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En Belgique, environ une personne sur 20 est porteuse du gène de la mucoviscidose, ou Cystic Fibrosis (CF), et un enfant naît chaque semaine atteint de cette maladie, rappelle l'association Muco en marge du Congrès. Lorsque deux parents porteurs du gène conçoivent un enfant, ce dernier a un risque sur quatre de développer la mucoviscidose. Les personnes atteintes doivent consacrer en moyenne trois à quatre heures par jour à leur traitement.L'espérance de vie augmente aussi avec les années. "On peut estimer qu'un enfant qui naît aujourd'hui, qui est diagnostiqué à la naissance et qui a accès aux soins, a une espérance de vie d'environ 50 ans", même si cela est nuancé en fonction des cas, explique Karleen De Rijcke, présidente de CF Europe et directrice de l'association Muco."Depuis 20-25 ans, on a un traitement symptomatique lourd, très coûteux, et qui ne marche pas dans tous les cas", rappelle le professeur Patrick Lebecque, de l'unité de pneumologie pédiatrique et mucoviscidose des cliniques universitaires Saint-Luc. La réelle nouveauté, qui se développe actuellement, c'est "une approche pharmacologique plus fondamentale et personnalisée qui dépend du type de classe de mutation du patient. (...) Il ne s'agit plus de courir après les symptômes mais de pallier l'anomalie à la base".A ce titre, le médicament Ivacaftor (Kalydeco) paraît prometteur pour les patients atteints d'une certaine mutation (4% d'entre eux, 0,5% des patients en Belgique). L'Ivacaftor est également capable de normaliser le test à la sueur (test utilisé pour le diagnostic, car la sueur d'une personne atteinte est trois à cinq fois plus salée que d'ordinaire), ce dont aucun autre traitement n'est capable, précise le professeur. Cependant, son prix reste beaucoup trop excessif. "Mais il ne faut pas être défaitiste, car d'autres médicaments seront développés, amenant de la concurrence."En Belgique, on estime le nombre de personnes touchées à 1.100. Il existe dans le pays sept centres de référence reconnus et subsidiés par l'Inami et deux centres de revalidation.Le Congrès européen rassemblera 2.200 experts de la mucoviscidose à Bruxelles entre du 10 au 13 juin.