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La réalité économique n'est pas la seule à limiter les possibilités de remboursement des nouveaux traitements. D'autres critères entrent en ligne de compte dans les décisions tels que la sécurité d'utilisation, l'efficacité, l'amélioration qu'il apporte à la qualité de vie ou à l'espérance de vie des personnes malades.En Belgique, ces décisions se prennent au terme d'un processus bien défini, au cours duquel des experts, réunis en commission à l'Inami, consultent les résultats d'études scientifiques et délibèrent entre eux sur la valeur ajoutée du nouveau traitement pour les patients et la société. Ils rendent ensuite un avis au ministre, qui prend la décision finale et en endosse la responsabilité politique.Le Centre fédéral d'expertise des soins de santé (KCE) étudie depuis plusieurs années ce processus de décision, dans l'objectif d'accroître sa transparence et sa légitimité. Il s'agit en effet d'un processus très complexe car les experts de l'Inami doivent réaliser des arbitrages délicats, étant donné que chaque nouveau traitement apporte des bénéfices différents.Idéalement, ces critères devraient tenir compte des préférences des patients. Jusqu'à présent, ces préférences n'ont jamais été étudiées de manière systématique. Il est toutefois illusoire de vouloir inclure directement " des citoyens " dans ces débats pour des problèmes de représentation ou d'objectivité.La solution que propose le KCE n'est qu'une étape dans la réforme souhaitée du processus de décision global. Le centre fédéral propose une " pondération citoyenne " des critères étudiés. Ces pondérations ont été établies par le biais d'une enquête menée auprès d'un échantillon de 4.500 personnes. La qualité de vie est le critère le plus important Concernant le type de maladie pour laquelle les citoyens estiment le besoin de nouveau traitement le plus important, les participants ont donné la priorité aux maladies qui ont un impact sensible sur la qualité de vie, puis à celles dont le traitement existant occasionne beaucoup d'inconfort, et seulement ensuite à celles qui ont un impact négatif sur l'espérance de vie.À noter que les sondés ont fait preuve d'un sens de l'économie puisqu'ils prennent en compte les coûts des traitements pour la société (le prix du traitement, l'incapacité de travail, etc.).L'Inami doit présenter au printemps prochain une liste de maladies pour lesquelles le besoin thérapeutique est le plus élevé. Les pondérations mises au point par le KCE pourraient apporter une aide pour cet exercice de réflexion.