Comment parler du cancer avec les enfants?

Les patients atteints de cancer se sentent souvent freinés à l'idée d'informer leurs (jeunes) enfants. Mais le silence peut avoir un impact bien plus négatif, affirme la psychologue pour enfants Veerle Cosyns (UZ Bruxelles). Cindy Verhulst, psychologue clinicienne à l'ASZ à Alost, soutient cette idée: "Les enfants ressentent vite qu'il se passe quelque chose. Si vous ne clarifiez pas la situation, leur imagination prend le dessus, et parfois, elle est bien pire que la réalité. De plus, la confiance de base entre parent et enfant peut être compromise si les enfants sentent que des choses essentielles sont cachées. Et si vous n'en parlez pas, vous ne pouvez pas vous soutenir mutuellement. Expliquez donc aux enfants dès le début ce qui se passe, d'une manière adaptée à leur âge et bien sûr, d'une manière qui vous convienne en tant que parent."Être honnête ne signifie pas partager tous vos doutes, ou expliquer tous les effets secondaires possibles du traitement, explique Veerle Cosyns. "Il est préférable de partir des questions posées par l'enfant. C'est ainsi que vous identifiez ses peurs et préoccupations. Les enfants ne demanderont pas non plus ce qu'ils ne sont pas prêts à entendre et le signaleront généralement s'ils sont dépassés, parfois même en s'éloignant ou en se couvrant les oreilles. En tant que parent, vous pouvez alors dire que vous pourrez en reparler plus tard, s'ils le souhaitent. Ainsi, vous donnez à votre enfant la chance de digérer le diagnostic à son propre rythme."Les parents peuvent certainement montrer leurs propres peurs et leur tristesse, mais il est important de donner de l'espoir aux enfants, s'il y en a, ajoute Cindy Verhulst. "Beaucoup d'enfants craignent immédiatement de perdre leur parent en entendant le mot 'cancer'. Offrir de la prévisibilité est important: à quoi ressemble le plan de traitement, quels effets secondaires sont à prévoir, quand y aura-t-il des contrôles? Soyez clair et concret afin que les enfants comprennent par exemple que la perte de cheveux ou la fatigue ne signifient pas que maman est plus malade."Il existe beaucoup de ressources pour aider les parents à annoncer la mauvaise nouvelle à leurs enfants, comme des livres pour enfants sur différents types de cancer. Les parents peuvent également être accompagnés par un psychologue ou un coach en oncologie ; éventuellement, ils peuvent être présents lorsqu'ils parlent aux enfants. Mais il vaut mieux ne pas laisser complètement cela à d'autres personnes, nuance Veerle Cosyns. "Cela en ferait alors un sujet tabou, quelque chose sur quoi maman et papa ne peuvent clairement pas discuter. Les enfants n'oseront alors pas poser de questions eux-mêmes."Les enfants sont plus résilients qu'on ne le pense parfois et ne réagissent pas nécessairement de manière trop problématique lorsqu'ils apprennent qu'un de leurs parents a un cancer, poursuit Cindy Verhulst. "Cela dépend bien sûr fort de la nature du diagnostic, mais aussi du caractère de l'enfant et de la manière dont les parents gèrent les émotions. Les signaux qui suscitent de l'inquiétude sont les changements de comportement, les performances scolaires médiocres, la colère, l'insomnie persistante, ... Mais nous voyons aussi des enfants qui se mettent soudainement à se comporter de manière 'parfaite' et à vouloir jouer un rôle d'aidant. Il est important de leur expliquer explicitement qu'ils ont encore le droit de s'amuser, que cela fait aussi plaisir au parent malade."Les parents atteints de cancer ne peuvent ni ne veulent mettre leur rôle en pause. Il est donc important que le médecin de famille surveille aussi s'ils osent demander le soutien pratique nécessaire, et par exemple, s'ils trouvent le chemin vers le service social, "afin qu'ils conservent suffisamment d'espace mental et d'énergie pour soutenir leurs enfants", explique Veerle Cosyns. "Émotionnellement, mais aussi pratiquement. En effet, pour le développement d'un enfant, il est important que les choses quotidiennes comme les hobbies, l'aide aux devoirs, les fêtes d'anniversaire, continuent à se dérouler. Parfois, il peut être nécessaire d'avoir une conversation avec l'école ou le centre PMS. Souvent, ce sera le médecin de famille qui, étant proche de la famille, pourra tirer la sonnette d'alarme."Si le traitement ne fonctionne pas et que les perspectives sont sombres, il est important de préparer les enfants à temps, soulève Veerle Cosyns. "Ils doivent avoir la chance de dire au revoir. Pour les parents, il est bien sûr extrêmement difficile de transmettre ce message. Mais la tristesse viendra inévitablement, et alors, il vaut mieux - aussi douloureux que cela puisse être - donner à votre enfant quelques outils pour faire face à l'avenir." C'est de ce besoin qu'est né le projet HouMeVastjes de Cindy Verhulst, dans lequel des peluches sont fabriquées à partir de vêtements d'une personne aimée. "Il existe beaucoup de matériel, comme des boîtes de deuil par exemple, qui peuvent être utilisées. Certains parents écrivent des lettres que leur enfant recevra à des moments importants de sa vie. Mais ce n'est pas toujours possible. Souvent, il est plus facile de faire quelque chose de symbolique. Je pense à une maman qui avait acheté un pendentif pour sa fille de huit ans et pour elle-même: deux pièces de puzzle qui s'emboîtent, pour exprimer comment elles resteraient toujours connectées. De telles choses peuvent être si utiles plus tard. Il est également important de prendre du temps avant le décès pour créer de beaux souvenirs. Que voulons-nous faire ensemble? Et aussi pouvoir dire consciemment à votre enfant: je veux que tu continues à vivre, que tu sois heureux."