Notre petit garçon se meurt...

Pip et Max sont les heureux parents d'un petit Dylan. Pip est hôtesse de l'air et parcourt le monde. Max travaille dans un bureau de consultance. Ils se sont rencontrés lors d'une escale. La vie leur sourit jusqu'à ce qu'une annonce les plonge en plein drame. Dylan, âgé de trois ans, est atteint d'un médulloblastome avec des complications neurologiques. Il passera les derniers mois de sa vie dans les services de pédiatrie et de soins intensifs pédiatriques d'une institution hospitalière privée. Le médulloblastome, une tumeur cérébelleuse (pouvant envahir les hémisphères cérébelleux) d'origine neuroectodermique, est inclus dans certains syndromes génétiques, dont le syndrome de Gorlin, la neurofibromatose de type 2, le syndrome de Turcot ou le syndrome de Li Fraumeni. Il représente 33% des tumeurs de l'enfant. Il frappe majoritairement les garçons (rapport 1,5/1) principalement autour de neuf ans(3). Son diagnostic repose sur: ? La clinique: syndrome de masse (céphalées, vomissements), diplopie intermittente ou permanente, baisse scolaire, troubles comportementaux, altération de l'état général, indifférence, apathie. En cas de propagation de la tumeur à la moelle épinière, les symptômes peuvent inclure des douleurs dorsales, des troubles de la marche, de la miction ou du transit intestinal. ? L'imagerie: tomodensitométrie avec contraste et résonance magnétique nucléaire. ? La neuroanatomie: les caractéristiques moléculaires des cellules tumorales permettent de classer les médulloblastomes en quatre catégories (dont le pronostic est différent): - Sous-type WNT - Sous-type SHH - Groupe 3 - Groupe 4 Le traitement consiste en une association de la chirurgie, de la radiothérapie et de la chimiothérapie. Le pronostic global est de 70 à 80% si la maladie ne s'est pas propagée. Il tombe à 60% en cas de dissémination, les principaux sites de métastase étant les os, les poumons et le foie. Le sous-type WNT est de très bon pronostic, le SHH a un pronostic intermédiaire, le groupe 3 est défavorable tandis que le groupe 4 a, lui aussi, un pronostic intermédiaire. Enfin, signalons que le médullobastome a permis d'ouvrir une nouvelle voie de recherche en oncologie: l'étude des différenciations aberrantes dans les processus tumoraux. Des chercheurs français et américains ont ainsi montré que les médulloblastomes du groupe 3 expriment des protéines NRI et CRX, toutes deux intervenant dans la rétine. Ces protéines actionnent deux gènes-clef dans l'émergence d'un médulloblastome, CCND2 qui favorise la prolifération cellulaire et BCL2L1 qui inhibe la mort cellulaire (apoptose)(4).L'état de Dylan n'évolue pas favorablement de sorte que l'hôpital propose aux parents de placer leur enfant en soins palliatifs. Cette option est celle de l'institution. Pip se rallie à cette perspective palliative. En effet, elle se rend compte de ce que Dylan ne retrouvera jamais une vie intellectuelle et sociale normales. Elle entend l'avis des médecins qui veulent épargner des souffrances inutiles à l'enfant. Max au contraire veut poursuivre le combat jusqu'au bout. Il met tous ses espoirs dans la photothérapie. Un tribunal devra donc trancher. " J'ai à rendre aujourd'hui un jugement excessivement difficile, mais les paramètres de ma prise de décision sont simples. Je dois décider ce qui servira le mieux les intérêts de Dylan. Je dois prendre en considération les besoins émotionnels autant que médicaux." Le roman est écrit comme une pièce pour piano à quatre mains. Deux mains pour Pip, deux mains pour Max. Deux mains pour Max, deux mains pour Pip. La mélodie jouée est celle de la lutte de Dylan pour sa vie. Donnant la parole alternativement à Max et à Pip, l'auteur laisse monter la tension jusqu'à ce paroxysme que constitue pour les parents ce choix cornélien: se battre jusqu'au bout ou se résoudre, aller à la photothérapie ou épargner à leur enfant des souffrances supplémentaires et inutiles. Cette alternative, vécue par l'auteur à propos d'un de ses enfants, est présentée sans le moindre sensationnalisme, avec tact et pudeur. Son écriture ne témoigne non plus d'aucune complaisance pour la description de l'éclatement du couple qui s'ensuit. Mais Pip est finalement de nouveau enceinte des oeuvres de Max. Cette future naissance permettra-t-elle au couple, à Pip et à Max, de revivre dans un deuil assumé et dépassé?