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L e journal du Médecin: Le KCE fait le constat une nouvelle fois qu'un certain nombre de traitements qui sont mis sur le marché correspondent davantage à l'offre (industrie, hôpitaux, prestataires) qu'à la demande (besoins réels des patients). Peut-on donner quelques exemples de besoins non rencontrés les plus criants?Dr Karin Rondia, responsable de la Communication scientifique: Si l'on parle des besoins de disposer de (meilleurs) traitements, l'analyse des bases de données existantes fait ressortir par exemple la sclérose latérale amyotrophique (SLA), certains cancers rares tels que le mésothéliome, ou des maladies neurologiques telles que la maladie d'Alzheimer et les céphalées en grappe (cluster headache). Ce ne sont que quelques exemples, car la liste est longue. Mais il est important de souligner que les patients ont souvent aussi d'autres types de besoins, tels que le besoin d'information, de soutien ou d'orientation. Nous ne pouvons pas extraire ces besoins des bases de données. Malgré la difficulté de quantifier (ce que le KCE se propose justement de faire), combien de pathologies/besoins approximativement n'auraient pas encore trouvé une solution, selon vous?L'étude n'avait pas pour but de déterminer le nombre de pathologies pour lesquelles il n'existe pas de solution, mais bien de proposer une méthode pour les identifier. Le terme 'solution' est d'ailleurs très relatif. Souvent, les traitements ne sont pas efficaces à 100% ou peuvent avoir des effets secondaires importants, ce qui crée de nouveaux besoins. Par ailleurs, les patients souffrant d'un problème de santé bénéficient toujours d'une certaine forme de soins et il est donc rare qu'un besoin soit totalement 'non rencontré'. En outre, nous soulignons dans notre rapport que ce dont les patients ont le plus grand besoin n'est pas toujours un meilleur traitement, mais parfois d'autres types de besoins qui peuvent être satisfaits par une approche différente des soins. Quels sont quelques éléments objectivables qui vous permettent de dire que les autorités politiques et sanitaires sont conscientes de ces besoins non-rencontrés?Il existe déjà diverses initiatives des autorités de santé visant spécifiquement les besoins médicaux non rencontrés, par exemple la procédure Unmet Medical Need de l'Inami qui prévoit la possibilité de rembourser temporairement des médicaments prometteurs qui ne sont pas encore sur le marché, les programmes d'usage compassionnel et de besoins médicaux de l'AFMPS, qui prévoient une autorisation de mise sur le marché conditionnelle temporaire pour des médicaments prometteurs, ou encore le Fonds spécial de solidarité, qui octroie une intervention financière exceptionnelle pour des prestations médicales non remboursées par l'assurance soins de santé. Citons également les initiatives du SPF Santé publique visant à mesurer plus systématiquement les résultats (PROM) et les expériences (PREM) rapportés par les patients en vue d'améliorer la qualité des soins. Quelles sont approximativement les masses budgétaires qu'il faudrait selon vous réallouer pour mieux rencontrer les besoins? Ou faut-il nécessairement de nouveaux moyens?Notre étude ne portait pas sur l'estimation budgétaire. Il s'agit avant tout d'un projet pour l'avenir: comment mieux prendre en compte les principaux besoins des patients dans la prise de décision à différents niveaux: le niveau politique, le secteur de la recherche, la représentation des patients et le secteur des soins de santé. Pouvez-vous nous en dire plus sur la méthode déjà utilisée et à venir pour mieux quantifier et cerner ces besoins?Dans sa procédure relative aux besoins médicaux non rencontrés, l'Inami utilise une analyse décisionnelle multicritères pour classer les besoins. Par ailleurs, il existe différentes bases de données, comme l'enquête de santé de Sciensano, qui contiennent des informations sur l'impact général de la maladie sur la qualité de vie. Notre méthode utilise tout cela et y ajoute une composante de recherche qualitative, afin de mieux comprendre quels impacts de la maladie sur la qualité de vie sont actuellement les plus importants aux yeux des patients et comment on pourrait y remédier. Le KCE propose d'utiliser un questionnaire générique, qui a été développé dans le cadre de l'étude, et qui doit être adapté à la maladie spécifique, et de consulter ensuite les patients ou leurs représentants via une recherche qualitative, par exemple par des interviews, des groupes de discussion, des forums en ligne.