Le temps qui reste

Lorsque nous sommes confrontés à notre finitude, la notion du temps "qui reste" s'impose et questionne... Le patient au centre, la perception du temps qui lui reste est incertaine pour les différents intervenants qui l'accompagnent. Bien souvent, ce temps est imprévisible. Le patient entre dans un moment "suspendu" entre son passé, son présent et l'incertitude de ce qui l'attend. Cette temporalité unique renforce cette part de mystère inhérente à la fin de vie. Elle peut être une attente interminable ou une occasion à saisir pour (se) dire, accompagner, aimer. En tant que médecins généralistes au chevet d'un patient en fin de vie, nous sommes invités à nous positionner face aux questionnements du patient et de son entourage. La dimension du temps, omniprésente et difficile à définir, rend cette tâche complexe. Mon travail interroge la manière dont les médecins généralistes perçoivent et accompagnent l'incertitude autour du temps de la fin de vie chez leurs patients en prise en charge palliative à domicile, en vue d'ouvrir des pistes de réflexion sur la façon d'accompagner cette incertitude. Suivant une méthodologie qualitative, j'ai interrogé individuellement (selon un mode semi-directif avec un guide d'entretien) dix médecins généralistes pratiquant en Fédération Wallonie-Bruxelles. Les résultats sont présentés selon la symbolique de la traversée d'un océan (d'incertitude). Chaque prise en charge d'un patient en fin de vie est unique, souvent complexe et les médecins et autres soignants impliqués naviguent avec le patient et ses proches. Les différentes sources d'incertitude autour de cet ultime voyage sont examinées, de même que les différentes stratégies adoptées pour y faire face. Au-delà de l'inconfort que l'incertitude peut générer chez le soignant, celle-ci permet d'ouvrir de nouvelles perspectives et renforce la relation de soins avec le patient. Propice à l'émergence d'un espoir bénéfique, elle offre aussi la possibilité d'un accompagnement personnalisé "au jour le jour" au plus proche des souhaits du patient. La métaphore d'un navire avec son équipage illustre l'importance d'un accompagnement pluridisciplinaire ; le patient "capitaine" impliqué dans les décisions, le médecin "navigateur" qui élabore le plan de navigation en collaboration avec le reste de l'équipage, les infirmiers "officiers de quart" au plus proches du patient, à la gestion des opérations quotidiennes, etc. La valise à destination des médecins généralistes est proposée afin de leur permettre d'accompagner plus sereinement leurs patients en fin de vie. Celle-ci permet de rendre la traversée plus consciente et ancrée dans la réalité du patient. Peut-être nous faut-il habiter autrement et concrètement ce temps de vie: aller auprès de lui et de ses proches, avec notre écoute, notre empathie, nos doutes et aussi une certaine réassurance... En réaffirmant notre présence et notre disponibilité, peu importe l'évolution de la maladie, nous donnons au patient et aux proches les certitudes dont ils ont besoin. Trouver le moment opportun, le Kaïros, pour aborder et reconnaître en toute humilité cette incertitude, peut permettre au patient d'espérer à nouveau et redonner sens à la relation. Nous ouvrons ainsi un nouveau champ des possibles et permettons au patient de s'exprimer sur ses choix et souhaits concernant sa fin de vie. L'outil développé a pour but de conscientiser les différents acteurs autour du patient. Il offre des outils et des balises au médecin généraliste pour naviguer en mers parfois mouvementées, que sont les prises en charge palliatives au domicile. Je citerai pour conclure Colette Nys-Mazure qui écrit, dans son ouvrage "Célébration du quotidien", "Plus on a conscience de l'incertitude de la vie, plus on a envie de célébrer le quotidien": peut-être une piste pour soigner les détails d'une relation avec son patient et ses proches?