...

"Vivre avec une maladie métabolique n'est pas évident et, pour tout de même offrir un point de repère aux patients, nous avons créé un dossier d'informations", a expliqué Lut de Baere, président de l'association de patients BOKS.Le dossier contient notamment une description simple de la maladie, une ligne du temps qui décrit à quoi ils peuvent s'attendre, une liste explicative des termes médicaux, une liste des sites internet informatifs et une fiche d'urgence.La farde ne sera distribuée, dans un premier temps, qu'au sein du CEMA d'Anvers mais devrait également l'être plus tard dans d'autres centres.