" Le Plan maladies rares est en cours de réalisation "

Maxime Prévot avait expliqué aux députés wallons qu'aucune grande avancée n'avait été enregistrée dans la mise en place du Plan maladies rares. Rappelant au passage que les actions envisagées dans ce cadre étaient du ressort du pouvoir fédéral.Interrogée par écrit sur ces propos, la ministre de la Santé publique a assuré que les maladies rares, reprises dans l'accord du gouvernement et dans sa note de politique générale, restent une priorité.Les 20 actions composant le Plan national maladies rares " sont en cours de réalisation ou ont déjà été réalisées. À l'heure actuelle une dizaine de mesures sont déjà en vigueur " (lire ci-dessous).Maggie De Block a d'ailleurs ajouté que d'autres initiatives avaient été prises cette année, à l'instar de la récolte des données par les centres génétiques dans un registre géré par l' Institut scientifique de santé publique (ISP).Sans oublier le projet pilote annoncé en avril dernier en collaboration avec la ministre de la Santé néerlandaise Edith Schippers afin de négocier conjointement le remboursement d'un médicament orphelin.Il convient de noter que l'autorité fédérale et les entités fédérées débattent de la prise en charge des maladies rares en Conférence interministérielle. La concertation des niveaux de pouvoirs se penche sur ces pathologies orphelines dans le cadre plus large des soins intégrés en faveur des malades chroniques.Le plan a été lancé sous le précédent gouvernement, avec l'appui de la Fondation Roi Baudouin et d'associations de patients. Toutes ses actions devraient être développées d'ici 2017.