Soins de suivi centrés sur la personne pour tous les survivants européens d'un cancer infantile

Des soins (de suivi) adaptés sont dès lors nécessaires. Le projet PanCareFollowUp (1), auquel l'UZ Leuven participe, a été lancé afin de permettre de tels soins centrés sur la personne parmi cette population de l'Europe entière.Besoin de soins de suivi spécifiques en EuropeLes effets tardifs du traitement d'un cancer à un jeune âge bénéficient d'une attention croissante. La survie à cinq ans a augmenté de manière considérable, mais la plupart des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints d'un cancer présentent un risque accru d'effets secondaires physiques et mentaux, ainsi que de dégradation de leur bien-être psychosocial plus tard au cours de leur vie. Des soins de suivi centrés sur la personne et basés sur des directives permettent d'atténuer l'impact négatif sur la qualité de vie des survivants et de leur famille. À cet égard, l'éducation, la prévention ou la détection précoce des effets tardifs et une intervention en temps opportun sont essentielles. En laissant les patients participer aux décisions concernant leur plan de suivi ("shared decision-making") et en leur attribuant un rôle actif dans leur propre processus de soins ("patient empowerment"), les soins centrés sur la personne peuvent soutenir les survivants ("survivors") dans la transition du traitement au suivi, de l'enfance à l'adolescence et des soins pédiatriques aux soins pour adultes. Bien que les centres d'oncologie pédiatrique belges s'intéressent depuis un certain temps déjà aux soins (de suivi) centrés sur la personne pour les enfants et les adolescents, seuls 38 % des hôpitaux européens sont en mesure de proposer un programme de soins de suivi pour cette population de patients. Outre la disponibilité de tels soins, leur étendue varie également. Différents obstacles, tels qu'un manque de personnel, le temps que les professionnels des soins de santé peuvent y consacrer et le financement, rendent en effet leur mise en oeuvre compliquée. En outre, des survivorship care optimaux sont très complexes et il existe un grand besoin de meilleurs soins de suivi à long terme (1). PanCareFollowUpLe projet PanCareFollowUp, subventionné par HORIZON 2020 (le programme européen de recherche et d'innovation), a été lancé dans le but de réduire la fréquence, la gravité et l'impact des effets tardifs, en mettant sur pied des soins de suivi centrés sur la personne, durables et qualitatifs, pour tous les survivants européens (1). Le projet consiste notamment en l'intervention de soins PanCareFollowUp, basée sur des directives de pratique clinique evidence-based en matière de mesures de prévention et de méthodes de suivi nécessaires, pour lesquelles des directives complémentaires sont en cours de développement.Cette intervention de soins a été implémentée dans quatre pays (Belgique, Italie, Suède et Tchéquie) et est évaluée lors d'une étude de cohorte prospective à laquelle participent 800 survivors âgés d'au moins 16 ans, suivis pendant 6 mois. Pour la Belgique, cette étude se déroule à l'UZ Leuven. "Le but est de remettre à toute personne qui a suivi un traitement oncologique lorsqu'elle était enfant, dans les années 1980 et 1990, un 'passeport' dans lequel le diagnostic et le traitement sont décrits en détail et qui contient des recommandations personnalisées pour le suivi à long terme", explique le Pr Anne Uyttebroeck (UZ/KU Leuven), hémato-oncologue pédiatrique. "Cela fait déjà plusieurs années qu'on investit dans la rédaction de directives en fonction du traitement du cancer (type et doses cumulées) des enfants et des adolescents, en ce qui concerne les effets à long terme. Entre-temps, nous avons invité les survivants à participer à cette étude. Ils reçoivent des questionnaires sur leur qualité de vie et sur leurs besoins en matière de santé. Ensuite, ils seront invités à recevoir leur passeport et à discuter des recommandations personnalisées en vue d'un suivi. Les survivants sont également impliqués de manière étroite dans l'élaboration de leur plan de suivi. Plus tard, ils recevront encore un questionnaire dans lequel nous tentons de déterminer s'ils estiment que tout cela a du sens."PerspectivesCe projet vise à faire comprendre que le suivi à long terme est important pour cette population. Un manuel, ainsi que des directives, seront élaborés et pourront être distribués librement dans toute l'Europe."Le but est de pouvoir remettre à chaque survivant d'un cancer infantile un passeport comportant une partie qui rassemble des conseils relatifs au mode de vie, afin que les survivants soient maîtres de leur suivi et que les futurs médecins traitants soient informés du type de traitement et des doses cumulées qui ont été administrés. Nous espérons donc que ce processus sera numérisé à l'avenir et qu'une fois qu'un traitement a été administré, un passeport sera généré immédiatement et que des directives centrées sur la personne y seront insérées automatiquement. Ce passeport pourrait être déployé de manière systématique dans tous les pays européens. Afin de pouvoir mettre en pratique de tels soins, des centres à long terme, avec des spécialistes à long terme et un soutien suffisant en matière de gestion des données, sont toutefois nécessaires", conclut le Pr Uyttebroeck.Références :1. van Kalsbeek RJ, et al. Eur J Cancer 2021; 153: 74-85.