"T out d'abord, je suis ravi que nos politiciens aient décidé de consacrer du temps et du budget à cette pathologie qui en a grandement besoin. Si l'endométriose est une pathologie bénigne, elle reste très invalidante", confirme le gynécologue. "Elle altère la qualité de vie des patientes à des degrés extrêmement variés. Cette pathologie n'est pas plus fréquente qu'avant,mais je pense qu'on la diagnostique plus souvent qu'auparavant car les recherches s'accentuent et elle est plus souvent évoquée devant des tableaux douloureux que l'on considérait anciennement comme inexpliqués et donc inexplorés."

Le plan proposé à la Fédération Wallonie-Bruxelles est très important pour nous, car il permettrait de débloquer des moyens financiers pour la prise en charge de ces patientes de façon holistique. Ce qui n'est pas le cas en ce moment ", - Maxime Fastrez.

Un manque d'écoute au sein de la communauté médicale

Il faut compter en moyenne sept ans avant qu'un diagnostic soit posé, décrit le texte de la résolution Écolo. Pour le Dr Fastrez, la lenteur du diagnostic est due au manque d'écoute au sein de la communauté médicale. "On entend souvent dire par de nombreux médecins qu'il est normal d'avoir mal durant ses règles. Ces patientes se retrouvent alors devant leur symptomatologie avec peu de propositions concrètes pour leur prise en charge, et elles ne consultent donc souvent pas plus que leur généraliste ou un gynécologue généraliste."

Si les mentalités évoluent, beaucoup de cas sont encore sous-évalués. " L'endométriose est une pathologie qui est de plus en plus médiatisée et investiguée, c'est certain, mais cela reste insuffisant", insiste le Dr Fastrez .

Ses causes sont encore mal identifiées. Cependant, les facteurs environnementaux rentrent certainement en compte ainsi que probablement les facteurs génétiques. Mais pour le Dr Fastrez, les facteurs de risque sont reconnaissables depuis longtemps: " Les patientes qui ont une longue période de règles au cours de leur vie, c'est à dire avec une ménarche précoce et une ménopause tardive, et qui sont plus exposées à un cycle sans contraception hormonale, sont les patientes typiques qui vont plus souvent développer une endométriose que d'autres, qui ont des règles plus tardives avec une ménopause plus précoce, qui prennent la pilule et qui ont eu plusieurs grossesses".

Plusieurs traitements possibles

L'endométriose, qui touche environ 10% des femmes en âge de procréer, est une maladie encore méconnue et incurable aujourd'hui. Ses symptômes vont de la fatigue aux douleurs aiguës, et de l'infertilité à la dépression. Ils entraînent une diminution de la qualité de vie et de la participation à la vie sociale et économique.

Cette pathologie se caractérise par la présence de tissus semblables à l'endomètre en dehors de l'utérus et provoque des lésions ou des kystes sur d'autres organes annexes. " Son traitement se focalise sur deux aspects", explique le Dr Fastrez, " à savoir la chirurgie qui permet de détruire ces lésions et les traitements médicamenteux."

La chirurgie a un effet bénéfique antidouleur mais aussi de restauration de la fertilité dans un certain nombre de cas, mais il n'est pas toujours nécessaire et reste très invasif. Les traitements médicamenteux, comme les contraceptifs hormonaux, quant à eux, vont pouvoir contrôler le cycle menstruel. D'autres traitements pourront également être utilisés dans le cas de certains symptômes.

La clinique de l'endométriose

Le Dr Fastrez avait en tête depuis un certain nombre d'années de créer une clinique de l'endométriose, comme il en existe déjà dans d'autres endroits en Europe et en Belgique également . "L'idée de cette clinique", explique-t-il , "c'est d'offrir un endroit annoncé comme un lieu de prise en charge de l'endométriose pour que les patientes puissent consulter de façon anticipée, réfléchie et directe, des médecins spécialisés dans cette pathologie. Ensuite, le deuxième objectif est l'accès pour ces patientes à une unité de prise en charge multidisciplinaire. Car s'il existe des traitements chirurgicaux et médicamenteux, il y a également d'autres traitements possibles pour tous les autres symptômes de cette maladie. Les conséquences reproductives sont traitées par la clinique de procréation médicalement assistée, avec laquelle nous avons des interactions, par exemple. Nous avons aussi à la disposition des patientes, un suivi psychologique et de sexothérapie. La sexothérapeute faitd'ailleurs un travail énorme puisque cette maladie touche la sphère pelvienne et a un impact sur la vie affective des patientes."

La pierre d'achoppement de cette prise en charge reste le sous-financement. Si les traitements chirurgicaux sont remboursés, les traitements médicamenteux ne le sont pas tous, et les thérapies paramédicales ne le sont pas du tout.

"Le plan proposé à la Fédération Wallonie-Bruxelles est donc très important pour nous, car il permettrait de débloquer des moyens financiers pour la prise en charge de ces patientes de façon holistique. Ce qui n'est pas le cas en ce moment", commente le Dr Fastrez ."Nous collaborons d'ailleurs avec des collègues d'autres cliniques de l'endométriose afin de fournir un plan d'action médical et scientifique à nos acteurs politiques qui ont décidé d'agir. Selon moi, l'évolution majeure de ces vingt dernières années, est d'ailleurs ce regroupement de l'expertise médicale autour d'une table pour proposer des actions concrètes à nos politiciens, qui je l'espère suivront."

"T out d'abord, je suis ravi que nos politiciens aient décidé de consacrer du temps et du budget à cette pathologie qui en a grandement besoin. Si l'endométriose est une pathologie bénigne, elle reste très invalidante", confirme le gynécologue. "Elle altère la qualité de vie des patientes à des degrés extrêmement variés. Cette pathologie n'est pas plus fréquente qu'avant,mais je pense qu'on la diagnostique plus souvent qu'auparavant car les recherches s'accentuent et elle est plus souvent évoquée devant des tableaux douloureux que l'on considérait anciennement comme inexpliqués et donc inexplorés." Il faut compter en moyenne sept ans avant qu'un diagnostic soit posé, décrit le texte de la résolution Écolo. Pour le Dr Fastrez, la lenteur du diagnostic est due au manque d'écoute au sein de la communauté médicale. "On entend souvent dire par de nombreux médecins qu'il est normal d'avoir mal durant ses règles. Ces patientes se retrouvent alors devant leur symptomatologie avec peu de propositions concrètes pour leur prise en charge, et elles ne consultent donc souvent pas plus que leur généraliste ou un gynécologue généraliste."Si les mentalités évoluent, beaucoup de cas sont encore sous-évalués. " L'endométriose est une pathologie qui est de plus en plus médiatisée et investiguée, c'est certain, mais cela reste insuffisant", insiste le Dr Fastrez .Ses causes sont encore mal identifiées. Cependant, les facteurs environnementaux rentrent certainement en compte ainsi que probablement les facteurs génétiques. Mais pour le Dr Fastrez, les facteurs de risque sont reconnaissables depuis longtemps: " Les patientes qui ont une longue période de règles au cours de leur vie, c'est à dire avec une ménarche précoce et une ménopause tardive, et qui sont plus exposées à un cycle sans contraception hormonale, sont les patientes typiques qui vont plus souvent développer une endométriose que d'autres, qui ont des règles plus tardives avec une ménopause plus précoce, qui prennent la pilule et qui ont eu plusieurs grossesses". L'endométriose, qui touche environ 10% des femmes en âge de procréer, est une maladie encore méconnue et incurable aujourd'hui. Ses symptômes vont de la fatigue aux douleurs aiguës, et de l'infertilité à la dépression. Ils entraînent une diminution de la qualité de vie et de la participation à la vie sociale et économique. Cette pathologie se caractérise par la présence de tissus semblables à l'endomètre en dehors de l'utérus et provoque des lésions ou des kystes sur d'autres organes annexes. " Son traitement se focalise sur deux aspects", explique le Dr Fastrez, " à savoir la chirurgie qui permet de détruire ces lésions et les traitements médicamenteux." La chirurgie a un effet bénéfique antidouleur mais aussi de restauration de la fertilité dans un certain nombre de cas, mais il n'est pas toujours nécessaire et reste très invasif. Les traitements médicamenteux, comme les contraceptifs hormonaux, quant à eux, vont pouvoir contrôler le cycle menstruel. D'autres traitements pourront également être utilisés dans le cas de certains symptômes. Le Dr Fastrez avait en tête depuis un certain nombre d'années de créer une clinique de l'endométriose, comme il en existe déjà dans d'autres endroits en Europe et en Belgique également . "L'idée de cette clinique", explique-t-il , "c'est d'offrir un endroit annoncé comme un lieu de prise en charge de l'endométriose pour que les patientes puissent consulter de façon anticipée, réfléchie et directe, des médecins spécialisés dans cette pathologie. Ensuite, le deuxième objectif est l'accès pour ces patientes à une unité de prise en charge multidisciplinaire. Car s'il existe des traitements chirurgicaux et médicamenteux, il y a également d'autres traitements possibles pour tous les autres symptômes de cette maladie. Les conséquences reproductives sont traitées par la clinique de procréation médicalement assistée, avec laquelle nous avons des interactions, par exemple. Nous avons aussi à la disposition des patientes, un suivi psychologique et de sexothérapie. La sexothérapeute faitd'ailleurs un travail énorme puisque cette maladie touche la sphère pelvienne et a un impact sur la vie affective des patientes." La pierre d'achoppement de cette prise en charge reste le sous-financement. Si les traitements chirurgicaux sont remboursés, les traitements médicamenteux ne le sont pas tous, et les thérapies paramédicales ne le sont pas du tout. "Le plan proposé à la Fédération Wallonie-Bruxelles est donc très important pour nous, car il permettrait de débloquer des moyens financiers pour la prise en charge de ces patientes de façon holistique. Ce qui n'est pas le cas en ce moment", commente le Dr Fastrez ."Nous collaborons d'ailleurs avec des collègues d'autres cliniques de l'endométriose afin de fournir un plan d'action médical et scientifique à nos acteurs politiques qui ont décidé d'agir. Selon moi, l'évolution majeure de ces vingt dernières années, est d'ailleurs ce regroupement de l'expertise médicale autour d'une table pour proposer des actions concrètes à nos politiciens, qui je l'espère suivront."