L'équipe du CRNM des Cliniques Saint-Luc a édité un petit livre s'adressant directement à l'enfant atteint d'une maladie neuromusculaire. Le but est de faciliter la communication entre l'enfant, les parents et les professionnels de la santé. Cela est d'autant plus important que les maladies neuromusculaires sont rares (prévalence inférieure à 1 sur 2.000), que la plupart sont d'origine génétique et qu'il n'existe pas encore de traitement curatif.

"Par le biais de "Pauline et petit Pierre au Centre de référence neuromusculaire", l'objectif est d'impliquer davantage l'enfant dans le suivi de sa maladie et de favoriser l'expression de ses questions et de ses ressentis", expliquent Sandrine Cornet, infirmière du CRNM et Florence Chanteux, psychologue du même centre. "L'objectif est que l'enfant puisse s'approprier son suivi médical et soit au centre de la prise en charge."

Que trouve-t-on dans le livre ?

Dans la première partie, le lecteur suit Pauline et petit Pierre lors d'une journée de consultations. "Cela fait suite à l'observation que pour les jeunes enfants et pour certains parents, il pouvait y avoir une confusion des rôles des différents professionnels de la santé rencontrés", expliquent l'infirmière et la psychologue. Les rendez-vous sont tellement nombreux, que certains enfants s'y perdent, au même titre que les parents. "Il paraissait dès lors important de détailler le rôle de chacune de personnes de l'équipe médicale et paramédicale."

La deuxième partie du livre est axée sur la compréhension des jeunes patients du fonctionnement des muscles, du système nerveux et de la génétique. Elle contient une base explicative illustrée permettant aux médecins et aux parents d'expliquer à l'enfant ce qui se passe dans son corps.

Il est bon de noter qu'aucune maladie en particulier n'est détaillée dans le livre car l'outil s'adresse à l'ensemble des enfants atteints d'une maladie neuromusculaire. Il s'agit d'un format papier et non d'un outil informatisé afin que le jeune enfant ait un objet en main qui lui soit adressé personnellement. C'est pour cette raison que s'y trouvent de nombreux dessins ainsi que des coloriages et des petits jeux.

À la fin du livre, se trouve une liste de livres adressés aux enfants et à sa famille ainsi que différentes adresses internet comme celles d'associations et organismes afin de répondre aux mieux aux questions de tout un chacun.

Un CRNM, c'est quoi ?

"Un Centre de Référence Neuromusculaire (CRNM) accueille toute personne atteinte d'une maladie neuromusculaire", explique le Dr Peter Van den Bergh, Professeur en neurologie, directeur et coordinateur du CRNM des cliniques St-Luc. "Ses missions se résument à poser un diagnostic précis, à proposer le traitement approprié, à optimaliser la prise en charge et à conseiller et orienter le patient, ses proches et son équipe soignante."

Avant la création de ces centres à la fin des années 90, les patients atteints d'une maladie neuromusculaire avaient des difficultés à se faire diagnostiqués, à être suivis et traités correctement. La cause ? Le faible nombre d'experts dans le domaine.

Heureusement, la situation a depuis lors changé. "Il y a 7 centres neuromusculaires en Belgique, 4 en Flandre, dont un néerlandophone à Bruxelles, 2 centres francophones dans la région de Bruxelles (aux Cliniques St-Luc et à l'hôpital Erasme), et un autre centre francophone à Liège", explique le Dr Peter Van den Bergh.

Grâce à cette mise en place, le corps médical est informé de la possibilité d'envoyer un patient vers l'un de ces centres s'il y a une suspicion d'une maladie neuromusculaire. La communication entre professionnels de soins est donc meilleure, mais aussi entre patients. "Il y a des contacts aussi très rapprochés avec les associations de patients : les patients neuromusculaires peuvent se regrouper et peuvent faire partie de l'ABMM. Comme ça, il y a des interactions à différents niveaux qui font en sorte que maintenant, après presque 15 ans de fonctionnement, le nombre de patients qui sont enregistrés dans les centres neuromusculaires est quand même assez important. On peut dire que pour 2012, il y avait environ 4.000 patients enregistrés dans les 6 centres et on sait très bien que vers 2.000, il y en avait seulement que quelques centaines."

Notes

Des versions PDF de la brochure sont disponibles en français et en néerlandais sur le site de l'association www.abmm.be.

Sources

http://www.telethon.be/Registre-Belge-des-Maladies-neuromusculaires-the-place-to-be-_a214.html

L'équipe du CRNM des Cliniques Saint-Luc a édité un petit livre s'adressant directement à l'enfant atteint d'une maladie neuromusculaire. Le but est de faciliter la communication entre l'enfant, les parents et les professionnels de la santé. Cela est d'autant plus important que les maladies neuromusculaires sont rares (prévalence inférieure à 1 sur 2.000), que la plupart sont d'origine génétique et qu'il n'existe pas encore de traitement curatif. "Par le biais de "Pauline et petit Pierre au Centre de référence neuromusculaire", l'objectif est d'impliquer davantage l'enfant dans le suivi de sa maladie et de favoriser l'expression de ses questions et de ses ressentis", expliquent Sandrine Cornet, infirmière du CRNM et Florence Chanteux, psychologue du même centre. "L'objectif est que l'enfant puisse s'approprier son suivi médical et soit au centre de la prise en charge."Dans la première partie, le lecteur suit Pauline et petit Pierre lors d'une journée de consultations. "Cela fait suite à l'observation que pour les jeunes enfants et pour certains parents, il pouvait y avoir une confusion des rôles des différents professionnels de la santé rencontrés", expliquent l'infirmière et la psychologue. Les rendez-vous sont tellement nombreux, que certains enfants s'y perdent, au même titre que les parents. "Il paraissait dès lors important de détailler le rôle de chacune de personnes de l'équipe médicale et paramédicale." La deuxième partie du livre est axée sur la compréhension des jeunes patients du fonctionnement des muscles, du système nerveux et de la génétique. Elle contient une base explicative illustrée permettant aux médecins et aux parents d'expliquer à l'enfant ce qui se passe dans son corps.Il est bon de noter qu'aucune maladie en particulier n'est détaillée dans le livre car l'outil s'adresse à l'ensemble des enfants atteints d'une maladie neuromusculaire. Il s'agit d'un format papier et non d'un outil informatisé afin que le jeune enfant ait un objet en main qui lui soit adressé personnellement. C'est pour cette raison que s'y trouvent de nombreux dessins ainsi que des coloriages et des petits jeux.À la fin du livre, se trouve une liste de livres adressés aux enfants et à sa famille ainsi que différentes adresses internet comme celles d'associations et organismes afin de répondre aux mieux aux questions de tout un chacun."Un Centre de Référence Neuromusculaire (CRNM) accueille toute personne atteinte d'une maladie neuromusculaire", explique le Dr Peter Van den Bergh, Professeur en neurologie, directeur et coordinateur du CRNM des cliniques St-Luc. "Ses missions se résument à poser un diagnostic précis, à proposer le traitement approprié, à optimaliser la prise en charge et à conseiller et orienter le patient, ses proches et son équipe soignante."Avant la création de ces centres à la fin des années 90, les patients atteints d'une maladie neuromusculaire avaient des difficultés à se faire diagnostiqués, à être suivis et traités correctement. La cause ? Le faible nombre d'experts dans le domaine.Heureusement, la situation a depuis lors changé. "Il y a 7 centres neuromusculaires en Belgique, 4 en Flandre, dont un néerlandophone à Bruxelles, 2 centres francophones dans la région de Bruxelles (aux Cliniques St-Luc et à l'hôpital Erasme), et un autre centre francophone à Liège", explique le Dr Peter Van den Bergh. Grâce à cette mise en place, le corps médical est informé de la possibilité d'envoyer un patient vers l'un de ces centres s'il y a une suspicion d'une maladie neuromusculaire. La communication entre professionnels de soins est donc meilleure, mais aussi entre patients. "Il y a des contacts aussi très rapprochés avec les associations de patients : les patients neuromusculaires peuvent se regrouper et peuvent faire partie de l'ABMM. Comme ça, il y a des interactions à différents niveaux qui font en sorte que maintenant, après presque 15 ans de fonctionnement, le nombre de patients qui sont enregistrés dans les centres neuromusculaires est quand même assez important. On peut dire que pour 2012, il y avait environ 4.000 patients enregistrés dans les 6 centres et on sait très bien que vers 2.000, il y en avait seulement que quelques centaines."Des versions PDF de la brochure sont disponibles en français et en néerlandais sur le site de l'association www.abmm.be.Sourceshttp://www.telethon.be/Registre-Belge-des-Maladies-neuromusculaires-the-place-to-be-_a214.html