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"C'est bien qu'il y ait une solution pour Victor", écrivent-ils. "Mais que faites-vous avec les enfants dont les parents n'ont pas les moyens de mobiliser la presse? Ce sont simplement les enfants qui ont besoin de votre aide.""C'est un collège d'experts qui décide du remboursement", réagit la ministre. Elle souligne également que la Belgique rembourse plus de 60 médicaments consacrés aux maladies rares et qu'elle soulèvera le problème au niveau européen.