Par ailleurs, certaines maladies chroniques touchent les enfants et affectent leur bien-être et leur façon de vivre : la cardiopathie rhumatismale, la cardiopathie congénitale, le diabète de type 1, l'asthme; l'épilepsie ; et des hémopathies comme la thalassémie et la drépanocytose. En outre, 10 à 20 % des enfants et adolescents souffrent d'un trouble mental.

L'expression "maladies non transmissibles" est quelque peu trompeuse car elle suggère que ces affections n'ont pas d'origine infectieuse. C'est exact pour la plupart des maladies en question, mais pas pour toutes. Lorsque nous évoquons ces maladies non transmissibles, nous voulons souvent parler des maladies chroniques, quelle que soit leur origine, qui sont caractérisées par leur durée.

Une moindre visibilité

Dans les pays en voie de développement où nous travaillons, le principal défi, c'est que les systèmes de santé n'ont souvent pas les moyens de traiter les maladies chroniques. En pédiatrie, en particulier, de nombreuses maladies aiguës comme le paludisme, les infections respiratoires ou les diarrhées font terriblement pression sur les systèmes de santé, qui ont déjà du mal à lutter contre celles-ci. Dans ces contextes, les modèles de prise en charge des maladies chroniques sont rares. Cette problématique a déjà été mise en évidence lors de nos tentatives de lutte contre l'épidémie de VIH.

Sans prise en charge de la part du système de soins de santé, les maladies chroniques sont toujours bien présentes, mais moins visibles.

En situation d'urgence aussi, les besoins peuvent paraître considérables et MSF s'emploie en premier lieu à éviter les décès et les souffrances causés directement par une catastrophe. Mais, très vite, nous devons aussi évaluer ce que la population souhaite et quels sont ses besoins généraux en matière de santé, en-dehors de l'urgence. Cela inclut les soins aux malades chroniques et la continuité des soins. Quand nous avons commencé à travailler avec des réfugiés syriens, par exemple, nous avons rapidement compris que la prise en charge des maladies chroniques représentait une grande part des attentes de cette communauté.

Exemple au Soudan du Sud

Il est vrai que lorsque MSF décide où dépenser son temps, son énergie et son argent, les maladies chroniques entrent en compétition avec celles qui tuent immédiatement. Au Soudan du Sud, par exemple, nous traitons actuellement 48 enfants atteints du diabète. Pourtant, dans ce pays, le paludisme, les maladies respiratoires et les diarrhées font beaucoup plus de petites victimes. Comparé à ces maladies, le diabète n'est responsable que d'un très petit nombre de décès, même s'il est certain que chaque enfant affecté en mourra s'il n'est pas traité. Alors pourquoi devrions-nous investir autant dans cette pathologie ?

En fait, d'aucuns pourraient affirmer que le diabète et d'autres maladies chroniques touchant les enfants sont des maladies négligées. Donc, en ce qui concerne notre programme au Soudan du Sud par exemple, la grande question est : devrions-nous traiter les enfants atteints du diabète si nous ne savons pas quels soins ils recevront à long terme ?

Si un enfant arrive en état de coma diabétique, devons-nous le laisser mourir même si nous avons de l'insuline, parce que nous ne savons pas comment lui fournir des soins de qualité à long terme ? Dans quelques années, il risque de souffrir de complications et, par exemple, devenir aveugle - le diabète entraîne de nombreuses complications lorsqu'il n'est pas parfaitement sous contrôle. Ou devons-nous offrir à l'enfant une chance de survie et nous investir dans la recherche de modèles de soins améliorés pour qu'un jour, peut-être, il puisse avoir accès à de meilleurs soins ?

Accès à des médicaments adéquats

Comme nous l'avons déjà souligné ci-dessus, les modèles de soins chroniques intégrés fonctionnels - en ce compris le continuum de soins nécessaire - sont rares dans les pays en en voie de développement, et particulièrement dans les milieux urbains défavorisés. Souvent, ni le patient ni le personnel soignant n'ont conscience de la présence de la maladie. Et quand celle-ci devient évidente, elle en est souvent déjà à un stade avancé et personne ne sait comment la traiter.

Il y a aussi un gros problème d'accès aux médicaments adéquats. Le traitement des enfants atteints d'une maladie chronique exige des médicaments spécifiques, adaptés à l'âge et aux conditions climatiques (surtout à la chaleur). Le coût, la qualité et l'approvisionnement durable entrent ici en jeu.

En général, compte tenu du manque d'expérience et d'expertise sur le terrain, des ressources supplémentaires sont souvent nécessaires pour élaborer une réponse réalisable. Nous devons donc être inventif et réfléchir à la façon dont nous pouvons répondre efficacement à ces maladies, mais de manière " simplifiée ". Dans les contextes riches en ressources, nous avons généralement de nombreux spécialistes et, même si les médicaments peuvent être chers, ils sont normalement disponibles et les systèmes d'appui nécessaires, comme l'éducation, sont en place. Chez MSF, nous n'avons absolument pas les moyens d'envoyer tous ces spécialistes dans nos programmes. Nous devons donc élaborer des modèles de soins adéquats, avec des protocoles simplifiés et un soutien via d'autres canaux, comme la télémédecine.

En outre, pour prendre en charge correctement les maladies chroniques, le patient et/ou le proche qui s'en occupe doivent comprendre comment gérer la maladie et s'approprier le traitement. Cela requiert d'éduquer le patient de manière adaptée, en tenant notamment compte de son âge.

Encore beaucoup à accomplir

Même s'ils ne constituent clairement pas la majorité de nos patients, les enfants atteints d'une maladie non transmissible ou chronique existent. Nous avons commencé à prendre en charge certaines de ces affections, comme la thalassémie ou l'épilepsie, mais il reste encore beaucoup à accomplir.

Les maladies chroniques sont trop rapidement classées dans la catégorie des "questions trop complexes". Mais nous sommes bien placés pour relever ce défi. Bien sûr, il exigera des investissements et de l'engagement. Nous avons beaucoup à apprendre, de nos patients et de leur famille, du personnel soignant et des autres intervenants du secteur.

[i] https://www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/noncommunicable-diseases