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L'an dernier, le CHR de la Citadelle signifie au Groupe santé CHC la rupture du partenariat les unissant depuis 2003 dans le cadre de la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose. Ce partenariat concrétisait la convention conclue en 2001 entre l'Inami et le CHR de la Citadelle pour la création d'un Centre liégeois de rééducation fonctionnelle pour la mucoviscidose, actif sur deux sites: l'hôpital de la Citadelle et la clinique de l'Espérance (ensuite MontLégia). En près de deux ans, aucune solution n'avait pu être trouvée, malgré la montée au créneau des patients, qui ont obtenu un sursis de leur prise en charge au MontLégia, et du Groupe Santé CHC (lire plusieurs articles sur le site à ce sujet dans le journal du Médecin, notamment jdM n°2665). Vendredi dernier, l'hôpital de la Citadelle et le Groupe santé CHC ont pourtant signé une convention de collaboration pour une gestion intégrée optimale du Centre de référence liégeois pour la prise en charge de la mucoviscidose. "On peut considérer que c'est une issue heureuse pour tout le monde", commente Eddy Lambert, responsable presse du Groupe santé CHC. La signature de cette nouvelle convention permettra de poursuivre le suivi des patients sur deux sites géographiques par des équipes travaillant de concert, sous l'égide et la coordination du Dr Boboli, pneumo-pédiatre et chef de clinique universitaire à la Citadelle, en collaboration avec le Dr Thimmesch, pneumo-pédiatre qui en sera le relais sur le site de la Clinique CHC MontLégia. Dès le 1er avril 2022, chaque institution assurera, dans le respect de la convention Inami, la prise en charge thérapeutique et la rééducation de ses propres patients, en s'appuyant sur des équipes multidisciplinaires qui disposent de compétences en pneumologie (adulte et pédiatrique), gastro-entérologie, kinésithérapie, diététique, psychologie... "Après un an de combat et d'incertitude, nous sommes soulagés de pouvoir conserver leurs équipes soignantes du MontLégia", ont de leur côté réagi les patients atteints de la mucoviscidose. "Nous pouvons conserver les médecins qui nous connaissent et avec lesquels une importante relation de confiance est établie. Ce dénouement est profitable à tous, aux patients comme à l'ensemble des équipes médicales et paramédicales, et il est donc crucial d'inscrire le respect de cette convention dans la durée. Nous avons tous tout à gagner d'une bonne collaboration entre les deux hôpitaux et de la mise en commun des expertises."Un an plus tôt, l'Hôpital de la Citadelle avait rompu unilatéralement la convention qui la liait depuis 2003 au MontLégia, contraignant les 70 patients de ce dernier hôpital à abandonner l'équipe médicale qui avait l'habitude de les suivre. Cette décision avait provoqué l'indignation des personnes atteintes de mucoviscidose, "car la relation établie avec leurs équipes médicales est extrêmement importante dans le cas d'une pathologie aussi lourde", expriment les patients concernés. Ces derniers avaient organisé différentes mobilisations à Liège afin de faire entendre leur désarroi (voir illustration). Ils avaient également intenté une action en justice pour obtenir la suspension de la décision de concentrer l'ensemble de l'activité du centre de mucoviscidose liégeois sur le seul site de la Citadelle. Ils avaient pu obtenir le droit de conserver leurs équipes soignantes le temps de la procédure en justice. Ce 25 février, les deux hôpitaux ont finalement trouvé un accord entre eux, s'engageant à travailler de concert pour continuer le suivi des malades sur les deux sites hospitaliers géographiquement distincts. Dès le 1er avril 2022, chaque institution assurera ainsi la prise en charge de ses propres patients, tout en respectant certains accords de collaboration. Le Centre de mucoviscidose liégeois compte parmi les sept centres de référence reconnus en Belgique. Il est d'ailleurs le seul centre reconnu en Wallonie. Il compte plus de 200 patients atteints de mucoviscidose, la maladie génétique grave la plus fréquente.