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A l'heure actuelle, la plupart des enfants sévèrement malades nécessitant des soins spécialisés sont traités à l'hôpital. Bien que la durée de séjour moyenne soit d'environ deux jours, selon le KCE, cela peut provoquer un stress d'ainsi sortir de l'environnement familial. Etant donné que les hôpitaux vivent actuellement une mutation vers davantage de "soins transmuraux" à domicile dans beaucoup de spécialités, il a été demandé au KCE d'examiner les possibilités en pédiatrie. En examinant plusieurs exemples à l'étranger, le KCE s'est rendu compte que les soins pédiatriques "transmuraux" se développent. Toutefois, en Belgique, "ils n'en sont qu'à leurs balbutiements". Or la Belgique possédait en 2018 (lire carte), 91 hôpitaux offrant plusieurs services de pédiatrie sur 99 sites: 57 en Flandre, 32 en Wallonie et 10 à Bruxelles comptant environ 2.500 lits agréés, soit nettement moins que les 37 lits E pour 1.000 naissances prévus en vertu de la norme de programmation. Ces services sont capables de traiter la plupart des pathologies sauf les soins hyper-spécialisés. Sauf lors des pics hivernaux riches en VRS (virus respiratoire syncitial) et bronchiolites, seuls les services de plus de 25 lits ont une occupation relativement pleine. "Le taux d'occupation annuel moyen des services de pédiatrie en 2018 varie en effet de 22,8% à 85,1%. Plus de la moitié des services de pédiatrie affichaient un taux d'occupation inférieur à 50% et six sites seulement dépassaient le seuil de 70% de taux d'occupation moyen. Avec une moyenne de 61,3%, le taux d'occupation était plus haut à Bruxelles qu'en Flandre (47,6%) et en Wallonie (47,0%)." "Maintenir en fonction 24h/24 un service de pédiatrie complet - petit ou grand - est coûteux, sans parler de la pénurie actuelle de personnel infirmier et de pédiatres", pointe le KCE. "À l'heure où les hôpitaux s'organisent en réseaux locorégionaux, il serait donc judicieux qu'ils repensent la capacité des services de pédiatrie et leur répartition au sein de ces réseaux. Une telle réorganisation devra évidemment toujours tenir compte de l'accessibilité géographique, afin que chaque famille puisse atteindre facilement et rapidement un service de pédiatrie."Qu'en est-il maintenant des soins transmuraux1, c'est-à-dire des soins délivrés par des "équipes de liaison pédiatrique multidisciplinaires" qui assurent le lien entre hôpital et domicile? A l'étranger, ces soins s'adressent à des pathologies assez variables et emploient des médecins et paramédicaux aux qualifications très différentes également. C'est le modèle néerlandais qui pourrait sans doute servir d'inspiration. Là-bas, les acteurs-clés des soins pédiatriques spécialisés à domicile sont des organisations privées ou coopératives qui proposent une offre de soins alternative à une prise en charge hospitalière et qui collaborent en principe avec tous les hôpitaux. Elles ne sont pas liées à un établissement donné. "La coupole privée sectorielle Branchevereniging Integrale Kindzorg (BINKZ) compte 17 membres qui assurent aux enfants ayant des besoins complexes un encadrement et des soins infirmiers spécialisés à domicile, dans des structures d'accueil ou à l'école. KinderThuisZorg, la principale organisation du secteur avec une part de marché de plus de 80%, dispense chaque année des soins à domicile à environ 4.300 enfants. L'un d'eux, KinderThuisZorg, dispense aussi des soins aux enfants atteints d'une infection à VRS et précise que 90% des soins transmuraux concernent des interventions de courte durée (deux à trois semaines au maximum). Chez ExpertCare, le principal groupe-cible se compose de patients palliatifs ou oncologiques."La plupart des organisations de soins pédiatriques transmurales néerlandaises ne disposent pas d'un médecin attitré. "Les prestations sont organisées au départ du plan de soins (phase trois du protocole dit MKS) élaboré par des infirmiers spécialisés en pédiatrie. Le pédiatre de l'hôpital reste étroitement impliqué dans la prise en charge de l'enfant et en assume aussi la responsabilité médicale. Les soins pédiatriques transmuraux font appel principalement à des infirmiers spécialisés en pédiatrie. Comme en Australie, les généralistes et pédiatres extérieurs à l'hôpital ne sont pas ou guère impliqués dans la prise en charge transmurale. La coordination des soins et la responsabilité médicale du jeune patient restent aux mains du pédiatre hospitalier."En juin 2021 a été adopté le "Prem Kindzorg", un questionnaire qui sonde les expériences de l'enfant et de sa famille par rapport au processus de soins. "Toutes les organisations qui dispensent des soins à domicile à des patients pédiatriques dans le cadre de la loi sur l'assurance soins de santé sont tenus de réaliser cette mesure Prem."Faut-il suivre le modèle néerlandais? En Belgique, le premier écueil pourrait être le manque d'infirmiers à domicile spécialisés en soins pédiatriques. "Actuellement le nombre de patients pris en charge par les cinq équipes de liaison pédiatrique initialement agréées [est passé] de 721 patients par an en moyenne pour la période 2010-2014 à 1.063 patients en 20202." Une paille! En conclusion, le KCE propose de remplacer le modèle actuel d'organisation des soins pédiatriques par un nouveau programme de soins encore à développer. Il s'agirait "d'agréer et de financer l'"hospitalisation provisoire" (hospitaliser un enfant pendant quelques heures pour surveiller l'évolution de son état de santé) ainsi que d'étendre le financement de l'hôpital de jour médical pédiatrique. En cas d'évaluation positive, les soins pédiatriques transmuraux devraient également, après la phase pilote, faire partie du programme de soins."Selon le KCE, "le nombre de petits services de pédiatrie (index E) devrait être réduit. Une équipe scientifique indépendante doit être désignée pour effectuer la sélection, le suivi et l'évaluation les projets pilotes. Une évaluation formelle des projets pilotes est une condition préalable à un déploiement à grande échelle, scientifiquement fondé, des soins pédiatriques transmuraux."