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Les causes de la fatigue se situent à trois niveaux chez les patients atteints de cancer. La maladie elle-même peut être une cause, par exemple en raison de la réduction du volume des poumons chez les patients qui présentent des métastases pulmonaires. En outre, le traitement joue un rôle (chimiothérapie et radiothérapie). Enfin, la réaction émotionnelle à un diagnostic grave peut avoir un impact important. Des recherches ont montré que la fatigue au moment du diagnostic a un impact défavorable sur le pronostic. "La fatigue a un impact plus important sur la qualité de vie que la douleur", explique Ellen Leenaerts, kinésithérapeute et coordinatrice des soins au Centre multidisciplinaire d'oncologie d'Anvers, UZA. "On ne peut pas travailler autant que d'habitude. Les problèmes de concentration liés à la fatigue peuvent être particulièrement gênants. La vie sociale s'en ressent également." La fatigue inhabituelle chez les patients atteints de cancer diffère à plusieurs égards de la fatigue que tout le monde ressent de temps à autre. La fatigue ordinaire est prévisible, a une cause claire et peut être éliminée par une ou quelques nuits de sommeil. La fatigue liée au cancer accable le patient, est fluctuante et extrême, sans lien évident avec les efforts fournis, et surtout, le repos ou le sommeil ne la font pas toujours céder. Il n'existe pas de solution standard pour lutter contre la fatigue liée au cancer. On peut toutefois essayer de la réduire et apprendre à y faire face. "Dans un premier temps, il peut être utile de faire comprendre à la patiente que la fatigue liée au cancer est fréquente", explique la kinésithérapeute anversoise. "De cette façon, elle se sent reconnue et soutenue. En outre, il est bon que la patiente sache faire la distinction entre la fatigue ordinaire et la fatigue excessive. Il convient de limiter les périodes de sommeil pendant la journée. Elle peut alterner les périodes d'activité avec des moments de repos si nécessaire. En tant que soignant, essayez de comprendre tous les facteurs qui peuvent être déterminants, tels qu'une lourde charge familiale, la rumination liée à la maladie, l'isolement social ou les problèmes financiers." L'activité physique est une mesure essentielle pour lutter contre la fatigue associée au cancer. Alors que dans le passé, on avait tendance à prescrire beaucoup de repos aux personnes gravement malades, on recommande aujourd'hui aux patients de veiller à faire beaucoup d'exercice et ce, dès le diagnostic. Cela réduit non seulement la fatigue, mais aussi le nombre et l'intensité des effets secondaires du traitement oncologique, ainsi que le risque de rechute et de décès. "Pour le cancer du sein, par exemple, on sait qu'une activité physique suffisante dès avant le diagnostic et jusque dans le suivi réduit le risque de décès de 40 à 50% par rapport aux patientes qui ne font pas assez d'exercice", explique Ellen Leenaerts. "En même temps, le risque de rechute diminue de 20%. L'effet bénéfique se manifeste également chez les personnes qui avaient un mode de vie sédentaire avant le diagnostic. Au moment du diagnostic, il n'est pas encore trop tard pour se mettre à bouger ." La quantité minimale d'activité physique modérée qu'un patient atteint d'un cancer devrait pratiquer ne diffère pas de celle de la population générale, à savoir 150 minutes par semaine. Cela correspond à une demi-heure par jour en semaine, mais le nombre total de minutes peut être réparti sur trois à sept séances par semaine. L'activité physique peut se faire par blocs de dix minutes. Par exemple, la patiente peut faire du vélo d'appartement pendant dix minutes chaque jour, se rendre à la boulangerie à vélo l'après-midi et faire une petite promenade le soir. Un effort modéré signifie que l'on peut encore parler, mais plus chanter. Concrètement, il s'agit par exemple d'une marche rapide, d'une promenade à vélo ou de passer l'aspirateur. L'effort doit être bien dosé. Il faut éviter que la patiente fasse 10.000 pas en une journée si elle doit ensuite faire des siestes l'après-midi pendant trois jours pour récupérer. À intensité élevée, la durée hebdomadaire de l'activité physique est de 75 minutes. Faire de l'exercice à haute intensité signifie que l'on ne peut plus parler aisément pendant l'exercice (on peut encore prononcer des phrases courtes, mais ne plus chanter avec aisance une chanson rythmée). En l'absence de contre-indications cardiovasculaires, une patiente atteinte d'un cancer du sein peut se sentir libre de faire de l'exercice de manière intensive. Idéalement, elle devrait ajouter un entraînement musculaire à ses exercices. Il n'est pas nécessaire d'acheter un appareil onéreux à cette fin. Les squats, les ponts, etc. sont des exercices qui ne nécessitent pas d'équipement. "Les patients qui souhaitent améliorer leur condition physique pendant ou après un traitement contre le cancer peuvent s'inscrire à un programme de revalidation oncologique", indique Ellen Leenaerts. "Le programme dure 12 semaines. Toutefois, il est important que le participant soit suffisamment autonome et motivé. Il est donc préférable de réfléchir avec lui, dès le départ, à sa motivation: pourquoi la revalidation est-elle importante pour lui?" Les patients éligibles à la revalidation oncologique sont: · Les patients qui n'atteignent pas d'eux-mêmes la norme d'exercice ; · Les patients qui luttent contre des symptômes spécifiques de fatigue et de douleur ; · Les patients qui pratiquaient du sport de haut niveau avant leur diagnostic. Ellen Leenaerts: "Nous pouvons aider ces patients à améliorer à nouveau leurs performances après leur traitement, même si nous ne pouvons pas garantir qu'ils retrouveront leur niveau initial." En Belgique, des programmes de revalidation oncologique sont disponibles dans plusieurs centres reconnus, qui fonctionnent tous en grande partie selon les mêmes principes. Un aperçu de ces centres est disponible sur le site de la Fondation contre le cancer (À qui puis-je m'adresser? | Fondation contre le cancer). À l'UZA, le programme de revalidation oncologique comprend un volet psychosocial et un volet physique. Le volet psychosocial comprend deux séances par semaine. L'encadrement est multidisciplinaire, avec des explications d'une diététicienne et d'un psychologue. Les thèmes abordés sont la reprise du travail, la nutrition, l'attention et la mémoire, le sommeil et la fatigue, le stress et la nervosité, l'intimité et la sexualité, l'image de soi et l'image corporelle. Pour l'instant, ces séances n'existent que pour les patients curatifs. Un programme distinct sera mis en place pour les patients palliatifs et leurs besoins spécifiques. La participation est gratuite pour les patients, grâce au financement du Plan national cancer. La composante physique est individualisée et adaptée aux capacités du patient au départ, en fonction des zones de fréquence cardiaque. Elle dure une heure et demie, deux fois par semaine. La force, l'équilibre, la coordination et la santé cardio-respiratoire sont entraînés. Il existe des séances de groupe, mais des séances peuvent également être organisées individuellement, si une adaptation à l'emploi du temps du patient s'avère nécessaire. Le patient est encouragé à faire de l'exercice en dehors des séances. Le coût du programme pour le patient est d'environ 250 euros, en fonction du montant qui peut être remboursé par l'assurance hospitalisation. Les patients peuvent s'adresser à la Médecine physique sur les conseils de leur médecin traitant ou de leur propre initiative. Avant le début du programme physique, une consultation avec le médecin réadaptateur et le cardiologue a lieu. Elle est suivie d'un contact avec le psychologue et/ou le kinésithérapeute, selon que le patient souhaite s'inscrire au volet psychosocial et/ou physique. En général, les patients choisissent les deux options car elles ont un effet complémentaire sur les symptômes de fatigue et la résilience. Si, à la fin du programme de revalidation, le patient estime qu'il pourrait bénéficier d'un entraînement supplémentaire, il peut passer à un trajet de revalidation d'entretien, à raison d'une séance par semaine. "À l'UZA, nous avons également des projets sportifs, dans le cadre desquels les patients peuvent faire du surf ou participer à un triathlon avec nous. De cette manière, nous intégrons l'activité physique dans la vie quotidienne", souligne Ellen Leenaerts. Si un patient ne souhaite pas se rendre à l'hôpital pour sa revalidation, il est également possible de l'orienter vers un kinésithérapeute qui travaille en ambulatoire dans son quartier. Dans ce cas, il peut bénéficier des 18 séances de kinésithérapie auxquelles tout patient a droit. Une aide psychologique peut également être prescrite en dehors de l'hôpital. Il est préférable de recommander aux patients de vérifier exactement quels soins sont pris en charge par leur assurance hospitalisation car il existe de grandes différences en la matière.