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Les analyses complètes du génome sont de plus en plus abordables, tant en termes de temps que de moyens qu'elles nécessitent. Cela ouvre beaucoup de possibilités, mais appelle aussi un cadre clair, qui tient compte des souhaits des citoyens. Que veulent-ils savoir sur leur génome, l'ensemble du matériel génétique hérité des parents biologiques ? Et avec qui sont-ils prêts à partager ces données?À la demande de la Fondation Roi Baudouin, ORB International et Gallup ont sondé l'opinion de citoyens européens quant à l'utilisation des données de leur génome. Plus de 30.000 citoyens de l'UE ont été interrogés, dont 1.000 Belges. Une majorité d'Européens (73%) et de Belges (68%) veulent tout savoir sur leur génome et veulent aussi partager ces informations avec leur famille (respectivement 76% et 69%) ainsi qu'avec des chercheurs universitaires (58% dans les deux cas). Ils semblent plus réticents à le faire avec l'industrie pharmaceutique (40% et 41%).Par ailleurs, la Fondation Roi Baudouin et Sciensano ont organisé à l'automne 2018 un forum citoyen sur l'utilisation des données du génome. 32 hommes et femmes, d'âges et d'origines très divers, y ont participé. Non pas des experts du génome mais des experts de leurs vies, avec leurs expériences et opinions propres. Ils se sont réunis pendant trois week-ends, avec des experts du vécu, des parties prenantes et des spécialistes du génome.L'avis des citoyens a été remis à la ministre de la Santé publique, en tant que base pour une mise à l'agenda politique. Il encourage aussi les professionnels et toutes les parties prenantes à initier un changement, tourné vers un avenir dans lequel la médecine génomique bénéficiera d'une large adhésion au sein de la société.