...

Lorsque l'on pense maladie de Parkinson, les symptômes moteurs, en particulier les tremblements, sont, dans la conscience collective, les principales manifestations de cette pathologie. Et pourtant, les tremblements ne sont pas le facteur le plus handicapant pour les patients. Les études rapportent que 70% des personnes atteintes éprouvent des difficultés de communication. La plupart d'entre elles présentent un trouble de la motricité de la parole. Débit plus lent, faible intensité vocale, oubli et/ou confusion de mots... sont légions. La communication écrite est aussi impactée: difficulté à tenir un stylo, à former des lettres. Le statut cognitif ainsi que les potentiels troubles neuropsychiatriques sont également impliqués. Les conséquences de ces difficultés vont de l'anxiété jusqu'au retrait social complet, notamment par peur de commettre des erreurs et, bien sûr, tout cela nuit à la qualité de vie car ces personnes ont besoin de communiquer, de formuler des demandes, d'exprimer des sentiments, d'échanger des idées, de donner un avis, de raconter quelque chose... Compte tenu de ce constat, vu que le Parkinson est la deuxième maladie neurodégénérative au monde, que sa fréquence ne cesse de croître, qu'elle concerne quelque 50.000 personnes en Belgique, dont près de 3.000 nouveaux cas chaque année, aider les patients dans leur quotidien est devenu un enjeu majeur de santé publique. Un enjeu bien compris par les partenaires transfrontaliers du projet Interreg ParkinsonCom: l'Université Polytechnique Hauts-de-France à Valenciennes, l'Université de Mons, Drag ON Slide, le CHU-Lille, l'Hôpital Universitaire UZ Brussel, l'Association France-Parkinson, l'Association Vlaamse Parkinson Liga et l'Association Parkinson ASBL. Début 2020, ils se sont rassemblés pour réfléchir ensemble à la manière la mieux adaptée pour soutenir les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et qui présentent des difficultés communicationnelles dans leur vie quotidienne. C'est ainsi qu'en septembre 2020, ils ont lancé ParkinsonCom, avec pour objectif de développer un logiciel intuitif et évolutif 1. Approuvé et financé par l'Union européenne dans le cadre du programme de coopération transfrontalière Interreg, ce projet est construit avec et pour les patients et leurs aidants (famille, amis, professionnels, etc.). Il réunit des psychologues, pédagogues, médecins, neurologues, ingénieurs, graphistes et intervenants sociaux dans un partenariat pluridisciplinaire. Pour la partie technologique, c'est la SRL Drag ON Slide, un studio de création implanté à Mons depuis 2012, actif dans le jeu vidéo et qui a pour métier le développement de serious games et d'applications mobiles, qui est à la manoeuvre 2. "Nous avons débuté dans une buanderie un peu comme dans les histoires de la Silicon Valley", raconte Nicolas Jura, fondateur et directeur artistique de la société, à la base de la conception de la plupart des projets du studio. "La création de l'entreprise en tant que SRL remonte au mois de juillet 2014. En termes de gérance active, outre mon apport, et celui de Loïc Dehon, qui s'occupe de la gestion, de l'administration et de la partie technique et informatique, Drag ON Slide compte deux développeurs et nous devrions en engager un de plus cette année. En fonction des projets, nous faisons aussi appel à des compétences externes. Nous sommes une petite équipe, à l'écoute des clients et en contact direct avec eux, ce qui permet de mieux répondre à leurs besoins."Drag ON Slide a su rapidement se faire un nom dans le monde du serious game et démontrer son savoir-faire à travers différents outils tels que la réalisation de solutions interactives que l'on retrouve sous forme d'applications mobiles (Android, iOS, WebGL) ou en utilisant les technologies de réalité virtuelle. Au point de convaincre quelques gros clients tels que Carrefour Belgium, Ethias ou bien encore Ores. Une reconnaissance qui n'est pas pour rien dans la désignation de la société pour développer le logiciel de ParkinsonCom. "Notre mission est de prendre en considération une situation problématique et d'essayer d'y remédier à travers un logiciel attractif et ludique", poursuit Nicolas Jura. "Pour y parvenir, on s'entoure de spécialistes. Raison pour laquelle nous travaillons souvent en étroite collaboration avec des universités, principalement l'UMons avec laquelle nous avions établi un partenariat dans le cadre d'un autre projet portant sur les améliorations des réflexes pour les sportifs de haut niveau. Ils nous ont dit qu'ils avaient envie de réaliser quelque chose pour la maladie de Parkinson et c'est grâce à eux que nous avons pu nous insérer dans le projet."Pour la société montoise, l'implication dans le domaine de la santé n'est pas tout à fait une première puisqu'on lui doit notamment une sympathique application, "Beer Me", qui permet de connaître son taux d'alcoolémie en temps réel et qui met également l'accent sur les dangers de l'alcool, notamment chez les jeunes, ainsi qu'un autre outil pour une compagnie d'assurances sur la gestion des risques dans les hôpitaux. "Nous avons l'envie de réaliser au moins un projet innovant de type sociétal par année", précise Nicolas Jura. "Cette fois, il s'agit donc de développer un logiciel d'aide à la communication pour les patients parkinsoniens. Nous allons concevoir une application sur tablette adaptée aux personnes âgées. Elle sera disponible sur les deux grands marchés virtuels, Apple et Google, et évolutive en fonction du profil du patient, du stade de la maladie et de ses besoins.""Par exemple, si une personne est dans un stade avancé de la maladie, l'interface sera beaucoup plus légère et plus directe, orientée vers des besoins prioritaires, avec des messages forts. Si elle est au début de la maladie, on va l'inciter à ne pas se replier sur elle-même, à maintenir des relations amicales, à continuer à entretenir des dialogues, à jouer avec sa famille et ses proches, et pour y parvenir, on va utiliser des astuces de motivation, des récompenses, des contenus à débloquer, du scoring...""Certaines fonctionnalités seront plus pointues. ParkinsonCom leur permettra de préparer les échanges avec leur médecin, notamment pour éviter les oublis de mots. Il y aura donc des rappels de mots."La première période, celle de la conception du projet est déjà terminée. L'application devrait être réalisée pour le mois de juillet 2022 avant la phase de tests et de réglages avec des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, le projet devant être finalisé fin 2022. "C'est une bonne durée pour développer un logiciel", ajoute Nicolas Jura. "Mais elle n'est pas non plus très longue. Du coup, certaines fonctionnalités ne seront pas présentes dans la première phase mais celles qui sont prioritaires et les plus urgentes seront installées. L'outil final sera bilingue - français et néerlandais - et basé sur des standards internationaux pour garantir sa pérennité. Ce que nous voulons, c'est que le logiciel soit une véritable aide, qu'il soit utile et utilisé..."