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Le journal du Médecin: Pour mesurer précisément la qualité de vie liée à la santé, vous utilisez un instrument internationalement reconnu, le "EQ-5D-5L". Pour quelle raison? Sophie Gerkens: L'EQ-5D-5L est l'un des questionnaires standards permettant de mesurer la qualité de vie liée à la santé. Son utilisation est recommandée par les guidelines belges pour les évaluations économiques. Il a déjà fait l'objet de nombreuses recherches au niveau international, qui ont montré que, malgré sa simplicité, il constitue un moyen robuste, fiable et sensible de mesurer la santé et qu'il est applicable pour un large éventail d'affections, de populations et de traitements. En d'autres termes, il s'agit d'un instrument générique qui peut être utilisé pour de très nombreuses applications. Comme son nom l'indique, l'EQ-5D-5L mesure cinq dimensions importantes de la santé (5D): la mobilité, l'autonomie de la personne, les activités courantes, la douleur/la gêne et l'anxiété/la dépression. En pratique, les répondants cochent des cases pour indiquer comment elles évaluent leur propre santé pour chacune des cinq dimensions au moment de l'enquête. Pour chaque dimension, elles peuvent choisir parmi cinq degrés de sévérité (5L). Prises ensemble, ces cinq dimensions et ces cinq degrés de sévérité constituent une description globale de la perception par la personne de son état de santé à ce moment-là. Ce résultat est ensuite converti en un score (dit "score d'utilité") sur une échelle où 1 représente une santé parfaite et 0 être mort. Ce score d'utilité représente la qualité de vie liée à la santé d'une personne dans cet état de santé. Quel rapport entre l'EQ-5D et les fameux Qaly (quality adjusted life year)?Les évaluations économiques dans le domaine de la santé visent à déterminer si un nouveau traitement est coût-efficace par rapport à un traitement existant. En d'autres mots, elles évaluent dans quelle mesure le coût de ce nouveau traitement se justifie par une amélioration de l'espérance de vie, de la qualité de vie, ou des deux. Cette amélioration peut être mesurée à l'aide des Qaly. Le Qaly est une mesure générique qui corrige la durée de vie par la qualité de cette vie (un Qaly représentant une année de vie en pleine santé). Dans cette équation, la qualité de vie est représentée par le score d'utilité obtenu à l'aide d'instruments tels que l'EQ-5D-5L. Afin d'ajuster la durée de vie par la qualité de vie dans un modèle Qaly pour un état de santé donné, le score d'utilité de cet état est multiplié par le temps passé dans cet état. Ainsi, un état dont le score d'utilité est de 0,7 pendant 20 ans est évalué à 14 Qaly, soit six Qaly de moins que les mêmes 20 années pour une personne en parfaite santé (...) Pouvez-vous donner un exemple simple (à l'aide d'une pathologie) qui démontre l'utilité de votre approche?Supposons qu'un nouveau médicament pour le traitement du cancer du poumon métastatique soit sur le point d'arriver sur le marché. Avant d'envisager son remboursement, les autorités de santé se demandent si ce nouveau médicament est bien plus efficace que le traitement existant. Il est donc demandé au fabricant de comparer le nouveau traitement au traitement existant dans le cadre d'une étude clinique. Les résultats les plus intéressants sont les différences en termes d'allongement de la durée de vie et d'impact sur la qualité de vie. Dans l'étude clinique, une partie des patients reçoit le traitement existant, tandis qu'une autre partie reçoit le nouveau médicament. Pour mesurer l'impact sur la qualité de vie, tous les patients (dans les deux bras de l'étude) rempliront l'EQ-5D-5L avant et après le traitement. L'état de santé de chaque patient pour chaque phase de traitement (avant / après) est ensuite converti en un score de la matrice de valorisation. Cet exercice permet de déduire si la qualité de vie liée à la santé des patients s'est améliorée ou détériorée suite au nouveau traitement, et aussi de comparer cette amélioration ou détérioration à celle qu'offrait le traitement existant (...) En pratique, l'EQ-5D-5L peut-il être utilisé par les patients?En pratique, le questionnaire est complété par le patient. Tout part donc toujours de la manière dont le patient perçoit son état de santé. La suite est l'affaire des chercheurs. L'avantage d'un ensemble de scores d'utilité (matrice) dérivés des perceptions du grand public (et non du patient individuel) est que le même état de santé peut être traité de la même manière dans toutes les évaluations économiques et cliniques basées sur des Qaly. Cela augmente la comparabilité entre les évaluations et évite l'influence de différences liées à des préférences ou des comportements des patients en matière de santé. Par exemple, un patient qui a un bon coping (càd qui a appris à gérer la détérioration de son état de santé et à adapter sa perception de sa santé en conséquence) pourrait évaluer son affection chronique grave comme moins grave qu'une affection légère aiguë, alors que l'importance relative de la prise en charge des affections chroniques graves est peut-être plus élevée aux yeux de la société. Qu'avez-vous fait pour arriver à une version belge de l'EQ-5D-5L?L'EQ-5D-5L, y compris la version belge, est un instrument standardisé qui n'a pas été développé par le KCE mais par un consortium international, le groupe EuroQoL. La matrice de valorisation pour la Belgique a pour sa part été développée sur la base d'une enquête par interviews effectuée entre mai 2018 et septembre 2020 selon le protocole d'EuroQoL. Au total, 892 interviews (représentatives de la population belge) ont été incluses dans l'analyse des données après vérification des critères de qualité établis par EuroQoL (...) Les informations ainsi obtenues donnent une vue d'ensemble de l'importance que la population attache à un problème de santé et à chacune des cinq dimensions de la santé. Dans quelle mesure le EQ-5D-5L va-t-il influencer les choix des autorités belges en politique de santé?L'EQ-5D-5L peut être utilisé comme Prom (" patient-reported outcome measure") qui est une mesure des résultats rapportés par les patients de plus en plus utilisée dans les initiatives d'amélioration de la qualité des soins. Il peut être utilisé pour les évaluations cliniques et économiques d'interventions de santé. La standardisation des résultats grâce à la matrice de valorisation EQ-5D-5L belge permettra d'augmenter la comparabilité et par conséquent l'utilité de ces évaluations dans la politique de santé. C'est important, par exemple, pour les décisions d'attribution de ressources dans les soins de santé, où les décideurs politiques doivent inévitablement faire des comparaisons entre populations de patients ou entre problèmes de santé (...) Est-il inévitable que cela débouche sur des refus de rembourser des soins pour une thérapie qui n'aurait pas démontré un rapport coût-efficacité suffisant? La Grande-Bretagne, par exemple, utilise depuis longtemps les Qaly pour refuser un remboursement en cas de dépassement de seuils de coût, par exemple, de mémoire, 40.000 £/Qaly... En Belgique, les décisions ne sont pas basées sur le seul critère du rapport coût-efficacité et notre pays n'a pas non plus défini de seuil qui entraînerait automatiquement un refus de remboursement. La matrice de valorisation développée par le KCE permet une standardisation des méthodes, ce qui augmentera la comparabilité des analyses coût-efficacité et par conséquent l'utilité de ces analyses dans la politique de santé, mais cela ne changera pas le processus de décision. N'y a-t-il pas un risque de dérapage technocratique dans la mesure où la médecine n'est pas une science mais un art? Quelle place est laissée pour l'interprétation? Cette notion s'est particulièrement invitée dans le débat lors de la pandémie Covid-19 autour de médications qui apparaissaient efficaces aux yeux de médecins de terrain mais pas au regard des critères EBM... Cet instrument doit plutôt être vu comme une aide à la prise de décision. Chaque jour, des décisions sont prises en matière de soins de santé, qui ont des répercussions sur la vie et la santé de la population. Pour répondre à ces questions, nous devons être capables de mesurer l'impact de la santé (ou de la maladie) sur notre vie, ou plus précisément, sur notre espérance de vie et notre qualité de vie. L'instrument EQ-5D-5L et sa matrice de valorisation permettent d'obtenir des données fiables sur la qualité de vie liée à la santé et ainsi de prendre de meilleurs décisions et d'augmenter leur cohérence.