Apnées obstructives du sommeil : ne pas faire des économies sur le dos des patients

Dans son rapport, le KCE recommande de " privilégier le diagnostic à domicile (sauf si l'on suspecte que le syndrome d'apnées obstructives du sommeil (SAOS) est complexe, par exemple si le patient est aussi atteint d'un problème cardiaque ou d'une maladie neuromusculaire). Les réglages de l'appareil de CPAP (ventilation à pression positive continue) doivent également pouvoir se faire entièrement au domicile du patient. Le financement du diagnostic et du traitement doit être adapté à ces nouvelles modalités ". Il conseille aussi de donner une plus grande place aux généralistes " qui doivent pouvoir prescrire un examen de sommeil à leurs patients lorsqu'ils suspectent un SAOS ", de privilégier la télésurveillance et de mieux encadrer les sociétés de services privées qui pourront alors prester sur prescription médicale et être remboursées directement par les mutuelles. Des propositions qui réduisent considérablement le rôle des hôpitaux. " Le paradigme qui prévaut semble être " c'est mieux dans les autres pays " ", réagit l'UPBP dans un courrier adressé à Maggie De Block, Pedro Facon, Pierre Gillet (KCE) et aux médecins directeurs des organismes assureurs. " En Belgique, la pathologie en question est traitée depuis 30 ans par le biais de la Convention relative au diagnostic et au traitement du syndrome des apnées du sommeil. Cette convention est actualisée régulièrement après des concertations approfondies entre les assureurs et les prestataires, y compris plusieurs scientifiques de haut niveau. Cette concertation tient compte à la fois de l'évolution des connaissances et du souci des coûts, et impose aux centres des exigences précises en matière de qualité. Le rapport du KCE ne mentionne nulle part un tel modèle de concertation chez nos voisins. "L'union professionnelle constate que dans ses recommandations, le rapport vise surtout les économies mais, excepté pour la France, on n'y trouve aucune donnée budgétaire internationale. " En France, le coût lié à un traitement par CPAP est de 11 euros par habitant (budget réparti en fonction du nombre d'habitants) tandis qu'en Belgique, il est de sept euros par habitant. Pour les autres pays, pas la moindre donnée. Le rapport décrit encore moins les modèles de concertation entre les différentes parties prenantes. "Les pneumologues regrettent que le KCE ne se réfère pas dans ce rapport aux exigences de qualité et aux rapports qualité/prix dans les pays voisins. " Il n'aborde pas non plus les résultats du traitement pour les patients individuels ", soutient l'UPBP. " Dans le rapport, le patient n'est au centre des préoccupations que lorsqu'il est suggéré que les testings aient lieu à domicile ", pointe l'Union. " Pour les traitements par CPAP, les patients sont confiés à des associations à but lucratif. Comment garantir alors que le patient est au centre de tout ? Sur la base des résultats obtenus par télémonitoring, les patients sont éventuellement " exclus " de la convention : reste à savoir s'ils ont été correctement accompagnés auparavant : et ensuite, qu'advient-il d'eux ? " Les pneumologues estiment encore que le KCE fait l'impasse sur le processus des soins dans son intégralité en omettant notamment d'évoquer les tâches actuellement prises en charge par les centres et dont dépendent la qualité réelle et les soins centrés sur le patient. " Entamer un traitement par CPAP ne consiste pas simplement à équiper le patient d'un masque et d'un appareil. Choisir un masque est aussi difficile que de trouver chaussure à son pied, cela ne peut pas se faire à distance. Même chose pour le choix de l'appareil et de la pression CPAP adéquate. Dans le même temps, il est indispensable de surveiller la situation médicale et psychique du patient. Il est essentiel de faire preuve de motivation et de compréhension envers le patient, tout en ayant connaissance des autres traitements possibles. Pour ce faire, il faut une expérience approfondie de la pratique, comparable à l'expérience considérable que les médecins et le personnel des centres actuels ont accumulée ces dernières années. Cet encadrement est largement décrit dans la convention. Par contre, rien à ce sujet pour les associations à but lucratif. De plus, la comparaison internationale du rapport ne se préoccupe pas du tout de la manière dont ce processus est suivi ou non dans d'autres pays. "L'UPBP rappelle que selon l'American Academy of Sleep Medicine le testing à domicile doit avoir lieu sous la supervision d'un expert du sommeil. Pour l'union professionnelle, ce rapport favorise clairement les associations à but lucratif en leur accordant un rôle proéminent avec " l'externalisation " complète du démarrage et du suivi du CPAP. " Il n'est pas certain que ces entreprises soient en mesure d'appliquer l'intégralité du processus des soins décrit. Les centres agréés de la convention ont constaté que les décrochages sont plus nombreux lorsque les traitements ont été initiés par des associations à but lucratif. Ils constatent tout autant des choix de masques inappropriés que des problèmes dans le suivi des patients. "Quant au télémonitoring, les pneumologues soulignent que suivre un patient nécessite bien plus que la supervision des seules heures d'utilisation de l'appareil de monitoring. " En outre, le monitoring des fuites ou de l'indice d'apnée hypopnée résiduel est techniquement peu fiable. Le coût du télémonitoring est aussi élevé : 0,18 euro par jour par patient. Cela représente, pour les 120.000 patients actuels, un budget de 7,8 millions d'euros... Le traitement par CPAP est arrêté si l'observance thérapeutique n'est pas suffisante mais qu'en est-il du problème médical du patient ? Cette prise en charge essentielle qui est bien du ressort des centres aujourd'hui n'est sciemment pas évoquée dans le rapport. La distance entre le patient et le centre est déterminante dans le monitoring - en Belgique, on a explicitement opté pour la proximité... " L'union rappelle que la convention actuelle a été modifiée en profondeur il y a deux ans après une large concertation. " Les exigences relatives à l'encadrement du personnel et à la formation ont été, à juste titre, plus strictement formulées. Si maintenant, le démarrage et le suivi des CPAP passent aux mains des associations lucratives, une grande partie de ces investissements en personnel supplémentaire (médecins et infirmières), en connaissances et en équipement sera perdu. Mais surtout, l'approche intégrale, nécessaire pour centrer les soins sur le patient, risque de disparaître. Aujourd'hui, pour chaque patient repris dans la convention, il existe un contrat à long terme entre l'assureur du patient et le centre qui pourrait donc aussi être compromis. " " Il semblerait que le rapport soit plutôt "orienté réduction des coûts" mais ses arguments scientifiques sont insuffisants. Il serait vraiment dommage que les décideurs politiques n'aient à l'esprit que le leitmotiv : " il y a moyen de faire pas mal d'économies " ", conclut l'union.