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Plusieurs études ont montré que l'espérance de vie des enfants survivant à un cancer était plus courte, par rapport à la population normale du même âge et du même sexe1. Les effets tardifs peuvent toucher le coeur, les reins, la fonction reproductrice, la croissance et le développement, les poumons, le système immunitaire, l'équilibre hormonal, le système nerveux central/périphérique, le système gastro- intestinal, la dentition, la vue et l'audition. Mais si ces effets tardifs peuvent mettre la vie du patient en danger, ce n'est pas systématique. 30 ans après un diagnostic de cancer, environ 70% des patients sont confrontés à au moins une maladie chronique2. "Comme nous avons obtenu de très bons résultats en oncologie pédiatrique, nous nous concentrons ce siècle-ci davantage sur les effets tardifs. De nombreuses données sur le sujet ont déjà été publiées. Ce n'est que dans les années 60 que nous avons commencé à pouvoir guérir les enfants atteints d'un cancer. Les données que les chercheurs sont à présent occupés à collecter dans de grandes études concernent donc des personnes qui sont guéries depuis 40 à 50 ans en moyenne", explique le Pr van der Werff ten Bosch. "Les directives relatives aux effets tardifs chez les enfants atteints d'un cancer sont très vastes. Elles dépendent du type de tumeur et de la partie du corps affectée mais sont aussi liées au traitement. En outre, il faut considérer les effets psychosociaux et les effets secondaires spécifiques à un traitement donné. Ainsi, indépendamment du traitement ou des symptômes physiques, chaque ancien patient atteint d'un cancer est exposé à un plus grand risque de dépression, d'anxiété, de fatigue accrue, de diminution de l'endurance et de problèmes de concentration." De nombreux effets secondaires sont également propres à un traitement en particulier. "Le cisplatine, par exemple, peut provoquer des problèmes d'audition et de fertilité, ainsi que des problèmes rénaux et cardiaques, à long terme. Chez les enfants, la dose de doxorubicine doit être surveillée de près, en raison du risque d'insuffisance cardiaque. Certains traitements, en revanche, induisent un risque d'obésité ou de problèmes métaboliques, qui entraînent indirectement un risque accru de problèmes cardiaques. De plus, le risque d'un second cancer primitif constitue l'un des principaux effets tardifs de la chimiothérapie chez les enfants." Concernant la radiothérapie, elle induit généralement un risque élevé de second cancer primitif, d'anomalies des vaisseaux sanguins dans la zone irradiée (scléroses, par exemple) et d'adhérences. La liste des effets secondaires tardifs possibles est toutefois considérablement plus longue en cas d'irradiation du cerveau. Par ailleurs, l'âge au moment de l'irradiation constitue également un facteur de risque, les répercussions étant plus importantes à un jeune âge. "Le risque de développer un effet secondaire augmente cependant toujours avec le temps." Enfin, des effets tardifs peuvent survenir à la suite d'une complication pendant le traitement. "Nous connaissons les chiffres des risques et nous tentons de les réduire le plus possible grâce à des soins de qualité. Sachant que 25% des filles deviennent stériles après un traitement donné, vous pouvez proposer une approche permettant de préserver la fertilité. Ou lorsque vous savez que le risque de cancer du sein est très élevé après un lymphome hodgkinien, vous pouvez contrôler régulièrement ces enfants afin de détecter le cancer à un stade précoce et de mieux le traiter. Bien entendu, de nouveaux traitements, potentiellement moins toxiques, arrivent aussi sur le marché. Mais de nombreuses années seront nécessaires avant que nous puissions étudier leurs éventuels effets tardifs." "Dans les centres d'oncologie pédiatrique, tous les enfants sont revus une fois par an jusqu'à l'âge de 18-19 ans. Lorsqu'ils sont déclarés guéris, ils reçoivent un passeport qui reprend les traitements reçus, les effets tardifs possibles et comment surveiller ceux-ci. Ce document est remis au patient et au médecin généraliste. Bien que les jeunes âgés de 16 à 19 ans soient aussi considérés comme des patients pédiatriques, ils sont souvent traités par un oncologue pour adultes. "Malheureusement, l'oncologie pour adultes ne s'intéresse pas encore beaucoup aux effets tardifs possibles. L'âge moyen des patients y est en effet beaucoup plus élevé, tout comme la mortalité. Jusqu'à présent, ces effets tardifs n'ont pas reçu beaucoup d'attention. Pourtant, il est important d'être conscient des complications tardives possibles chez les adolescents et les jeunes adultes (AYA's). Les pédiatres sont dès lors en faveur d'un traitement différent de celui des personnes plus âgées atteintes d'un cancer. Dans certains pays, il existe déjà des soins spécialisés et les personnes âgées de 15 à 39 ans sont considérées comme des AYA's. Nous devons également travailler dans cette direction à l'avenir." Enfin, des associations de patients sont importantes pour améliorer la sensibilisation aux complications tardives du cancer chez les AYA's, estime le Pr van der Werff ten Bosch, comme KickCancer qui se mobilise pour un suivi coordonné à long terme des effets secondaires chez les AYA's. 1. Fidler MM, et al. BMJ 2016 ; 354: i4351. 2. Oeffinger KC, et al. NEJM 2006 ; 355: 1572-1582.