L'intégration des lignes de soinsJean-Luc Belche est un médecin de famille, qui, comme tant d'autres, remarque la connotation socialement négative du généraliste par rapport au spécialiste. Acquis à la pratique de groupe, pluridisciplinaire, au forfait, le médecin aujourd'hui docteur spécialisé en médecine générale a jeté son dévolu sur l'intégration entre les lignes de soins.

Tout a démarré d'un constat : le praticien faisait face à plusieurs paradoxes. "Alors que la plupart des personnes rencontrées dans le cabinet de médecine générale souffraient presque tous de plusieurs maladies, le système de santé, du moins les hôpitaux, continuait à se structurer sur une approche centrée sur une seule maladie à la fois", explique le Dr Belche, en préambule de sa thèse. "Le fractionnement de la prise en charge du patient en ses composantes organiques se calquait sur le mode d'organisation de l'hôpital et des enseignements à l'université. Alors que tous, médecins généralistes et médecins spécialistes, nous apprenions les mêmes maladies et soignions les mêmes personnes, nos prises en charge respectives des mêmes patients pouvaient sensiblement différer, voire entraient en conflit."

Une discussion sémantique

Diagnostiqué d'un manque de cohésion, de solidarité, d'intégration, le système de soins de santé pourrait tout simplement être meilleur, notamment pour le patient. Pour faire face aux défis de demain, l'intégration entre lignes de soins est essentielle. Mais encore faut-il saisir tous les concepts qu'englobent ces termes. Qu'est-ce que l'intégration ? Qu'est-ce qu'une ligne de soins ? La première partie de l'oeuvre de 466 pages est centrée sur ces questions, et positionne le champ théorique actuel sur ces concepts de lignes de soins et d'intégration des soins.

Il est évident qu'ils ne peuvent se concevoir l'un sans l'autre. Grossièrement expliqué, la différenciation entre la première ligne et la seconde ligne de soin est nécessaire. Il s'agit d'une réponse adaptative à une situation complexe. L'intégration des soins est quant à elle nécessaire pour maintenir une cohérence globale d'action. C'est ainsi que ces deux concepts se retrouvent étroitement liés.

Pour bien différencier les deux lignes de soins, la définition fonctionnelle proposée dans la suite des travaux de la défunte pédiatre américaine Barbara Starfield, précise leurs caractéristiques spécifiques : pour la première ligne de soins, les fonctions d'accessibilité, de coordination, de prise en charge globale et de suivi longitudinal, et, pour la deuxième ligne de soins, celles de soutien scientifique, logistique et technique.

Dr Belche : "Les fonctions de soutien de la deuxième ligne sont importantes. En Belgique, pour l'instant, un spécialiste n'est pas payé s'il téléphone à un généraliste pour le soutenir scientifiquement. Dans d'autres pays ça se fait. En Australie, un cardiologue coordonne une cinquantaine de généralistes."

La dimension professionnelle

Le décor théorique planté, vient le temps de l'analyse, dans un premier temps, de la dimension professionnelle. D'abord via une étude des principaux outils et mécanismes présents dans le système de santé belge qui viennent en support de l'intégration des professionnels des deux lignes de soins. Ensuite par une vérification empirique, à travers plusieurs recherches originales, du processus d'intégration des activités de ces mêmes professionnels autour de patients communs dans des situations complexes (gestion du traitement entre le domicile et l'hôpital, suivi chronique de patients avec un cancer, vivant avec le VIH ou ayant subi une chirurgie bariatrique).

Le natif de Libramont tire là un enseignement majeur : les lignes de soins sont bien différenciées, mais elles sont également fragmentées. "Pour reprendre l'exemple du suivi chronique de patients avec un cancer, spécialistes et généralistes ne vont pas chercher la même information. Il y a finalement peu de choses qui les relient", explique le Dr Belche.

Spécialistes et généralistes ne se connaissent donc pas. Chacun vit dans sa propre organisation de travail et n'a pas conscience du travail de l'autre, de ses contraintes, au détriment de la continuité des soins. "Les différents outils d'intégration disponibles aujourd'hui ne permettent pas de palier le problème. L'informatisation médicale est fortement hétérogène : tous les généralistes ne sont pas informatisés, tous les hôpitaux ne sont pas au même niveau. L'interopérabilité logicielle entre hôpitaux n'est pas encore optimale. Les guides pratiques et les itinéraires cliniques se concentrent sur une maladie, alors que la plupart des patients ont plus de cinq maladies."

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Bricoler pour recoller les lignes

Face au constat de fragmentation des lignes, trois attitudes sont possibles.

Premièrement, reprendre à son compte une partie des fonctions caractéristiques de l'autre ligne. Exemple : l'hôpital qui recrée un itinéraire clinique centré sur une maladie complexe, avec un apport pluridisciplinaire et une fonction de coordination hospitalière. "La deuxième ligne semble agir comme s'il elle était seule" remarque le Dr Belche. "Il y a un manque de concertation car tout le monde tire la couverture à soi. Cela crée des lacunes, des défauts de prises en charge."

Deuxièmement, puisque la concertation n'existe pas, le médecin est amené à créer son propre réseau. Ce qui demande des compétences sociales, de l'expérience. Le problème, c'est qu'il y a, avec ce modèle, une grande disparité entre médecins. Certains vont exceller, d'autres auront beaucoup plus de difficultés. Puisque le patient a le libre choix de son médecin, il se peut également qu'il y ait un conflit entre le réseau constitué par le médecin et le réseau privilégié par le patient.

Troisièmement, clarifier les tâches de chacun : dire qui fait quoi dans telle situation. "Il y a une profusion d'articles scientifiques sur comment un généraliste doit travailler avec tel spécialiste", explique le médecin de famille. "La principale difficulté, c'est qu'actuellement, les itinéraires sont concentrés sur une maladie, alors que le généraliste n'est pas centré sur une maladie, et qu'en Belgique, en moyenne, 50% des plus de 65 ans ont plus de cinq maladies chroniques. Il y a un risque de fragmentation. De plus, ces itinéraires font peu l'objet de co-construction, et que le généraliste est souvent mis de côté."

Et le patient dans tout ça ?

Le patient est souvent oublié, cité comme passif ou pire, comme un obstacle à la transmission de l'information, ou, comme dit plus avant, à la constitution du réseau. Son implication est pourtant de plus en plus souhaitée, notamment dans le cadre de l'intégration des soins. "Le patient peut lui aussi fixer les objectifs thérapeutiques", assure le Dr Belche. "Il faut pour cela un changement de paradigme."

La dimension organisationnelle

La même démarche d'analyse en deux volets complémentaires a été appliquée pour la dimension organisationnelle : une analyse de l'existant et une vérification empirique sur le terrain, par la recherche-action suivant le modèle du Système local de santé (Sylos).

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Sans réinventer la roue, le Dr Belche tire plusieurs enseignements de l'expérience Sylos. Mais le principal reste sans doute le rôle de dynamisation et de coordination des activités d'intégration entre lignes de soins à l'échelon local. Ce rôle peut être endossé par une plateforme de concertation composée de représentants d'organisations locales des deux lignes de soins et d'une fonction de modération externe. Une fonction qui n'existe pas actuellement dans le système de santé belge. C'est pourtant là une fonction primordiale.

Dr Belche : "Pour jouer le rôle de coordination, il faut quitter le paiement à l'acte."

Des implications professionnelles

En guise de conclusion, Jean-Luc Belche propose un panel d'implications à la fois pour le monde professionnel, mais également pour le corps enseignant et le monde politique.

Concernant le monde professionnel, l'intégration des lignes de soins est un moyen d'action pour répondre aux défis futurs de la médecine, qu'il s'agisse de la prévalence croissante de la multimorbidité ou encore de la complexification des soins et des systèmes de santé.

Pour arriver à une meilleure intégration, chaque professionnel de soins devrait se percevoir comme un maillon d'une chaîne de soins et prendre conscience de l'interdépendance des soignants qui gravitent autour d'un patient.

Dans la pratique quotidienne, il faut également favoriser les contacts entre les professionnels de soins de santé. "Des Groupes locaux d'évaluation médicale (Glems) interdisciplinaires, des programmes de formation médicale continue co-construits et s'adressant aux professionnels des deux lignes de soins, des visites des différents milieux de soins, etc., nous apparaissent comme autant de possibilités qu'il serait utile de mettre à l'épreuve", explique le dépositaire de la thèse.

Des implications politiques

Pour permettre une meilleure intégration des lignes de soins, et in fine, une meilleure prise en charge du patient, les politiques de santé doivent également changer. Pour ce faire, plusieurs pistes sont dégagées par la thèse du Dr Belche. Parmi les plus marquantes, le questionnement du libre accès du patient à tous les niveaux de soins, ou encore la limitation des approches centrée sur une seule maladie "qui place les patients et la première ligne de soins en porte-à-faux, sans apporter les résultats escomptés".

D'autres éléments sont également soulevés, comme la représentation de la médecine générale au niveau local. Les cercles de médecine générale doivent mieux jouer leur rôle de représentation mais également s'ouvrir à d'autres missions en relation avec la qualité des soins.

Enfin, la thèse reflète la nécessité de simplifier le paysage organisationnel des soins de santé. Il faut organiser le système sur une base locale et intégrée. Sans reconnaître le Sylos comme une panacée, le médecin liégeois met l'accent sur la reconnaissance de territoires d'intégration professionnelle et organisationnelle entre les lignes de soins et la mise à disposition de ressources spécifiques pour la constitution de plateformes de concertation locale. "À ce stade, nos travaux montrent combien le modèle Sylos se distingue par les faibles moyens nécessaires à sa mise en oeuvre et par les nombreux services qu'il peut rendre au système de santé", conclut Jean-Luc Belche dans sa thèse. "Moyennant un délai d'activation des représentants des organisations locales, la reconnaissance officielle de la fonction d'une telle plateforme de concertation et le financement de l'activité de modération, le modèle SYLOS peut s'implanter dans le système de santé belge. Nos travaux nous incitent à le considérer comme la pièce manquante du puzzle qui donne sens à l'entièreté du système."

L'intégration des lignes de soinsJean-Luc Belche est un médecin de famille, qui, comme tant d'autres, remarque la connotation socialement négative du généraliste par rapport au spécialiste. Acquis à la pratique de groupe, pluridisciplinaire, au forfait, le médecin aujourd'hui docteur spécialisé en médecine générale a jeté son dévolu sur l'intégration entre les lignes de soins. Tout a démarré d'un constat : le praticien faisait face à plusieurs paradoxes. "Alors que la plupart des personnes rencontrées dans le cabinet de médecine générale souffraient presque tous de plusieurs maladies, le système de santé, du moins les hôpitaux, continuait à se structurer sur une approche centrée sur une seule maladie à la fois", explique le Dr Belche, en préambule de sa thèse. "Le fractionnement de la prise en charge du patient en ses composantes organiques se calquait sur le mode d'organisation de l'hôpital et des enseignements à l'université. Alors que tous, médecins généralistes et médecins spécialistes, nous apprenions les mêmes maladies et soignions les mêmes personnes, nos prises en charge respectives des mêmes patients pouvaient sensiblement différer, voire entraient en conflit."Diagnostiqué d'un manque de cohésion, de solidarité, d'intégration, le système de soins de santé pourrait tout simplement être meilleur, notamment pour le patient. Pour faire face aux défis de demain, l'intégration entre lignes de soins est essentielle. Mais encore faut-il saisir tous les concepts qu'englobent ces termes. Qu'est-ce que l'intégration ? Qu'est-ce qu'une ligne de soins ? La première partie de l'oeuvre de 466 pages est centrée sur ces questions, et positionne le champ théorique actuel sur ces concepts de lignes de soins et d'intégration des soins.Il est évident qu'ils ne peuvent se concevoir l'un sans l'autre. Grossièrement expliqué, la différenciation entre la première ligne et la seconde ligne de soin est nécessaire. Il s'agit d'une réponse adaptative à une situation complexe. L'intégration des soins est quant à elle nécessaire pour maintenir une cohérence globale d'action. C'est ainsi que ces deux concepts se retrouvent étroitement liés.Pour bien différencier les deux lignes de soins, la définition fonctionnelle proposée dans la suite des travaux de la défunte pédiatre américaine Barbara Starfield, précise leurs caractéristiques spécifiques : pour la première ligne de soins, les fonctions d'accessibilité, de coordination, de prise en charge globale et de suivi longitudinal, et, pour la deuxième ligne de soins, celles de soutien scientifique, logistique et technique. Le décor théorique planté, vient le temps de l'analyse, dans un premier temps, de la dimension professionnelle. D'abord via une étude des principaux outils et mécanismes présents dans le système de santé belge qui viennent en support de l'intégration des professionnels des deux lignes de soins. Ensuite par une vérification empirique, à travers plusieurs recherches originales, du processus d'intégration des activités de ces mêmes professionnels autour de patients communs dans des situations complexes (gestion du traitement entre le domicile et l'hôpital, suivi chronique de patients avec un cancer, vivant avec le VIH ou ayant subi une chirurgie bariatrique).Le natif de Libramont tire là un enseignement majeur : les lignes de soins sont bien différenciées, mais elles sont également fragmentées. "Pour reprendre l'exemple du suivi chronique de patients avec un cancer, spécialistes et généralistes ne vont pas chercher la même information. Il y a finalement peu de choses qui les relient", explique le Dr Belche.Spécialistes et généralistes ne se connaissent donc pas. Chacun vit dans sa propre organisation de travail et n'a pas conscience du travail de l'autre, de ses contraintes, au détriment de la continuité des soins. "Les différents outils d'intégration disponibles aujourd'hui ne permettent pas de palier le problème. L'informatisation médicale est fortement hétérogène : tous les généralistes ne sont pas informatisés, tous les hôpitaux ne sont pas au même niveau. L'interopérabilité logicielle entre hôpitaux n'est pas encore optimale. Les guides pratiques et les itinéraires cliniques se concentrent sur une maladie, alors que la plupart des patients ont plus de cinq maladies."Face au constat de fragmentation des lignes, trois attitudes sont possibles.Premièrement, reprendre à son compte une partie des fonctions caractéristiques de l'autre ligne. Exemple : l'hôpital qui recrée un itinéraire clinique centré sur une maladie complexe, avec un apport pluridisciplinaire et une fonction de coordination hospitalière. "La deuxième ligne semble agir comme s'il elle était seule" remarque le Dr Belche. "Il y a un manque de concertation car tout le monde tire la couverture à soi. Cela crée des lacunes, des défauts de prises en charge."Deuxièmement, puisque la concertation n'existe pas, le médecin est amené à créer son propre réseau. Ce qui demande des compétences sociales, de l'expérience. Le problème, c'est qu'il y a, avec ce modèle, une grande disparité entre médecins. Certains vont exceller, d'autres auront beaucoup plus de difficultés. Puisque le patient a le libre choix de son médecin, il se peut également qu'il y ait un conflit entre le réseau constitué par le médecin et le réseau privilégié par le patient.Troisièmement, clarifier les tâches de chacun : dire qui fait quoi dans telle situation. "Il y a une profusion d'articles scientifiques sur comment un généraliste doit travailler avec tel spécialiste", explique le médecin de famille. "La principale difficulté, c'est qu'actuellement, les itinéraires sont concentrés sur une maladie, alors que le généraliste n'est pas centré sur une maladie, et qu'en Belgique, en moyenne, 50% des plus de 65 ans ont plus de cinq maladies chroniques. Il y a un risque de fragmentation. De plus, ces itinéraires font peu l'objet de co-construction, et que le généraliste est souvent mis de côté."Le patient est souvent oublié, cité comme passif ou pire, comme un obstacle à la transmission de l'information, ou, comme dit plus avant, à la constitution du réseau. Son implication est pourtant de plus en plus souhaitée, notamment dans le cadre de l'intégration des soins. "Le patient peut lui aussi fixer les objectifs thérapeutiques", assure le Dr Belche. "Il faut pour cela un changement de paradigme."La même démarche d'analyse en deux volets complémentaires a été appliquée pour la dimension organisationnelle : une analyse de l'existant et une vérification empirique sur le terrain, par la recherche-action suivant le modèle du Système local de santé (Sylos).Sans réinventer la roue, le Dr Belche tire plusieurs enseignements de l'expérience Sylos. Mais le principal reste sans doute le rôle de dynamisation et de coordination des activités d'intégration entre lignes de soins à l'échelon local. Ce rôle peut être endossé par une plateforme de concertation composée de représentants d'organisations locales des deux lignes de soins et d'une fonction de modération externe. Une fonction qui n'existe pas actuellement dans le système de santé belge. C'est pourtant là une fonction primordiale.En guise de conclusion, Jean-Luc Belche propose un panel d'implications à la fois pour le monde professionnel, mais également pour le corps enseignant et le monde politique. Concernant le monde professionnel, l'intégration des lignes de soins est un moyen d'action pour répondre aux défis futurs de la médecine, qu'il s'agisse de la prévalence croissante de la multimorbidité ou encore de la complexification des soins et des systèmes de santé.Pour arriver à une meilleure intégration, chaque professionnel de soins devrait se percevoir comme un maillon d'une chaîne de soins et prendre conscience de l'interdépendance des soignants qui gravitent autour d'un patient.Dans la pratique quotidienne, il faut également favoriser les contacts entre les professionnels de soins de santé. "Des Groupes locaux d'évaluation médicale (Glems) interdisciplinaires, des programmes de formation médicale continue co-construits et s'adressant aux professionnels des deux lignes de soins, des visites des différents milieux de soins, etc., nous apparaissent comme autant de possibilités qu'il serait utile de mettre à l'épreuve", explique le dépositaire de la thèse. Pour permettre une meilleure intégration des lignes de soins, et in fine, une meilleure prise en charge du patient, les politiques de santé doivent également changer. Pour ce faire, plusieurs pistes sont dégagées par la thèse du Dr Belche. Parmi les plus marquantes, le questionnement du libre accès du patient à tous les niveaux de soins, ou encore la limitation des approches centrée sur une seule maladie "qui place les patients et la première ligne de soins en porte-à-faux, sans apporter les résultats escomptés".D'autres éléments sont également soulevés, comme la représentation de la médecine générale au niveau local. Les cercles de médecine générale doivent mieux jouer leur rôle de représentation mais également s'ouvrir à d'autres missions en relation avec la qualité des soins.Enfin, la thèse reflète la nécessité de simplifier le paysage organisationnel des soins de santé. Il faut organiser le système sur une base locale et intégrée. Sans reconnaître le Sylos comme une panacée, le médecin liégeois met l'accent sur la reconnaissance de territoires d'intégration professionnelle et organisationnelle entre les lignes de soins et la mise à disposition de ressources spécifiques pour la constitution de plateformes de concertation locale. "À ce stade, nos travaux montrent combien le modèle Sylos se distingue par les faibles moyens nécessaires à sa mise en oeuvre et par les nombreux services qu'il peut rendre au système de santé", conclut Jean-Luc Belche dans sa thèse. "Moyennant un délai d'activation des représentants des organisations locales, la reconnaissance officielle de la fonction d'une telle plateforme de concertation et le financement de l'activité de modération, le modèle SYLOS peut s'implanter dans le système de santé belge. Nos travaux nous incitent à le considérer comme la pièce manquante du puzzle qui donne sens à l'entièreté du système."