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Karin Vandewalle a été diagnostiquée il y a une dizaine d'années, à l'âge de 45 ans. " Lorsqu'un diagnostic d'autisme a été posé chez ma fille, alors âgée de 11 ans, j'ai immédiatement commencé à m'informer et je me suis rendue compte que nombre d'éléments se retrouvaient aussi chez moi. Il y avait donc deux possibilités : soit ma fille me ressemblait vraiment beaucoup, soit son diagnostic était aussi le mien. "" À partir de ce moment, l'idée que j'étais peut-être autiste ne m'a plus lâchée. J'ai même commencé à utiliser cet argument pour ne plus faire certaines choses... ce qui n'était évidemment défendable qu'à condition que le diagnostic puisse effectivement être confirmé. Près de neuf mois se sont toutefois écoulés avant que je n'ose sauter le pas, après quoi il m'a encore fallu un certain temps pour trouver un centre capable de poser un diagnostic chez l'adulte, puisque la plupart se concentrent sur les cas pédia-triques. "Le Dr Vandewalle a gardé le souvenir d'un parcours diagnostique extrêmement lourd. " J'ai soudain été confrontée à des tâches dont j'étais incapable, comme de mettre dans le bon ordre cinq images censées raconter une histoire. C'était vraiment très frustrant... mais en bout de course, mes soupçons ont été confirmés : j'appartiens au spectre de l'autisme. "Tout au long de notre entretien, elle utilisera cette formulation plutôt que celle de trouble du spectre de l'autisme, " car ce n'est pas un trouble ". " Je préfère aussi dire " je suis autiste " que " je souffre d'autisme ", car ce n'est pas un élément que je peux choisir d'activer ou de désactiver : il affecte tout ce que je fais, ce que je dis, ce que je ressens. Il m'est arrivé de le décrire comme une sorte de sauce qui recouvre tous mes faits et gestes. "" Rétrospectivement, mon premier souvenir susceptible d'être associé à l'autisme remonte à mes 16 ans. À la maison, j'avais parfois des réactions violentes à des changements inattendus, mais mes parents ne s'y sont jamais vraiment arrêtés. Je me sentais aussi différente des personnes de mon âge, et en particulier des filles. "" Mon éducation passablement stricte explique sans doute pourquoi j'ai réussi si facilement mes études de médecine : après avoir grandi dans un foyer où tout était très structuré, je n'ai eu aucun mal à étudier de façon régulière. J'ai d'abord envisagé de me spécialiser en rhumatologie. En avant-dernière année, j'ai toutefois pris conscience que je ne voulais pas avoir de contacts directs avec les patients. Vu après coup, la biologie clinique était finalement un choix sûr. Ma manière différente de traiter l'information et mon incapacité à ignorer les stimuli sans importance ralentissent en effet mon processus de réflexion, ce qui aurait pu être un gros problème dans des spécialités comme la médecine d'urgence ou la gynécologie, où il faut pouvoir prendre des décisions immédiates dans des situations de vie ou de mort. C'est beaucoup moins le cas en biologie clinique. "Le diagnostic a été suivi d'une période particulièrement difficile. " Peu après, ma maman a appris qu'elle souffrait de SLA et son état s'est complètement détérioré en l'espace de six mois. La combinaison de sa maladie et de mon propre diagnostic m'a catapultée dans la dépression ; j'ai dû prendre des antidépresseurs pendant deux ans, tout en continuant à travailler. "" Au fil du temps, j'ai toutefois commencé à vivre mon diagnostic comme un soulagement. J'étais autiste, pas bizarre ou anormale, alors que j'avais longtemps traîné cette impression - souvent à cause des réactions des autres. Il m'est souvent arrivé de ne pas comprendre des situations qui semblaient tout à fait normales à ceux qui m'entouraient. Combien de fois n'ai-je pas eu l'impression que la vie était une lutte perpétuelle, que tout me demandait tant d'efforts, tant d'énergie... et quand je demandais aux autres comment ils s'y prenaient, ils haussaient les épaules en répondant qu'ils faisaient les choses sans avoir besoin d'y réfléchir. Pour moi, c'était et cela reste un sentiment inconnu. "" Les deux premières années, je me demandais sans cesse si tel ou tel comportement était un effet de l'autisme ou de ma personnalité. Mon conjoint m'a apporté un formidable soutien dans ce processus d'acceptation : il n'a jamais cherché à me changer, c'est vraiment mon rocher dans la tourmente ! J'ai aussi d'emblée fait appel à une coach spécialisée dans l'autisme, que j'ai rencontrée lors d'une conférence et avec qui le courant passe très bien. C'est un peu ma " traductrice ", le lien entre moi et les autres. Ma vie serait certainement plus simple si tout le monde était autiste : tout serait plus linéaire, plus ponctuel, plus ordonné... [en souriant] enfin, quoique, car les autistes non plus n'ont pas tous le sens de l'ordre ! "" Au début, je parlais ouvertement de mon diagnostic, mais je suis devenue plus réservée suite aux réactions des autres. " Par exemple ? " Il y en a eu de toutes sortes. Certains ne voulaient tout simplement pas me croire ; lors d'une conférence, un psychiatre m'a ainsi un jour déclaré tout de go qu'un médecin autiste, c'était impossible. On m'a beaucoup dit aussi que je ne souffrais certainement que d'une forme légère, ce qui me donnait l'impression de devoir défendre mon diagnostic... et quand j'essayais d'avancer des arguments, on me répondait souvent que je n'étais pas la seule et qu'à ce compte-là, c'est le monde entier qui était autiste ! "" Ces réactions font mal, parce que les gens n'ont aucune idée de l'énergie qu'il me faut pour masquer mon autisme et donner l'impression de correspondre aux normes sociales. Je dois sans cesse m'adapter aux autres, et il est bien rare que quelqu'un me demande quelle impression ça fait, s'il peut faire quelque chose pour moi - bref, qu'il prenne la peine de se mettre à ma place. "" Il m'arrive d'utiliser des métaphores pour expliquer ce qui se passe dans ma tête. Je la compare souvent à une ruche dominée presque en permanence par un grand bourdonnement et où les moments de calme sont rares. Les abeilles, ce sont mes pensées, des listes de choses à faire aux tâches en cours, en passant par les stimuli externes (lumière, sons, mouvements...) ou internes (douleurs musculaires...). Tous ces stimuli me parviennent avec la même intensité, et je dois filtrer consciemment ce qui est ou non important. Du coup, il me faut parfois un moment pour mettre de l'ordre dans mes idées au cours d'une réunion ou même d'une simple conversation... et le temps que je sois prête à les partager, l'occasion est souvent passée. "L'influence de l'autisme se fait sentir d'une foule de manières dans la vie quotidienne du médecin. " Pour mon jogging, j'emprunte toujours le même parcours dans le même sens. J'ai essayé un jour de le faire en sens inverse, mais cela n'allait pas du tout... et finalement, je me suis dit que cela ne dérangeait personne que j'aille toujours dans le même sens. "" Au grand dam de mon mari, je n'apprécie pas beaucoup les surprises, dont le caractère imprévisible est pour moi une source de stress. J'ai aussi beaucoup de mal à évaluer si une remarque est humoristique, sarcastique, ironique ou sincère, ce qui est une cause fréquente de malentendus et d'incompréhension. "" Il y a aussi l'hypersensibilité sensorielle - à la lumière, au bruit, au mouvement ", poursuit Karin Vandewalle. " Heureusement que je peux travailler dans un bureau fermé ! "" Les autres ne remarquent pas toujours immédiatement toutes ces caractéristiques, parce que je parviens à les réprimer, ou que j'applique consciemment ou inconsciemment des techniques d'adaptation ou de camouflage. Dans les situations de stress, par contre, croiser le regard des autres devient une tâche ardue, je commence à frotter mes pouces l'un contre l'autre... "L'association flamande de l'autisme a permis au Dr Vandewalle d'entrer en contact avec d'autres patients. " Ils reconnaissent ces problèmes sans avoir besoin de longues explications. " Ces derniers mois, elle a aussi développé une relation très positive au travail. " Cette personne sait que je suis autiste et apprécie justement ma manière de voir les choses en noir et blanc, ma lucidité, mon attention aux détails... C'est tellement sympa d'avoir trouvé dans mon environnement professionnel quelqu'un avec qui je peux être moi-même, ou à peu près, et réciproquement. C'est un aspect auquel j'accorde une grande importance dans mes rapports avec les autres. "Il a fallu un moment au Dr Vandewalle pour accepter cette interview. " Je pense que cela tient à mon besoin de tout contrôler. Au travail aussi, j'ai vraiment dû apprendre à déléguer, ce qui n'a pas manqué de provoquer quelques conflits au début de ma carrière - pas parce que je pensais toujours mieux savoir ou mieux faire, mais parce que j'avais du mal à voir les choses sous un autre angle. Là encore, c'est mon côté polarisé... mais je me suis tout de même améliorée entre-temps. "Ce qui la pousse à vouloir parler de son diagnostic ? " Je sais que j'ai eu énormément de chance dans la vie, que ce soit au niveau de mon éducation, de mon conjoint, de mes enfants, de mon coach, de mon travail, de mon intelligence ou de ma situation financière. J'ai toutefois bien conscience que d'autres personnes avec le même diagnostic sont confrontées à des situations nettement plus difficiles. En racontant mon histoire, j'espère donc pouvoir apporter un peu de compréhension à ceux qui en ont besoin. Si cela pouvait aider ne fût-ce qu'une personne, ce serait déjà formidable. "Elle espère toutefois aussi que cette interview contribuera à dissiper certains malentendus alimentés par la représentation de l'autisme dans les médias ou dans des films comme Rain Man. " Comme son nom le laisse deviner, le spectre de l'autisme peut s'exprimer d'une foule de manières. Je le remarque déjà à la maison. " Le Dr Vandewalle et sa fille, également autiste, diffèrent en effet du tout au tout sur certains plans. " Alors que je suis soigneuse et ordonnée, elle est beaucoup plus chaotique. Elle étudie aussi en musique, ce que j'aurais été incapable de faire... et face au stress, j'ai tendance à imploser et elle à exploser, ce qui est probablement plus sain. "Plus tard dans notre entretien, je lui demande comment elle vit le fait que sa fille soit confrontée à une réalité comparable. " Après mon diagnostic, je me suis longtemps fait du mauvais sang à l'idée de ne pas pouvoir la protéger des difficultés que j'avais moi-même rencontrées... mais j'ai fini par réaliser que je m'inquiétais pour rien : depuis mon diagnostic, je n'ai plus cette impression d'une bataille permanente. "" Si l'autisme a aussi des bons côtés ? Je ne le perçois en tout cas pas comme une plus-value, même s'il a tout de même l'avantage de me permettre de comprendre parfaitement ma fille. Lors d'un symposium, on m'a un jour demandé de parler de mes talents. Je trouvais que je n'en avais pas - j'ai immédiatement associé cette notion à un génie comme Mozart ! - mais mon conjoint et mon coach m'ont fait remarquer ma persévérance, ma capacité à planifier, mes qualités d'organisatrice... [en souriant] et ce n'est pas faux : quand nous partons en voyage, mon mari ne doit penser à rien ! "Son message aux autres ? " Essayez de voir la personne autiste comme un tout. L'autisme, ce n'est pas une facette distincte de l'individu, qui dépend encore de tant d'autres facteurs : sa personnalité, son intelligence... Il ne devrait jamais non plus empêcher quelqu'un de poursuivre ses rêves, ni empêcher un employeur de l'engager. "On peut estimer qu'il est question du spectre de l'autisme dans environ une naissance sur 150. " Ce n'est pas peu ", observe le Dr Vandewalle. " Cela devrait peut-être faire réfléchir les médecins, car un problème de burnout ou de dépression peut être une conséquence de l'autisme. Ils pourraient aussi prévoir des consultations un peu plus longues pour ces patients - personnellement, j'ai toujours une foule de questions à poser ! - et veiller à être très clair et à éviter absolument les sous-entendus. Il m'est également arrivé de mal réagir à certains traitements, de présenter une sorte d'hypersensibilité. Quand j'en ai parlé au psychiatre pendant ma dépression, il n'était pas du tout étonné : il avait déjà remarqué que les patients autistes répondaient parfois autrement aux médicaments. "Une citation pour conclure ? " Je sais que ce n'est pas très original, tout le monde la connaît ", s'excuse d'avance le Dr Vandewalle. " Mais je choisirais 'There's a crack in everything. That's how the light gets in' de Leonard Cohen. L'idée, c'est que cela n'a pas d'importance s'il vous manque une case. Je suis différente, mais c'est ce qui fait de moi la personne que je suis. "