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L'initiative s'inscrit dans le cadre de la lutte contre les maladies rares, un impératif de premier ordre au niveau européen. La myasthénie auto-immune est une maladie neuromusculaire à la fois sévère et rare. Sa prévalence est estimée à 1/5.000, indique Orphanet. Les auto-anticorps qui en sont à l'origine se dirigent contre la jonction neuromusculaire, provoquant un dysfonctionnement de la transmission neuromusculaire, elle-même responsable d'une fatigue voire d'une faiblesse musculaires. Des auto-anticorps dirigés contre le récepteur à l'acétylcholine sont mis en évidence chez la plupart des patients. La myasthénie auto-immune se manifeste généralement d'abord au niveau du visage, avec des symptômes précoces tels que l'affaissement des paupières ou encore une vision double ou floue due à une faiblesse des muscles oculaires. En outre, les expressions faciales, la parole, la mastication, la déglutition et la respiration peuvent être affectées, de même que les mouvements des bras et des jambes. La maladie exerce un impact considérable sur la vie sociale, professionnelle et familiale des patients: ? 80% des patients atteints de myasthénie auto-immune éprouvent des difficultés à travailler [1]. Seuls 50% ont un emploi, alors que le taux d'emploi dans la population européenne âgée de 20 à 64 ans était d'environ 73% en 2018 [2]. ? 59% des patients éprouvent des difficultés à répondre aux besoins de leur famille et 43% ont du mal à avoir des activités sociales et à se déplacer dans les lieux publics [1]. ? Jusqu'à 58% des patients souffrant de myasthénie auto-immune rencontrent des difficultés dans leurs activités quotidiennes [3], ce qui nécessite souvent plus de 50 heures de soutien par semaine de la part d'un aidant proche [2]. Dans une étude récente, 15,6% des aidants proches ont dû réduire leur temps de travail et jusqu'à 20,8% ont dû renoncer à un emploi rémunéré en raison de la demande de leurs activités de soignant [2]. En tant que maladie rare, la myasthénie auto-immune est assez peu envisagée en milieu médical. Il en résulte régulièrement des erreurs de diagnostic, de prise en charge et d'interprétation. C'est pourquoi il est essentiel d'intensifier la sensibilisation de manière à garantir un diagnostic précoce et un traitement adéquat. Qui plus est, la compréhension et la reconnaissance des implications de la maladie varient selon les différentes régions d'Europe, créant ainsi des inégalités dans la prise en charge des patients, qui se révèle souvent insuffisante. Afin de créer une meilleure compréhension de la maladie et d'améliorer les conditions de vie des patients, "All United for MG" a adressé le 1e juin un appel à l'action au Parlement européen. Six recommandations ont été formulées, visant un réel changement pour les personnes atteintes de MG et de maladies rares de manière générale: ? Développer la connaissance et l'expertise des maladies rares et réduire l'errance diagnostique, en veillant à ce que les professionnels de santé (qu'il s'agisse de médecins généralistes ou de spécialistes, tels que les neurologues et les ophtalmologistes spécialisés en MG) accèdent facilement à des ressources et à des informations sur la maladie ; ? Renforcer la coopération entre les états pour le traitement de maladies rares telles que la MG, notamment en veillant à ce que les patients puissent bénéficier du remboursement des traitements reçus dans d'autres États membres de l'UE ; ? Assurer la reconnaissance mutuelle du statut de porteur de handicap des patients MG et des avantages qui y sont associés dans tous les États membres de l'UE ; ? Sensibiliser le grand public à la maladie en créant une Journée européenne dédiée à la myasthénie auto-immune, en coordination avec les parties prenantes dans chaque État membre de l'UE ; ? Permettre aux patients et aux aidants proches d'accéder à des informations concernant la maladie et son impact potentiel ; ? Promouvoir la création de centres d'expertise dans tous les États membres de l'UE, en particulier dans ceux où il n'en existe pas encore. La toute première Journée européenne de la myasthénie auto-immune se veut le point de départ d'une campagne plus large, dans le cadre du mois mondial de la sensibilisation à la myasthénie auto-immune. Les organisateurs ne visent pas seulement à mieux diffuser les connaissances dans le domaine de cette maladie, mais aussi à donner des moyens d'action aux patients concernés. À côté d'une prise en charge de bonne qualité, une meilleure compréhension au sein du grand public et la lutte contre la stigmatisation constituent des préalables.