Avez-vous été victime d'effets secondaires et comment les avez-vous gérés en tant que jeune patient?

J'ai évidemment perdu mes cheveux et j'ai un peu souffert de nausées à cause de la chimio. Les ponctions lombaires me donnaient aussi de terribles maux de tête, qui me forçaient à rester longtemps couché pendant un ou deux jours. Et puis il y avait la fatigue, bien sûr. Cela dit, dans l'ensemble, ce n'était pas si grave que ça. J'ai eu pas mal d'effets secondaires, mais je n'ai jamais été du genre à me plaindre, d'autant que je voyais aussi d'autres patients à l'hôpital qui devaient subir des greffes de cellules-souches. Je ne veux pas minimiser, cela n'a pas été facile pour moi non plus, mais au fond, je pense que je m'en suis sorti sans trop de casse. Il y a toujours des situations qui sont bien pires.

En même temps, je pense qu'on ne peut jamais vraiment juger de ce que ressentent les autres. Chacun vit les choses à sa manière et on ne découvre l'impact pour soi et pour ses proches que lorsque la situation se présente.

Cette expérience a aussi influencé votre choix d'études...

En effet. Comme j'ai toujours aimé les jeux de construction et que j'étais doué en maths, je me destinais à une carrière d'ingénieur civil architecte. Ma maladie m'a donné envie de m'intéresser de plus près à ce qui m'arrivait et de voir si je pouvais aider les personnes qui vivaient la même situation. C'est ainsi que j'ai décidé de faire médecine et de devenir pédiatre.

Voilà près de quatre ans que j'ai terminé ma formation de base en médecine. Je me suis ensuite spécialisé en pédiatrie et, après deux ans, je me suis orienté vers une trajectoire scientifique. Comme j'avais vraiment envie de consacrer mon doctorat aux LAM pédiatriques et que ce n'était pas possible à la KU Leuven, je suis parti pour l'UGent, où j'ai pu faire de la recherche dans ce domaine sous la guidance de la Pr De Moerloose. C'est très spécial!

Je suis aujourd'hui en 2e année de doctorat et je fais de la recherche sur de nouvelles formes d'immunothérapie contre la LAM (dont la thérapie cellulaire par CAR-T) au sein du laboratoire de recherche du département d'hématologie-oncologie pédiatrique et de greffes de cellules-souches de l'UZ Gent, sous la direction du Pr Tim Lammens.

Après mon doctorat, il me restera une année de spécialisation en pédiatrie à faire. Je compte ensuite me sous-spécialiser en hémato-oncologie pédiatrique pour boucler ma formation d'oncologue pédiatrique.

Portez-vous aussi un autre regard sur la vie?

Oui, la maladie m'a marqué durablement. Beaucoup de gens disent que je suis devenu encore plus optimiste depuis ma guérison. Mon caractère en est sorti renforcé, mais j'ai aussi acquis le bagage nécessaire pour aider les autres. J'essaie vraiment de rendre au maximum ce qu'on m'a donné en m'engageant pour des organisations comme Kom op Tegen Kanker, le Kinderkankerfonds, Bednet ou Make-a-Wish.

Mon expérience m'a apporté un énorme respect pour la vie.

Je suis incroyablement reconnaissant d'être en vie et je veux en profiter le plus possible... mais je tiens aussi à soigner ma santé. Je fais beaucoup de sport (je participe notamment à des marathons), je ne fume pas, je ne bois pas. Mon expérience m'a apporté un énorme respect pour la vie et je ne veux pas qu'être en bonne santé devienne pour moi une évidence, une réalité à laquelle je ne pense plus.

On me demande souvent si je serais prêt à refaire le même parcours pour devenir qui je suis aujourd'hui, et la réponse est oui. Même si la maladie a été une période sombre, je n'y repense pas vraiment d'une façon négative, ce n'est pas quelque chose que je préfèrerais oublier au plus vite.

Votre histoire doit être une source d'inspiration pour bien des patients! Pensez-vous que cette expérience représente aussi une plus-value pour votre parcours de formation et pour votre métier?

Certainement. Au cours de mon assistanat, j'ai déjà eu l'occasion de passer pas mal de temps au service d'oncologie pédiatrique et je me sentais confiant lorsqu'il fallait conseiller les patients et leurs parents. Mon expérience personnelle m'aide beaucoup à poser les bonnes questions et à donner les "bonnes" réponses. Mon ambition est d'être à la fois très empathique et très bon dans mon métier. Cela me motive énormément, comme je le remarque aussi en travaillant à mon doctorat. Je n'ai pas vraiment été formé à la recherche biomédicale, mais je suis très motivé pour m'y investir et pour apprendre.

Mon histoire peut effectivement aussi avoir un impact positif sur d'autres patients LAM, même si je n'en parle pas spontanément aujourd'hui, en tant qu'assistant. Il n'est pas exclu que je le fasse plus tard avec mes propres patients, car cela peut les rassurer et s'inscrire dans le cadre d'un lien différent, mais nous n'en sommes pas encore là. Il est très important pour moi de développer une relation médecin-patient correcte.

Pour conclure, votre expérience vous aide-t-elle à mieux identifier les aspects qui, dans la prise en charge, mériteraient qu'on y accorde plus d'attention?

Lorsque je repense au soutien dont j'ai bénéficié au service d'oncologie pédiatrique (la disponibilité des psychologues, l'accompagnement du jeu, etc.), je remarque que les adolescents et les jeunes pris en charge dans les services pour adultes sont souvent moins bien encadrés dans leur trajectoire. On les lâche un peu plus dans la nature, pour ainsi dire, alors qu'un patient oncologique de 18 ans n'a probablement encore qu'une expérience limitée de l'autonomie et a besoin de l'accompagnement de ses parents. À mon avis, un bon réseau d'encadrement fait parfois cruellement défaut dans ce groupe d'âge spécifique.

En tout état de cause, il est aussi important que l'oncologue ne pense pas qu'aux chances de guérison, mais qu'il soit aussi attentif à tous les aspects "accessoires" du cancer. Ainsi, le patient doit sentir qu'il peut tout dire, tout demander. Il pourrait être utile d'avoir des personnes chargées de rendre cette information la plus accessible possible.

Au niveau du traitement, les jeunes patients sont aussi mis dans le même sac que leurs homologues plus âgés, alors que ces derniers ne peuvent pas forcément supporter les mêmes traitements qu'à 25 ans, ou alors sous une forme moins intensive. D'un autre côté, des conséquences à long terme comme l'infertilité ont aussi une importance beaucoup plus grande chez les plus jeunes.

Il serait donc utile de considérer les adolescents et les jeunes adultes comme un groupe distinct à traiter plutôt suivant un protocole pédiatrique, dans un département dédié où des spécialistes en oncologie de l'adulte et de l'enfant travailleraient ensemble pour mettre au point des protocoles et où les patients se verraient accorder une certaine autonomie tout en bénéficiant de l'accompagnement nécessaire. Ce serait tout bénéfice non seulement pour leurs chances de guérison, mais aussi et surtout pour mitiger le traumatisme que représente la maladie.

Pour la première fois, nous avons l'occasion de découvrir le parcours inverse, puisque c'est après avoir surmonté une leucémie aiguë myéloblastique (LAM) dans son adolescence que le Dr Laurens Van Camp a décidé de devenir pédiatre. En cours de spécialisation, il explore dans son doctorat de nouvelles formes d'immunothérapie contre la LAM. À l'âge de 15 ans, vous vous êtes entendu annoncer un diagnostic de LAM. Comment la maladie a-t-elle été découverte et quels traitements avez-vous dû subir? À la veille de mes 16 ans, j'avais toujours été actif et en pleine forme... mais au cours de ma session d'examens de juin 2010, j'étais tellement fatigué que j'étudiais couché. Cette situation s'aggravant de jour en jour, nous avons consulté le généraliste juste après mon dernier examen pour une prise de sang, en nous attendant à trouver une mononucléose ou quelque chose dans ce genre. Lorsque je suis rentré du barbecue organisé avec toute la classe, le médecin était passé pour expliquer à mes parents que les résultats révélaient la présence de cellules blastiques. Nous nous sommes rendus à l'UZ Gent dès le lendemain et, le surlendemain, j'entamais ma chimio. J'ai reçu cinq cures au total, étalées chacune sur 5 à 6 jours à 4 ou 5 semaines d'intervalle. J'ai passé les huit premières semaines à l'hôpital, avec de la fièvre et plusieurs infections car mon taux de lymphocytes était très bas. Ce n'est que deux semaines avant ma 3e cure qu'on m'a enfin laissé rentrer chez moi. Comment l'avez-vous vécu, en tant qu'ado? Je me souviens très bien que j'ai été pris en charge par la Pr Barbara De Moerloose, qui était de garde. Elle m'a très bien expliqué de quoi je souffrais et que j'allais devoir subir un traitement lourd... mais dès qu'on a prononcé le mot "leucémie", j'ai repensé à la fin tragique d'un film que j'avais vu un jour à ce sujet. Mes parents savaient que 2 enfants sur 3 s'en sortaient, mais cela reste dur à entendre. Ma première cure m'a immédiatement permis d'entrer en rémission et j'étais convaincu qu'il suffirait de "quelques traitements supplémentaires" pour que je puisse reprendre le cours de ma vie. Mes parents avaient choisi de ne pas me dire que j'en avais encore pour un moment ; ils m'informaient pour que je garde le moral, mais sans entrer dans les détails. En fait, même si je savais que j'étais gravement malade, je n'ai jamais vraiment pensé que je pourrais en mourir. Dès que le cancer a disparu, je me suis dit que tout allait pour le mieux... mais mon père, lui-même médecin, avait bien conscience que le danger n'était pas écarté après la première cure. À la maison, il insistait beaucoup sur la prévention des infections et tenait à ce que je reste le plus possible isolé, y compris de mes deux frères ainés qui allaient encore à l'école. Avez-vous été victime d'effets secondaires et comment les avez-vous gérés en tant que jeune patient? J'ai évidemment perdu mes cheveux et j'ai un peu souffert de nausées à cause de la chimio. Les ponctions lombaires me donnaient aussi de terribles maux de tête, qui me forçaient à rester longtemps couché pendant un ou deux jours. Et puis il y avait la fatigue, bien sûr. Cela dit, dans l'ensemble, ce n'était pas si grave que ça. J'ai eu pas mal d'effets secondaires, mais je n'ai jamais été du genre à me plaindre, d'autant que je voyais aussi d'autres patients à l'hôpital qui devaient subir des greffes de cellules-souches. Je ne veux pas minimiser, cela n'a pas été facile pour moi non plus, mais au fond, je pense que je m'en suis sorti sans trop de casse. Il y a toujours des situations qui sont bien pires. En même temps, je pense qu'on ne peut jamais vraiment juger de ce que ressentent les autres. Chacun vit les choses à sa manière et on ne découvre l'impact pour soi et pour ses proches que lorsque la situation se présente. Cette expérience a aussi influencé votre choix d'études... En effet. Comme j'ai toujours aimé les jeux de construction et que j'étais doué en maths, je me destinais à une carrière d'ingénieur civil architecte. Ma maladie m'a donné envie de m'intéresser de plus près à ce qui m'arrivait et de voir si je pouvais aider les personnes qui vivaient la même situation. C'est ainsi que j'ai décidé de faire médecine et de devenir pédiatre. Voilà près de quatre ans que j'ai terminé ma formation de base en médecine. Je me suis ensuite spécialisé en pédiatrie et, après deux ans, je me suis orienté vers une trajectoire scientifique. Comme j'avais vraiment envie de consacrer mon doctorat aux LAM pédiatriques et que ce n'était pas possible à la KU Leuven, je suis parti pour l'UGent, où j'ai pu faire de la recherche dans ce domaine sous la guidance de la Pr De Moerloose. C'est très spécial! Je suis aujourd'hui en 2e année de doctorat et je fais de la recherche sur de nouvelles formes d'immunothérapie contre la LAM (dont la thérapie cellulaire par CAR-T) au sein du laboratoire de recherche du département d'hématologie-oncologie pédiatrique et de greffes de cellules-souches de l'UZ Gent, sous la direction du Pr Tim Lammens. Après mon doctorat, il me restera une année de spécialisation en pédiatrie à faire. Je compte ensuite me sous-spécialiser en hémato-oncologie pédiatrique pour boucler ma formation d'oncologue pédiatrique. Portez-vous aussi un autre regard sur la vie? Oui, la maladie m'a marqué durablement. Beaucoup de gens disent que je suis devenu encore plus optimiste depuis ma guérison. Mon caractère en est sorti renforcé, mais j'ai aussi acquis le bagage nécessaire pour aider les autres. J'essaie vraiment de rendre au maximum ce qu'on m'a donné en m'engageant pour des organisations comme Kom op Tegen Kanker, le Kinderkankerfonds, Bednet ou Make-a-Wish. Je suis incroyablement reconnaissant d'être en vie et je veux en profiter le plus possible... mais je tiens aussi à soigner ma santé. Je fais beaucoup de sport (je participe notamment à des marathons), je ne fume pas, je ne bois pas. Mon expérience m'a apporté un énorme respect pour la vie et je ne veux pas qu'être en bonne santé devienne pour moi une évidence, une réalité à laquelle je ne pense plus. On me demande souvent si je serais prêt à refaire le même parcours pour devenir qui je suis aujourd'hui, et la réponse est oui. Même si la maladie a été une période sombre, je n'y repense pas vraiment d'une façon négative, ce n'est pas quelque chose que je préfèrerais oublier au plus vite. Votre histoire doit être une source d'inspiration pour bien des patients! Pensez-vous que cette expérience représente aussi une plus-value pour votre parcours de formation et pour votre métier? Certainement. Au cours de mon assistanat, j'ai déjà eu l'occasion de passer pas mal de temps au service d'oncologie pédiatrique et je me sentais confiant lorsqu'il fallait conseiller les patients et leurs parents. Mon expérience personnelle m'aide beaucoup à poser les bonnes questions et à donner les "bonnes" réponses. Mon ambition est d'être à la fois très empathique et très bon dans mon métier. Cela me motive énormément, comme je le remarque aussi en travaillant à mon doctorat. Je n'ai pas vraiment été formé à la recherche biomédicale, mais je suis très motivé pour m'y investir et pour apprendre. Mon histoire peut effectivement aussi avoir un impact positif sur d'autres patients LAM, même si je n'en parle pas spontanément aujourd'hui, en tant qu'assistant. Il n'est pas exclu que je le fasse plus tard avec mes propres patients, car cela peut les rassurer et s'inscrire dans le cadre d'un lien différent, mais nous n'en sommes pas encore là. Il est très important pour moi de développer une relation médecin-patient correcte. Pour conclure, votre expérience vous aide-t-elle à mieux identifier les aspects qui, dans la prise en charge, mériteraient qu'on y accorde plus d'attention? Lorsque je repense au soutien dont j'ai bénéficié au service d'oncologie pédiatrique (la disponibilité des psychologues, l'accompagnement du jeu, etc.), je remarque que les adolescents et les jeunes pris en charge dans les services pour adultes sont souvent moins bien encadrés dans leur trajectoire. On les lâche un peu plus dans la nature, pour ainsi dire, alors qu'un patient oncologique de 18 ans n'a probablement encore qu'une expérience limitée de l'autonomie et a besoin de l'accompagnement de ses parents. À mon avis, un bon réseau d'encadrement fait parfois cruellement défaut dans ce groupe d'âge spécifique. En tout état de cause, il est aussi important que l'oncologue ne pense pas qu'aux chances de guérison, mais qu'il soit aussi attentif à tous les aspects "accessoires" du cancer. Ainsi, le patient doit sentir qu'il peut tout dire, tout demander. Il pourrait être utile d'avoir des personnes chargées de rendre cette information la plus accessible possible. Au niveau du traitement, les jeunes patients sont aussi mis dans le même sac que leurs homologues plus âgés, alors que ces derniers ne peuvent pas forcément supporter les mêmes traitements qu'à 25 ans, ou alors sous une forme moins intensive. D'un autre côté, des conséquences à long terme comme l'infertilité ont aussi une importance beaucoup plus grande chez les plus jeunes. Il serait donc utile de considérer les adolescents et les jeunes adultes comme un groupe distinct à traiter plutôt suivant un protocole pédiatrique, dans un département dédié où des spécialistes en oncologie de l'adulte et de l'enfant travailleraient ensemble pour mettre au point des protocoles et où les patients se verraient accorder une certaine autonomie tout en bénéficiant de l'accompagnement nécessaire. Ce serait tout bénéfice non seulement pour leurs chances de guérison, mais aussi et surtout pour mitiger le traumatisme que représente la maladie.