Quand le comité pluridisciplinaire d'oncologie s'est montré réticent à me faire opérer, grâce à mon libre choix du médecin, et à la liberté thérapeutique, j'ai trouvé une chirurgienne qui m'a demandé si j'étais d'accord pour qu'elle ouvre, voit si elle pouvait faire quelque chose ou, dans la négative, refermerait. Conclusion, je suis toujours là. Je cache le nom de la doctoresse qui m'a sauvé pour lui éviter des ennuis. L'Etat comptait bien arrêter de payer ma retraite et des soins et voilà six ans qu'il doit attendre cette aubaine. Une autre fois, hospitalisé je vois s'installer à mon chevet une (jeune) infirmière qui se plaint que mes veines " roulent " ; elle se demandait comment me piquer. Je lui ai ordonné, peut être sèchement, d'appeler une autre infirmière qui d'habitude trouvait facilement ma veine. Elle l'a fait, ce qui m'a évité d'être transformé en passoire : autre merveille du libre choix du prestataire imposé par la loi. Finalement, c'est le libre choix du médecin et, pour celui-ci, la liberté thérapeutique, le vrai moyen de mettre le patient, décideur informé, au centre des soins et je pense que cela ne marchait pas mal. C'est pourtant cela qui était sans doute attaqué par les économistes du gouvernement et des partis, pour qui le centre des soins, ce n'est pas le patient mais c'est l'argent et le budget. C'est comme cela qu'on comprend les atteintes à la liberté thérapeutique par la substitution de médicaments, étonnamment acceptée par les syndicats médicaux et par l'Ordre.

Les pétales à partager

Donc, le nouveau projet de loi prévoit de mettre le malade au centre des soins, et représente son schéma par une marguerite : au centre, le patient et, surtout, le contrôle de qualité. Les pétales sont les prestataires que le patient choisit au gré des suggestions de pathologies fournies par internet et, non en fonction des compétences liées au diplôme, quitte à ce que l'élu décline et renvoie vers le bon prestataire. La tige, c'est évidemment E-Health, mais on s'attendrait à y voir tout ce qui soutient le fonctionnement, y compris l'hygiène ou la maintenance et on pourrait ajouter le financement en tant que terreau et fumier, mais cela, on n'en parle pas. Au passage, l'exemple de la marguerite me tracasse un peu parce qu'un pétale autour du patient est également pétale de 1.200 autres marguerites voire plus. Et, dans un hôpital si simultanément, la marguerite d'une chambre appelle la nuit d'urgence alors que son pétale soigne la marguerite d'une autre chambre, il y a un chapelet de centres aussi prioritaires et personnalisés l'un que l'autre. Pardonnez ma question idiote, je ne suis pas jardinier.

Le centre : le contrôle de qualité

Le vrai centre de la marguerite c'est donc le contrôle de qualité. Il y avait les fonctionnaires qualifiés et très compétents qui contrôlaient le respect des normes, y compris la loi sur les droits des patients qui mettent le patient au centre du système. Des sociétés coûteuses et de préférence étrangères s'y collent sans être obligatoirement hollandaises. Le Canada a la cote et les voyages d'études y sont plus attractifs. En principe, c'est pour diminuer la charge administrative. La nouvelle accréditation sera orientée vers les résultats et les performances et, non plus, les standards et les processus. Ainsi, la Belgique est mal classée parce qu'elle n'a pas le système d'accréditation et le benchmarking sur les résultats. Il faudrait donc se faire soigner dans des pays où l'accréditation est en vigueur, comme la Bulgarie, les Philippines, la Bosnie, la Mongolie etc. ou tout autre pays où, faute de libre choix du médecin par le patient, ce n'est pas celui-ci qui apprécie la qualité. Celle-ci doit alors bien dépendre d'un organisme de surveillance externe. 0n doit se demander pourquoi diable les touristes belges blessés ou malades dans ces pays modèles se carapatent pour rentrer se faire soigner en Belgique ? Selon la formule du président français de l'Ordre Porte, l'exercice de la médecine n'est plus ce que le président de l'Ordre des médecins français Porte appelait la rencontre d'une confiance (du malade) et d'une conscience (du médecin, horreur !) mais celle d'une méfiance et d'un tas de paperasses.

Les soins personnalisés

Dans la culture de la marguerite, le premier pas est d'éviter les erreurs d'identité ; tout le monde est d'accord. Les directives de qualité insistent à juste titre. Je ne sais pas si Accréditation Canada international, très prisée, sait que depuis pas mal de temps on met un bracelet au poignet des hospitalisés en Belgique, mais cela ne fait pas de mal qu'à chaque contact l'infirmière se fasse confirmer par l'intéressé qu'il est bien celui qu'on croit qu'il est. Le seul risque est de générer la panique du patient qui pense qu'on le confond avec quelqu'un d'autre.

Les programmes de centralisation du patient insistent sur la création d'un lien qui ne se limite pas au contact thérapeutique mais s'étend à la prise en compte de l'environnement, du lien social, et vise à remplacer le paternalisme et l'autorité du prestataire abusant de sa science, par une empathie générant l'implication du patient. Les Canadiens donnent l'exemple de l'hôpital du Sacré coeur de Montréal où on demande au patient s'il préfère des soins palliatifs ou l'euthanasie. Cela fait une fameuse différence. Les soins pourront ainsi enfin être personnalisés. Jadis, d'après ceux qui nous gouvernent, ils étaient sans doute collectifs, comme dans cette caricature d'hôpital militaire qui faisait rire avant 1940 : tous les patients d'une salle commune étaient soignés de façon identique quelle que soit la plainte avec la même brosse trempée dans le bleu de méthylène. L'objectif du patient souffrant d'angine était d'être badigeonné avant celui traité pour des hémorroïdes : on voit que le souci de personnalisation des soins n'est pas neuf.

Dans cet ordre d'idées des soins personnalisés, une orientation s'impose pour que l'hôpital ajoute parmi les dimensions de la qualité, l'éducation du patient. Comme aurait dit le docteur Coluche, cela consistera à demander au patient ce dont il a besoin pour lui expliquer comment s'en passer faute de budget.