L'allogreffe de cellules souches (allo-SCT) est un traitement plutôt rare, aux complications pouvant être très graves. Le risque de maladie du greffon contre l'hôte (GvHD) est ainsi réel, et cette complication peut même menacer le pronostic vital. De plus, son impact sur la qualité de vie n'est pas des moindres. Pour la Pre Hélène Schoemans (hématologue, UZ Leuven), il est dès lors important d'informer les patients en temps opportun, afin de leur confier un rôle actif dans la détection précoce de telles complications
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Dans le contexte oncologique, l'allo-SCT est indiquée de manière standard chez certains patients leucémiques ou dans les cas d'insuffisance médullaire. " Outre la restauration de l'hématopoïèse, l'objectif est d'éradiquer les cellules cancéreuses non détectables au moyen de cellules souches issues de donneurs, " explique la Pre Schoemans. Malgré une forte diminution du risque de décès par SCT au fil des ans, quelques facteurs de risque importants pour la survie à long terme persistent: une récidive, une infection majeure, une forme grave de rejet, une toxicité tardive sur certains organes et des affections cardiovasculaires. De plus, le risque d'un cancer secondaire augmente aussi. L'importance de mener une vie saine est donc essentielle après ce type de traitement. " Après la greffe, l'organisme est très sensible aux infections, mais les cellules souches du donneur peuvent également se diriger contre l'organisme (" mécanisme inverse du rejet d'allogreffe " ou GvHD). Pour prévenir cette réaction, le patient reçoit systématiquement des immunosuppresseurs, tels que des inhibiteurs de la calcineurine et mycophénolate mofétil, qui sont ensuite progressivement diminués jusqu'à être arrêtés totalement. Le but est d'atteindre un équilibre, à savoir l'absence de rejet et la capacité du patient à combattre ses infections. Malheureusement, seul un tiers environ des patients atteint cet équilibre après la greffe. " Le risque de développer une GvHD est donc bien réel et inversement proportionnel à l'histocompatibilité entre le donneur et le patient. " La forme aiguë se développe dans les 3 à 4 mois qui suivent la greffe et s'exprime principalement par un tableau inflammatoire: au niveau de la peau (érythème), du tractus gastro-intestinal (diarrhée, manque d'appétit, nausées) et du foie (manifestations de type hépatite).La forme aiguë peut évoluer en forme chronique ; cette dernière peut aussi apparaître de novo à un moment ultérieur, et se manifeste davantage par des signes de durcissement de la peau, de sécheresse oculaire, de xérostomie, de problèmes pulmonaires, de plaintes génitales et de raideurs musculaires et articulaires." Ces symptômes justifient l'augmentation des immunosuppresseurs, souvent moyennant l'ajout de cortisone. " Dans 50% des cas, cela ne suffit pas, nous devons chercher d'autres immunosuppresseurs. Le temps joue ici un rôle crucial, car plus le rejet dure, plus les dégâts sont importants et plus le risque de qualité de vie réduite, voire de décès, est élevé. " Quelques nouvelles thérapies prometteuses sont en développement. " Nous espérons que ces nouveaux traitements pourront, à terme, faire la différence chez les patients qui ne réagissent pas aux traitements actuels. " Une GvHD peut naturellement nuire considérablement à la qualité de vie du patient, voire perdurer à vie et occasionner des dommages irréversibles. Sans oublier que l'usage prolongé de dérivés de cortisone et d'autres immunosuppresseurs provoque, lui aussi, toutes sortes d'effets secondaires lourds à supporter. " Les patients souffrant de formes modérées à sévères de GvHD chronique se plaignent essentiellement d'une incapacité à fonctionner normalement au quotidien. Leur état physique diminué est généralement le plus handicapant, mais leur fonctionnement mental et leurs déficiences cognitives peuvent aussi peser lourd. Il importe d'écouter ce qu'ils jugent important pour leur qualité de vie et de les aider à trouver des solutions ciblées et personnalisées. " Les groupes de soutien ont aussi tout leur intérêt à cet égard. D'après la Pre Schoemans, il est également extrêmement important d'informer les patients, avant la greffe, des complications possibles, tant à court qu'à long terme. " Pendant le suivi, il est aussi primordial que les patients apprennent à reconnaître rapidement les signaux d'alerte d'une GvHD de manière à en accélérer la détection. Nous pouvons vraiment faire la différence en leur confiant un rôle actif. Nous devons par ailleurs les informer du risque accru de syndrome métabolique et de cancer secondaire, afin qu'ils puissent surveiller particulièrement ces éléments. Sans oublier, bien sûr, les incontournables conseils pour un mode de vie sain. " Pour conclure, la Pre Schoemans rappelle que le centre de transplantation de l'UZ Leuven reste ouvert à la collaboration avec les médecins référents: " La collaboration entre les soins de 1re, 2e et 3e lignes doit s'intensifier ; les médecins référents ne doivent pas hésiter à réadresser les 'greffés survivants' à un centre de transplantation en cas d'événement inattendu. Cette rétroaction est importante pour détecter les rares complications en temps opportun, mais aussi pour favoriser l'enregistrement fiable des complications tardives dans les registres internationaux. N'oublions pas que l'analyse de ces registres permet de dégager les points d'attention afin d'apporter aux patients un soutien proactif qui leur permettra de mener une longue vie de qualité après une SCT. Là aussi, le patient peut former l'éventuel chaînon manquant et prendre lui-même l'initiative d'avertir les prestataires de soins en cas de problème."