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"Ces représentations sociales sont véhiculées par les usagers eux-mêmes, par les professionnels et par la société dans son ensemble", souligne Yves Dario, coordinateur de projets à la Fondation Roi Baudouin. "Nous avons toujours porté beaucoup d'attention à la parole des usagers. Lorsqu'on leur demandait de nous faire part de leurs préoccupations, la stigmatisation était un de leurs principaux soucis. Nous avons produit une recherche qui a été menée par Baldwin Van Gorp (1), qui travaille à l'Institut d'études des médias de la KUL et utilise la méthodologie du framing. Cette recherche a été exploitée à l'attention du secteur des médias, du monde judiciaire et des professionnels de la santé."En santé mentale, ce travail a permis d'identifier cinq frames problématisants et sept counterframes déproblématisants qui peuvent leur être opposé (2).Ensuite, un appel à projets a été lancé par les promoteurs de cette recherche. 17 organisations (hôpitaux, maisons médicales, centres de santé mentale...) ont été retenues. Elles sont soutenues financièrement et ont été mises en réseau pour leur permettre d'apprendre des expériences des autres projets et de pouvoir transmettre un savoir commun. "Les organisations sélectionnées ont auto-évalué les représentations en vigueur en interne, développé un programme pour améliorer la culture de communication et partagé leurs expériences avec d'autres services de soins. Outre un appui financier, elles ont bénéficié d'un soutien assuré par les équipes des professeurs Stéphane Adam (ULg) et Ignaas Devisch (UGent) ", communique la Fondation Roi Baudouin."En santé mentale, les médecins vont être sollicités pour des problèmes de burnout, de dépression, d'anxiété et pourtant dans leur formation, peu d'éléments leur ont permis d'être outillés pour aborder ces questions ", remarque Stéphane Adam (ULg), spécialiste du vieillissement. "En général, on va travailler sur ce qu'on croit être le problème plutôt que sur ce qu'il est vraiment. Ce constat questionne nos idées reçues et nos stéréotypes. Nous avons bien mesuré cela dans les différents projets qui ont été menés. "Un questionnaire très simple a été utilisé pour demander aux prestataires de soins de dire les mots qui leur viennent directement à l'esprit lorsqu'ils pensent, par exemple, à un patient présentant un trouble psychique. On peut déterminer la valence de ces mots, plutôt négative ou plutôt positive. Dans un service d'urgence psychiatrique, participant à un des projets, 43 répondants ont cité des mots tels que : détresse, instable, dangereux, cabanon, chronophage, hallucination, délire, agitation, angoisse... "Ces mots sont extrêmement négatifs ", relève Stéphane Adam. "Ils vont certainement entacher la façon de soigner ces personnes. De nombreuses études ont montré ce lien. "Des professionnels du soin à domicile sont actifs dans certains projets francophones retenus. "Ce sont des personnes qui sont moins formées à la prise en charge des personnes ayant des troubles mentaux. On peut imaginer l'inconfort de ces professionnels par rapport, par exemple, à des patients schizophréniques. "La recherche révèle également que les patients ont, lorsqu'on les interroge, des représentations relativement négatives d'eux-mêmes et des autres personnes qui sont dans des souffrances similaires à la leur. "C'est-ce qu'on appelle l'auto-stigmatisation. Les personnes finissent par considérer qu'elles sont instables, difficiles à gérer. On devient en quelque sorte ce qu'une autre personne croit qu'on est", commente Stéphane Adam.Les participants aux différents projets ont cherché des pistes pour modifier la situation actuelle. "Les projets axés sur une dynamique du patient-partenaire, ou de pair-aidance, sont une véritable révolution dans le système de santé. Dans le secteur des soins, on fonctionne encore actuellement beaucoup de façon hiérarchique. Le soignant est dominant et le patient ne sait pas. L'évolution est plutôt de vouloir que le patient devienne un partenaire et que le soignant soit son conseiller. Ils échangent leurs connaissances respectives. Les formations médicales et paramédicales doivent intégrer le fait que le patient a une expertise sur sa maladie et qu'il doit la partager dans une dynamique égalitaire. Les patients schizophrènes qui sont parvenus à apprivoiser leur maladie peuvent, par exemple, partager leurs expériences avec d'autres patients qui sont dans une situation plus difficile. C'est la dynamique de la pair-aidance. Dans certaines unités psychiatriques, des patients deviennent des " soignants " en partageant avec d'autres patients leur vécu et leurs expériences", explique le Pr Adam.Pour les projets de pair-aidance, le plus difficile est souvent la réaction des soignants qui ressentent la pair-aidance comme une remise en question de leur formation médicale ou paramédicale. "Certains soignants ont peur de perdre une partie de leur pouvoir", souligne Stéphane Adam. Cette pair-aidance se développe davantage dans des structures de santé mentale qu'en ambulatoire. "En médecine générale, le modèle utilisé par le praticien est important. Soit, il reste dans un modèle biomédical et la communication va devenir difficilement égalitaire. Soit, le médecin suit un modèle bio-psycho-social. Il va prendre en compte l'environnement du patient, les connaissances qu'il peut apporter. La communication, même dans un dialogue plus singulier avec le patient, peut changer. Cela peut modifier les pratiques dans le bon sens."La Réforme 107 de la santé mentale a intégré le modèle des experts du vécu dans sa dynamique comme un axe de travail de manière à favoriser le " trialogue " entre le médecin, le patient et l'entourage. "Redonner une place en santé mentale à l'entourage est aussi une révolution. Par le passé, les praticiens classiques considéraient que d'office l'entourage était toxique", souligne Yves Dario.Un des 17 projets retenus a montré que les patients n'ont pas spécialement une image trop négative du psychologue mais, néanmoins, que le recours à un psychologue pour un problème de santé mentale reste bien moins fréquent que la prise d'antidépresseurs. "D'un point de vue général, on a tendance à aborder les problèmes de santé mentale d'un point de vue médical et donc essentiellement médicamenteux. Or, dans certains contextes, une approche psychologique ou psychiatrique est opportune. C'est souvent en dernier recours. "Pour les lecteurs intéressés par cette démarche, la publication " communiquer autrement à propos des troubles psychiques dans un contexte de soins " présente les résultats de ce travail qui a duré près de deux ans. Il a été présenté lors d'une grande journée de clôture le 21 février 2019. 1. https://baldwinvangorp.com/2. https://www.kbs-frb.be/fr/Virtual-Library/2017/20170210PP3. Santé mentale : mettre les mots justes sur les mauxComment éviter d'utiliser des cadres de pensée (frames) et des mots qui stigmatisent les personnes présentant un trouble psychique ? Depuis près de 10 ans, la Fondation Roi Baudouin collabore avec le Fonds Reine Fabiola et le Fonds Julie Renson pour lutter contre les discriminations en santé mentale, entre autres, en travaillant sur les représentations sociales."Ces représentations sociales sont véhiculées par les usagers eux-mêmes, par les professionnels et par la société dans son ensemble", souligne Yves Dario, coordinateur de projets à la Fondation Roi Baudouin. "Nous avons toujours porté beaucoup d'attention à la parole des usagers. Lorsqu'on leur demandait de nous faire part de leurs préoccupations, la stigmatisation était un de leurs principaux soucis. Nous avons produit une recherche qui a été menée par Baldwin Van Gorp (1), qui travaille à l'Institut d'études des médias de la KUL et utilise la méthodologie du framing. Cette recherche a été exploitée à l'attention du secteur des médias, du monde judiciaire et des professionnels de la santé."En santé mentale, ce travail a permis d'identifier cinq frames problématisants et sept conterframes déproblématisants qui peuvent leur être opposé (2).17 projetsEnsuite, un appel à projets a été lancé par les promoteurs de cette recherche. 17 organisations (hôpitaux, maisons médicales, centres de santé mentale...) ont été retenues. Elles sont soutenues financièrement et ont été mises en réseau pour leur permettre d'apprendre des expériences des autres projets et de pouvoir transmettre un savoir commun. "Les organisations sélectionnées ont auto-évalué les représentations en vigueur en interne, développé un programme pour améliorer la culture de communication et partagé leurs expériences avec d'autres services de soins. Outre un appui financier, elles ont bénéficié d'un soutien assuré par les équipes des professeurs Stéphane Adam (ULg) et Ignaas Devisch (UGent) ", communique la Fondation Roi Baudouin."En santé mentale, les médecins vont être sollicités pour des problèmes de burnout, de dépression, d'anxiété et pourtant dans leur formation, peu d'éléments leur ont permis d'être outillés pour aborder ces questions ", remarque Stéphane Adam (ULg), spécialiste du vieillissement. "En général, on va travailler sur ce qu'on croit être le problème plutôt que sur ce qu'il est vraiment. Ce constat questionne nos idées reçues et nos stéréotypes. Nous avons bien mesuré cela dans les différents projets qui ont été menés. "Un questionnaire très simple a été utilisé pour demander aux prestataires de soins de dire les mots qui leur viennent directement à l'esprit lorsqu'ils pensent, par exemple, à un patient présentant un trouble psychique. On peut déterminer la valence de ces mots, plutôt négative ou plutôt positive. Dans un service d'urgence psychiatrique, participant à un des projets, 43 répondants ont cité des mots tels que : détresse, instable, dangereux, cabanon, chronophage, hallucination, délire, agitation, angoisse... "Ces mots sont extrêmement négatifs ", relève Stéphane Adam. "Ils vont certainement entacher la façon de soigner ces personnes. De nombreuses études ont montré ce lien. "Des professionnels du soin à domicile sont actifs dans certains projets francophones retenus. "Ce sont des personnes qui sont moins formées à la prise en charge des personnes ayant des troubles mentaux. On peut imaginer l'inconfort de ces professionnels par rapport, par exemple, à des patients schizophréniques. "La recherche révèle également que les patients ont, lorsqu'on les interroge, des représentations relativement négatives d'eux-mêmes et des autres personnes qui sont dans des souffrances similaires à la leur. "C'est-ce qu'on appelle l'auto-stigmatisation. Les personnes finissent par considérer qu'elles sont instables, difficiles à gérer. On devient en quelque sorte ce qu'une autre personne croit qu'on est", commente Stéphane Adam.Communication égalitaireLes participants aux différents projets ont cherché des pistes pour modifier la situation actuelle. "Les projets axés sur une dynamique du patient-partenaire, ou de pair-aidance, sont une véritable révolution dans le système de santé. Dans le secteur des soins, on fonctionne encore actuellement beaucoup de façon hiérarchique. Le soignant est dominant et le patient ne sait pas. L'évolution est plutôt de vouloir que le patient devienne un partenaire et que le soignant soit son conseiller. Ils échangent leurs connaissances respectives. Les formations médicales et paramédicales doivent intégrer le fait que le patient a une expertise sur sa maladie et qu'il doit la partager dans une dynamique égalitaire. Les patients schizophrènes qui sont parvenus à apprivoiser leur maladie peuvent, par exemple, partager leurs expériences avec d'autres patients qui sont dans une situation plus difficile. C'est la dynamique de la pair-aidance. Dans certaines unités psychiatriques, des patients deviennent des " soignants " en partageant avec d'autres patients leur vécu et leurs expériences", explique le Pr Adam.Pour les projets de pair-aidance, le plus difficile est souvent la réaction des soignants qui ressentent la pair-aidance comme une remise en question de leur formation médicale ou paramédicale. "Certains soignants ont peur de perdre une partie de leur pouvoir", souligne Stéphane Adam. Cette pair-aidance se développe davantage dans des structures de santé mentale qu'en ambulatoire. "En médecine générale, le modèle utilisé par le praticien est important. Soit, il reste dans un modèle biomédical et la communication va devenir difficilement égalitaire. Soit, le médecin suit un modèle bio-psycho-social. Il va prendre en compte l'environnement du patient, les connaissances qu'il peut apporter. La communication, même dans un dialogue plus singulier avec le patient, peut changer. Cela peut modifier les pratiques dans le bon sens."Experts du vécuLa Réforme 107 de la santé mentale a intégré le modèle des experts du vécu dans sa dynamique comme un axe de travail de manière à favoriser le " trialogue " entre le médecin, le patient et l'entourage. "Redonner une place en santé mentale à l'entourage est aussi une révolution. Par le passé, les praticiens classiques considéraient que d'office l'entourage était toxique", souligne Yves Dario.Un des 17 projets retenus a montré que les patients n'ont pas spécialement une image trop négative du psychologue mais, néanmoins, que le recours à un psychologue pour un problème de santé mentale reste bien moins fréquent que la prise d'antidépresseurs. "D'un point de vue général, on a tendance à aborder les problèmes de santé mentale d'un point de vue médical et donc essentiellement médicamenteux. Or, dans certains contextes, une approche psychologique ou psychiatrique est opportune. C'est souvent en dernier recours. "Pour les lecteurs intéressés par cette démarche, la publication " communiquer autrement à propos des troubles psychiques dans un contexte de soins " présente les résultats de ce travail qui a duré près de deux ans. Il a été présenté lors d'une grande journée de clôture le 21 février 2019. 1. https://baldwinvangorp.com/2. https://www.kbs-frb.be/fr/Virtual-Library/2017/20170210PP3. https://www.kbs-frb.be/fr/Activities/Publications/2019/20190717PP1?utm_source=newsletter&hq_e=el&hq_m=5842101&hq_l=4&hq_v=5769f92b79Vincent Claes Vincent Claes