MG et fin de vie, mode d'emploi

jdM : Vous parlez en premier lieu de compassion dans votre livre. Etymologiquement, cela veut dire " souffrir avec ". En même temps, le médecin doit évidemment trouver un équilibre et ne pas fondre systématiquement en larmes devant le patient...Dr Philippe Lebecq : Le premier équilibre, c'est l'identification. Ne pas vouloir être proche du malade au point de se mettre à sa place. Ne pas mettre le malade dans une situation d'inconfort et agir selon mes perceptions à moi. Il faut éviter à tout prix les " si j'étais à sa place "... C'est une " distance proche " difficile à décrire. Le travail avec les équipes palliatives permet de mieux se positionner, faut-il le dire.Néanmoins, vous soulignez que beaucoup d'intellectuels ou d'hommes politiques commentent ou publient des ouvrages péremptoires sur la fin de vie, alors que seul le médecin et certains soignants côtoient véritablement la mort...Le contexte est le suivant : il y a trois ans, j'assistais à un congrès à Fribourg (Suisse). Deux philosophes français tiennent le crachoir de manière vindicative en s'opposant à l'euthanasie. Ils affirment qu'on peut aujourd'hui soulager toutes les souffrances. J'ai réagi en soulignant que la médecin peut difficilement soulager absolument toutes les douleurs. J'ai mis en avant mes 30 ans d'expérience et rappelé que ce n'est pas vrai. Il est bon qu'on réfléchisse tous ensemble sur les questions éthiques et philosophiques. Mais il faut garder à l'esprit qu'on parle d'une personne qui souffre. Les soignants sont en première ligne en la matière. On ne peut " théoriser en l'air " face à une personne qui vous dit : " Mes souffrances sont intolérables, je n'en peux plus ".Pour autant, vous êtes assez opposé au suicide assisté. Il décharge pourtant le médecin de la lourde responsabilité de mettre fin à la vie, lui qui est avant tout un " guérisseur "... Vous y voyez une forme de lâcheté...Mais les malades qui demandent l'euthanasie ne sont absolument pas suicidaires ! Donc, quelqu'un qui demande qu'on l'aide à mettre fin à ses jours ne souhaite pas le faire lui-même. En tant que médecins, lorsqu'on prend en charge un patient pour une longue période (cancer, neuro-dégénérescence), comment accepter l'idée qu'après l'avoir accompagné pendant des années, au moment terminal où il demande de mourir, on lui répond : " ça, vous le ferez tout seul. Je ne serai pas là ". C'est là où je vois une forme de lâcheté.Vous faites souvent référence à votre proximité avec Gabriel Ringlet, ecclésiastique, ancien vice-recteur de l'UCL et " favorable " à l'euthanasie. Expliquez comment cette rencontre intervient dans le cadre du " rituel de l'euthanasie " et ce qu'elle vous a apporté...Nous avons été, Gabriel et moi, amenés à accompagner deux personnes ensemble dans la fin de vie. Elles étaient en demande d'un accompagnement spirituel. Elles voulaient en parler à un homme d'église. A propos du rite/rituel, Gabriel Ringlet soutient que la fin de vie est tellement difficile qu'il vaut mieux l'adoucir en suggérant de l'accompagner de quelques " signes ". Il ne s'agit aucunement d'une démarche religieuse. On reproche à Ringlet de " célébrer " l'euthanasie. Il ne s'agit pas de cela. J'ai vécu ces dernières minutes où, par exemple, la fille d'une patiente allume des bougies et fait écouter deux nocturnes de Chopin... On s'est parlé très paisiblement. La patiente a fait ses adieux... Cela rend " l'après " nettement plus supportable mais aussi " l'avant "... Plutôt qu'exécuter les gestes machinalement et dire : " C'est l'heure ".Est-on vraiment autonome dans la décision d'en finir ? Le patient mais aussi le médecin peuvent être saisis de peur, expliquez-vous dans votre livre.La question est : le malade demande-t-il l'euthanasie ou une sédation ? Il craint sa perte d'autonomie. Il se sent diminué. Il craint de perdre aussi sa dignité en raison d'une dépendance. Il est donc crucial de vérifier la demande du patient et de ne pas pratiquer une euthanasie chez quelqu'un qui souffre. Il faut vérifier les ressources d'aide à l'autonomie qui peuvent l'aider à mieux vivre ces privations d'autonomie. On peut ainsi " améliorer " la souffrance et faire en sorte que l'euthanasie ne soit plus la solution. Vouloir vite mourir maintenant pour ne pas supporter la peur de mourir plus tard est quelque chose qui doit être entendu. En reformulant la demande, on arrive à apaiser les gens. Beaucoup de malades qui demandent l'euthanasie avec beaucoup de revendications voient cette demande s'évanouir si on parvient à évacuer cette peur. Les équipes de seconde ligne le savent parfaitement.Vous avez une réflexion sur les limites de la sédation palliative que Wim Distelmans, le philosophe flamand, tient absolument à distinguer de l'euthanasie...Première chose : la sédation peut parfois être interrompue à la demande du patient " lorsque ses fils seront rentrés du Canada ". Il y a des malades réveillés qui ont confié s'être retrouvés dans une situation inconfortable d'hallucinations [post-sédation]. L'inconfort est une des grosses limites de la sédation. En outre, la sédation coupe la communication, notamment avec la famille. C'est une des difficultés. Mais j'accepte d'une personne consciente qu'elle veuille interrompre cette communication, si c'est ce qu'elle souhaite profondément.