L'Institut belge de santé Sciensano a lancé un grand débat ADN et souhaite prendre le pouls de la société par rapport aux grands enjeux éthiques liés à l'ADN et aux tests qui se multiplient. Sciensano veut en remettre les conclusions aux responsables politiques en mars 2020. "Ainsi nous pourrons élaborer une politique qui bénéficie du soutien de la société", souligne la ministre de la Santé publique, Maggie De Block (Open Vld).

"Par le biais des données génétiques, nous pouvons encore améliorer sensiblement la qualité des soins mais leur utilisation soulève de nombreuses nouvelles questions. (...) L'avis du patient, du citoyen est crucial", estime la ministre.

On sait d'ores et déjà que 87% des Belges souhaitent que le test prénatal non invasif puisse déceler beaucoup plus de maladies qu'actuellement. Sciensano est arrivé à ce pourcentage après avoir sondé un millier de Belges. Sciensano constate également que 70% des Belges veulent savoir avant la naissance dans quelle mesure leur enfant risque d'avoir des maladies héréditaires.

Mais le dépistage génétique ne va pas sans soulever des questions ni faire pser une responsabilité nouvelle sur les épaules des parents. "Veut-on par exemple savoir à la naissance que son enfant a 20% de risques d'avoir la maladie d'Alzheimer avant ses 60 ou 70 ans?", s'interroge le généticien Gert Matthijs (KU Leuven). "Pour des maladies graves, la situation est plus claire mais il existe une importante zone grise."