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Les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (Mici) touchent aujourd'hui un Belge sur 500. Le diagnostic est généralement posé entre 15 et 30 ans, même s'il y a parfois des cas plus extrêmes. " Il arrive exceptionnellement qu'une Mici soit diagnostiquée chez un octogénaire ou au contraire chez un tout jeune enfant ", précise le Pr Marc Ferrante (service des maladies gastro-intestinales et hépatiques, UZ Leuven). Le principal symptôme de la maladie, la diarrhée, se manifeste sous la forme de selles fréquentes, parfois liquides et éventuellement mêlées de sang ou de mucus. Les patients atteints de la maladie de Crohn se plaignent aussi souvent de douleurs abdominales. Les Mici évoluent par poussées entrecoupées de périodes où les symptômes disparaissent. Dans la maladie de Crohn, ces crises peuvent se doubler de complications telles qu'une sténose intestinale (responsable de douleurs voire d'une impossibilité de s'alimenter) et la survenue d'abcès ou de fistules. Ces derniers peuvent apparaître entre les organes internes, mais typiquement aussi dans la région péri-anale, où ils laissent échapper du pus voire parfois des matières fécales. L'arsenal médicamenteux s'est nettement élargi depuis quelques années, mais il ne permet toujours pas d'aider tous les patients. Les traitements n'ont en effet aucun impact sur les plaintes dans un tiers des cas et sont moyennement efficaces dans un autre tiers. Dans le dernier tiers, par contre, le résultat est parfait : les plaintes disparaissent complètement et l'intestin ne présente plus aucune lésion à la colonoscopie. " Certains patients présentent assez peu de symptômes, mais ont malgré tout une maladie active à la colonoscopie... et en dépit de leur état clinique encourageant, ils courent donc eux aussi un risque de complications nécessitant une opération ", explique Marc Ferrante. Les maladies inflammatoires de l'intestin ont un lourd impact sur la vie professionnelle, familiale et sociale. " L'une des difficultés que rencontrent ces malades est notamment qu'ils ne peuvent jamais prévoir quand les symptômes vont se manifester, ce qui complique beaucoup la planification d'activités telles que vacances et fêtes de famille. Et devoir interrompre brutalement le travail en raison d'une exacerbation est parfois assez délicat vis-à-vis d'un (nouvel) employeur. " Le Pr Ferrante a participé à l'expérience " In Their Shoes " - l'occasion, pour des personnes en bonne santé, de se mettre à la place d'un patient Mici le temps d'une journée grâce aux instructions distillées par une appli (p.ex. " Vous devez vous rendre d'urgence aux toilettes "). " Je suis assez bien au fait de l'expérience des patients Mici, puisque cela fait plus de dix ans que je traite des malades de ce type ", précise le gastro-entérologue. " Pourtant, In Their Shoes m'a vraiment ouvert les yeux. Ce qui m'a le plus marqué, ce n'est pas tant la journée en elle-même que le fait d'avoir choisi de participer à un moment où je savais que cela ne perturberait pas trop mon agenda. J'ai volontairement choisi une journée sans rendez-vous fixes, pour avoir le temps de jouer le jeu... alors que c'est justement ce que les patients n'ont pas le loisir de faire. On n'attend pas d'avoir le temps pour être malade. " " Entre-temps, je sais qu'il y a très exactement trente-trois pas entre mon bureau et la toilette la plus proche. Heureusement, il y en a trois dans mon couloir, ce qui veut dire qu'il y en aura toujours bien une de libre... et que ce n'est pas trop grave si j'y passe dix minutes parce que je suis malade. Les patients Mici n'ont pas tous cette chance ! " " À un moment donné, l'appli a sonné alors que j'étais en voiture. Je me suis garé, j'ai ouvert deux portières et je me suis installé entre les deux. Les regards étonnés autour de moi ne m'ont pas échappé. N'oublions pas que, depuis le début de la crise du coronavirus, bien des toilettes publiques ne sont plus accessibles - un coup dur supplémentaire pour les patients Mici, en sus de toutes les limitations qu'apporte déjà le covid-19. " www.takeda.be