Via sa ligne d'assistance téléphonique Kankerlijn, KOTK a reçu en 2021 plusieurs appels de patients, d'aidants proches et de professionnels de la santé qui signalaient le manque d'opportunités d'entamer une rééducation neurologique-cognitive lorsque les patients concernés le souhaitent.

Les patients atteints de tumeurs cérébrales subissent de nombreux traitements et interventions chirurgicales pouvant entraîner la perte de certaines fonctions neurologiques ou l'apparition de troubles cognitifs: troubles sensoriels, difficultés d'élocution, perte de force, paralysie, troubles de la coordination et problèmes de concentration. Ces patients ont donc besoin d'un programme de rééducation adapté et de longue durée dès l'apparition de ces troubles fonctionnels.

En collaboration avec les associations de patients Werkgroep Brain Tumours vzw et Hersenletsel Liga vzw, KOTK tente d'identifier les problèmes et d'y apporter des solutions.

Un parcours de rééducation n'est pas toujours proposé

Un parcours de rééducation n'est pas proposé à tous les patients par leur médecin hospitalier, qui suppose souvent qu'ajouté au traitement, ce serait trop laborieux pour le patient. "C'est pourquoi ce type de parcours n'est pas systématiquement proposé aux patients lors d'un traitement à base de chimio- ou de radiothérapie. Toutefois, en tenant compte des besoins et du rythme de chaque patient, un tel parcours est tout à fait possible", déclare Els Meerbergen, experte en soins anticancéreux auprès de KOTK.

Notons qu'un mauvais pronostic pourrait également être une raison pour laquelle les médecins ne proposent pas un parcours de rééducation à leurs patients en temps opportun.

Nécessité d'une rééducation individualisée

"Actuellement, la rééducation oncologique est généralement instaurée après la fin des traitements anticancéreux. Elle se révèle souvent insuffisante pour ce groupe de patients qui a besoin d'une rééducation spécifique plus conséquente avant ou pendant la chimiothérapie ou la radiothérapie. Il existe suffisamment de preuves scientifiques indiquant qu'une rééducation rapide constitue un facteur important pour la qualité de vie." De plus, lorsqu'elle est entamée en fin du parcours oncologique, la rééducation des fonctions affectées devient de plus en plus difficile. Certains patients ont alors besoin d'une rééducation pour retrouver des forces afin de débuter ou de poursuivre leur traitement anticancéreux. Il ne s'agit donc pas seulement d'améliorer l'état clinique des patients, mais aussi de le préserver.

Une autre difficulté réside dans l'absence de remboursement des frais de déplacement entre l'hôpital de rééducation et l'hôpital traitant.

De plus, la rééducation neurologique-cognitive appropriée pour ces patients n'est pas toujours remboursée. "Parfois, les patients peuvent intégrer un parcours de rééducation remboursé, par exemple celui conçu pour les lésions cérébrales non congénitales, mais ces parcours sont généralement trop lourds et ne sont donc pas adaptés à ces patients. Si une polyneuropathie est diagnostiquée, les patients peuvent aussi intégrer un parcours de rééducation, mais il n'existe pas de numéros de nomenclature pour les autres besoins spécifiques en matière de rééducation. Nous recommandons donc de prendre pour point de départ non pas le diagnostic, mais plutôt les besoins réels des patients."

Autres problèmes rencontrés

Vu la nature de leurs lésions, ces patients doivent souvent faire appel à des aidants proches pour leurs déplacements entre l'hôpital de rééducation et l'hôpital traitant. Or, ces frais ne sont pas remboursés. "Les proches et aidants proches doivent être pris en compte dans le processus de rééducation, ainsi que leurs capacités et leurs limites. Un accompagnement psychologique, par exemple, peut également les préparer à gérer un patient au comportement changeant et à identifier quand faire appel à une aide supplémentaire."

Enfin, une grande partie de la rééducation peut également se dérouler en ambulatoire. L'expertise nécessaire à une telle rééducation spécifique fait cependant souvent défaut parmi les prestataires de soins de première ligne (kinésithérapeutes, logopèdes, psychologues, etc.). Les centres d'expertise pourraient éventuellement jouer un rôle dans le développement de cette expertise.

Élaboration d'un dossier

Cet automne, KOTK évaluera les problèmes et recommandations existants au sein d'un groupe de travail composé de médecins traitants (oncologues, chirurgiens oncologues) et de médecins spécialistes de la rééducation. Ce travail devrait être suivi d'un rapport de recommandations à présenter aux décideurs politiques.

"D'une part, nous voulons que les médecins traitants, au sein d'une équipe pluridisciplinaire, examinent le plus rapidement possible les besoins en rééducation du patient, en tenant compte des (aidants) proches. D'autre part, les patients cancéreux qui souffrent de problèmes neurologiques ou cognitifs méritent de bénéficier d'un programme de rééducation adapté (en ambulatoire ou au sein d'un hôpital de rééducation), et financé de manière appropriée. Dans cette optique, nous examinerons également si une meilleure coopération avec les hôpitaux de rééducation est possible au sein des réseaux hospitaliers."

Via sa ligne d'assistance téléphonique Kankerlijn, KOTK a reçu en 2021 plusieurs appels de patients, d'aidants proches et de professionnels de la santé qui signalaient le manque d'opportunités d'entamer une rééducation neurologique-cognitive lorsque les patients concernés le souhaitent. Les patients atteints de tumeurs cérébrales subissent de nombreux traitements et interventions chirurgicales pouvant entraîner la perte de certaines fonctions neurologiques ou l'apparition de troubles cognitifs: troubles sensoriels, difficultés d'élocution, perte de force, paralysie, troubles de la coordination et problèmes de concentration. Ces patients ont donc besoin d'un programme de rééducation adapté et de longue durée dès l'apparition de ces troubles fonctionnels. En collaboration avec les associations de patients Werkgroep Brain Tumours vzw et Hersenletsel Liga vzw, KOTK tente d'identifier les problèmes et d'y apporter des solutions. Un parcours de rééducation n'est pas proposé à tous les patients par leur médecin hospitalier, qui suppose souvent qu'ajouté au traitement, ce serait trop laborieux pour le patient. "C'est pourquoi ce type de parcours n'est pas systématiquement proposé aux patients lors d'un traitement à base de chimio- ou de radiothérapie. Toutefois, en tenant compte des besoins et du rythme de chaque patient, un tel parcours est tout à fait possible", déclare Els Meerbergen, experte en soins anticancéreux auprès de KOTK. Notons qu'un mauvais pronostic pourrait également être une raison pour laquelle les médecins ne proposent pas un parcours de rééducation à leurs patients en temps opportun. "Actuellement, la rééducation oncologique est généralement instaurée après la fin des traitements anticancéreux. Elle se révèle souvent insuffisante pour ce groupe de patients qui a besoin d'une rééducation spécifique plus conséquente avant ou pendant la chimiothérapie ou la radiothérapie. Il existe suffisamment de preuves scientifiques indiquant qu'une rééducation rapide constitue un facteur important pour la qualité de vie." De plus, lorsqu'elle est entamée en fin du parcours oncologique, la rééducation des fonctions affectées devient de plus en plus difficile. Certains patients ont alors besoin d'une rééducation pour retrouver des forces afin de débuter ou de poursuivre leur traitement anticancéreux. Il ne s'agit donc pas seulement d'améliorer l'état clinique des patients, mais aussi de le préserver. De plus, la rééducation neurologique-cognitive appropriée pour ces patients n'est pas toujours remboursée. "Parfois, les patients peuvent intégrer un parcours de rééducation remboursé, par exemple celui conçu pour les lésions cérébrales non congénitales, mais ces parcours sont généralement trop lourds et ne sont donc pas adaptés à ces patients. Si une polyneuropathie est diagnostiquée, les patients peuvent aussi intégrer un parcours de rééducation, mais il n'existe pas de numéros de nomenclature pour les autres besoins spécifiques en matière de rééducation. Nous recommandons donc de prendre pour point de départ non pas le diagnostic, mais plutôt les besoins réels des patients." Vu la nature de leurs lésions, ces patients doivent souvent faire appel à des aidants proches pour leurs déplacements entre l'hôpital de rééducation et l'hôpital traitant. Or, ces frais ne sont pas remboursés. "Les proches et aidants proches doivent être pris en compte dans le processus de rééducation, ainsi que leurs capacités et leurs limites. Un accompagnement psychologique, par exemple, peut également les préparer à gérer un patient au comportement changeant et à identifier quand faire appel à une aide supplémentaire." Enfin, une grande partie de la rééducation peut également se dérouler en ambulatoire. L'expertise nécessaire à une telle rééducation spécifique fait cependant souvent défaut parmi les prestataires de soins de première ligne (kinésithérapeutes, logopèdes, psychologues, etc.). Les centres d'expertise pourraient éventuellement jouer un rôle dans le développement de cette expertise. Cet automne, KOTK évaluera les problèmes et recommandations existants au sein d'un groupe de travail composé de médecins traitants (oncologues, chirurgiens oncologues) et de médecins spécialistes de la rééducation. Ce travail devrait être suivi d'un rapport de recommandations à présenter aux décideurs politiques. "D'une part, nous voulons que les médecins traitants, au sein d'une équipe pluridisciplinaire, examinent le plus rapidement possible les besoins en rééducation du patient, en tenant compte des (aidants) proches. D'autre part, les patients cancéreux qui souffrent de problèmes neurologiques ou cognitifs méritent de bénéficier d'un programme de rééducation adapté (en ambulatoire ou au sein d'un hôpital de rééducation), et financé de manière appropriée. Dans cette optique, nous examinerons également si une meilleure coopération avec les hôpitaux de rééducation est possible au sein des réseaux hospitaliers."