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Le débat en commission santé publique a mis en lumière ces failles. Kathleen Depoorter (N-VA) a ouvert les hostilités en rappelant que la Journée des maladies rares, organisée chaque année, devait être l'occasion de faire un état des lieux de la politique de santé en la matière. Elle a interpellé le ministre Frank Vandenbroucke (Vooruit) sur les mesures concrètes du gouvernement pour accélérer les diagnostics, améliorer l'accès aux soins et encourager la recherche. Caroline Désir (PS) a dénoncé un plan de 2013 qui " n'a jamais été pleinement appliqué " et qui laisse encore des patients " dans l'angoisse et l'incertitude ". Elle a demandé un calendrier précis et des moyens financiers dédiés, notamment pour renforcer les centres de référence et structurer la prise en charge.La lourdeur administrative et le manque de coordination entre les niveaux de pouvoir ont aussi été pointés du doigt. Dominiek Sneppe (Vlaams Belang) a critiqué un système qui, après un diagnostic tardif, contraint encore les patients à une seconde bataille pour trouver un traitement abordable. Elle a demandé où en était la reconnaissance officielle des centres de référence et comment le gouvernement comptait rendre les traitements accessibles et remboursés. Jan Bertels (Vooruit) a insisté sur la nécessité de renforcer le rôle de Sciensano dans la collecte et l'analyse des données, jugeant que " sans chiffres précis, il est impossible d'adapter la politique de santé de manière efficace ".Le ministre Frank Vandenbroucke a reconnu que les avancées étaient insuffisantes et a affirmé que la mise en place d'un nouveau plan était une priorité absolue. Il veut donner un rôle central aux hôpitaux universitaires, qui auraient pour mission de cartographier les expertises existantes et d'orienter plus efficacement les patients. Pour lui, " plutôt que de multiplier les structures parallèles, il faut une approche flexible qui permette aux patients d'être dirigés immédiatement vers les spécialistes adéquats ". Il a aussi souligné l'importance d'une meilleure gestion des parcours de soins, notamment pour les jeunes atteints d'une maladie rare, qui se retrouvent souvent démunis à leur passage à l'âge adulte.Le Registre des maladies rares, actuellement déficient, devrait être renforcé pour assurer un meilleur suivi des patients et favoriser la coopération internationale. Le ministre a aussi évoqué la nécessité d'accélérer l'accès aux traitements en améliorant les procédures de remboursement et en encourageant la participation de la Belgique aux essais cliniques européens.Mais ces annonces n'ont pas convaincu tout le monde. Petra De Sutter (Ecolo-Groen) a salué l'engagement du ministre, mais s'est interrogée sur la capacité réelle à mettre en oeuvre ces mesures et sur la place qu'auront les maladies rares dans la future "Commission des objectifs de santé". Natalie Eggermont (PVDA-PTB) a dénoncé l'inaction face aux besoins des patients et a attaqué l'industrie pharmaceutique, jugeant qu'il était inadmissible que ce soit les laboratoires privés qui décident des traitements développés et commercialisés.Au final, le débat a révélé une prise de conscience politique, mais aussi une absence de calendrier clair et de garantie financière. Les députés ont averti qu'ils resteraient vigilants et que ce dossier ne saurait être repoussé encore une décennie. Comme l'a résumé Carmen Ramlot (Les Engagés, face à Vandenbroucke sur la photo) : " Nous suivrons ce dossier de près, et pas seulement le 29 février ".