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Les effets tardifs du traitement d'un cancer chez un jeune patient bénéficient d'une attention croissante. Car si la survie à cinq ans a augmenté de manière considérable, la plupart des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints d'un cancer présentent un risque accru de problèmes physiques et mentaux, ainsi que de dégradation de leur bien-être psychosocial au cours de leur vie. Des soins de suivi centrés sur la personne et basés sur des directives permettent d'atténuer ces impacts négatifs. À cet égard, l'éducation, la prévention ou la détection précoce des effets tardifs et une intervention en temps opportun sont essentielles. En laissant les patients participer aux décisions concernant leur plan de suivi ( "shared decision-making") et en leur attribuant un rôle actif dans leur propre processus de soins ( "patient empowerment"), les soins centrés sur la personne peuvent aider les survivants dans différentes phases de transition: du traitement au suivi, de l'enfance à l'adolescence et des soins pédiatriques aux soins pour adultes. Bien que les centres d'oncologie pédiatrique belges s'intéressent depuis un certain temps déjà aux soins (de suivi) centrés sur la personne pour les enfants et les adolescents, seuls 38% des hôpitaux européens les leur proposent. Et quand ils sont pratiqués, leur étendue varie également. Différents obstacles - manque de personnel, temps que les professionnels des soins de santé peuvent y consacrer, financement - rendent en effet leur mise en oeuvre compliquée. En outre, des soins spécifiques aux survivants optimaux sont très complexes ; le besoin de meilleurs soins de suivi à long terme est dès lors réel (1). Le projet PanCareFollowUp, subventionné par HORIZON 2020 (le programme européen de recherche et d'innovation), a été lancé dans le but de réduire la fréquence, la gravité et l'impact des effets tardifs, en mettant sur pied des soins de suivi centrés sur la personne, durables et qualitatifs, pour tous les survivants européens(1). Le projet consiste notamment à prodiguer des soins PanCareFollowUp basés sur des directives de pratique clinique evidence- based en matière de mesures de prévention et de méthodes de suivi nécessaires. Des directives complémentaires sont également en cours d'élaboration. Cette intervention de soins a été implémentée dans quatre pays (Belgique, Italie, Suède et Tchéquie) ; elle est évaluée dans une étude de cohorte prospective qui inclut 800 survivants âgés d'au moins 16 ans, suivis pendant 6 mois. En Belgique, cette étude se déroule à l'UZ Leuven. "Le but est de remettre un 'passeport' à toute personne qui a suivi un traitement oncologique lorsqu'elle était enfant, dans les années 1980 et 1990. Ce document détaille le diagnostic et le traitement ainsi que des recommandations personnalisées pour le suivi à long terme", explique le Pr Anne Uyttebroeck (UZ/KU Leuven), hémato-oncologue pédiatrique. "Nous investissons depuis plusieurs années dans la rédaction de directives sur les effets à long terme, en fonction du traitement du cancer (type et doses cumulées) des enfants et des adolescents. Entre-temps, nous avons invité les survivants à participer à cette étude. Ils reçoivent des questionnaires sur leur qualité de vie et sur leurs besoins en matière de santé. Ensuite, ils seront invités à recevoir leur passeport, à discuter des recommandations de suivi personnalisées, et seront impliqués étroitement dans la réalisation de leur plan de suivi. Plus tard, ils recevront encore un questionnaire pour évaluer son bien-fondé." Ce projet pointe l'importance du suivi à long terme de cette population. Un manuel, ainsi que des directives, seront élaborés et pourront être distribués librement dans toute l'Europe. "L'objectif à terme est de pouvoir remettre à chaque survivant d'un cancer pédiatrique un passeport comportant des conseils relatifs au mode de vie, afin qu'ils soient maîtres de leur suivi et que les futurs médecins traitants soient informés du type de traitement reçu et des doses cumulées administrées. Nous espérons donc que ce processus sera numérisé à l'avenir et qu'une fois qu'un traitement a été administré, un passeport sera généré immédiatement et que des directives centrées sur la personne y seront insérées automatiquement. Ce passeport pourrait être déployé de manière systématique dans tous les pays européens. Afin de pouvoir mettre en pratique de tels soins, des centres à long terme, avec des spécialistes à long terme et un soutien suffisant en matière de gestion des données, sont toutefois nécessaires", conclut le Pr Uyttebroeck.