Comunicare, la solution qui replace le patient au centre de ses soins

30/03/17 à 11:34 - Mise à jour à 19:21

Comunicare est un projet de la société Xelink, développé sur l'initiative d'Alfred Attipoe, proche aidant, en collaboration avec le CHU de Liège. Le projet vise à concevoir une application pour appareils mobiles, ainsi qu'une plateforme de communication entre patients et soignants dans le cadre des maladies chroniques, en particulier le cancer pour le premier cas d'usage.

Comunicare, la solution qui replace le patient au centre de ses soins

© © Frank Siteman

Alfred Attipoe est docteur en informatique, spécialiste de la gestion de connaissances et des algorithmes de décision. Son parcours de proche aidant lui a permis de constater l'évolution de la prise en charge du malade et de ses proches ces 20 dernières années, particulièrement en oncologie. " Il y a 20 ans, le patient subissait tant le diagnostic que le traitement. Aujourd'hui, la dynamique a changé : le patient n'est plus passif et veut comprendre la maladie et ses implications au quotidien. "

Une application pour comprendre

L'application, gratuite pour le patient, permet de lui donner une information personnalisée sur son parcours de soins et des recommandations pour une meilleure qualité de vie au quotidien. " L'initiative n'est pas neuve ", reconnaît Alfred Attipoe. C'est par exemple le cas des carnets de liaison, sur lesquels le patient est amené à livrer son ressenti. " Cela n'a pas donné le résultat escompté. Le papier ne permettait pas l'interactivité voulue. Le patient ne ramenait pas systématiquement son carnet, et s'il le faisait, le goulot d'étranglement se situait chez le médecin qui n'avait pas le temps de ressaisir les informations que le patient avait couchées sur papier. "

Le proche aidant valorisé

La solution ne vise pas uniquement le patient mais s'intéresse également au proche aidant. " Ce dernier a une importance, surtout dans les situations où le patient fait l'autruche ", assure le docteur en informatique. " L'information personnalisée, accessible tant au proche aidant qu'au patient, va permettre à chacun de s'intéresser à l'information qu'il souhaite avoir. Exemple : un patient va suivre une chimiothérapie. Quels sont les effets secondaires ? Le patient ne voudra peut-être pas le savoir, mais le proche aidant, lui, aura besoin de toute l'information disponible pour pouvoir continuer à aider efficacement. "

Cette information juste est un des moteurs du projet. " On remarque que le cancer est bien pris en charge en termes de recherche médicale. Chaque mois ou presque, on découvre un nouveau traitement novateur. Mais l'information que l'on trouve sur internet à propos de ces traitements est assez brute et difficile à digérer pour le commun des mortels. L'équipe médicale voit clairement l'intérêt de les décrire par de petits paragraphes, par des informations sur les effets secondaires. "

Une série d'avantages pour l'équipe médicale

Cette information au patient est un des avantages pour l'équipe médicale. " Les spécialistes se rendent compte que tout expliquer en une consultation est impossible. La capacité humaine à digérer l'information, et le côté émotionnel du diagnostic, rendent le patient incapable de traiter toute l'information qu'on lui sert ", ajoute Alfred Attipoe. " Grâce à l'application, le patient retrouve à son domicile ce qu'on lui a dit en consultation. C'est le côté 'infirmière de liaison' de l'application qui permettra au patient de mieux s'adapter à son trajet de soins. "

Autre avantage de Comunicare : à travers la plateforme, le patient peut partager ses paramètres et son ressenti avec l'équipe médicale pour une meilleure évaluation de la prise en charge thérapeutique. " Certains médecins recueillent déjà ces informations sur papier, mais exploiter ces données à des fins de recherche peut s'avérer fastidieux. Ce que l'on propose et qui a ravi ces médecins, c'est d'avoir ces données automatiquement sous forme électronique ", se félicite l'instigateur de la solution." En plus, nous développons un moteur qui va pouvoir analyser ces données. Via un système de machine learning, nous identifierons les situations à risque et nous alerterons l'équipe médicale. "

L'application permettra donc de faire un lien plus rapide entre le ressenti du patient et son besoin d'aide médicale, psychologique ou sociale. " Parfois, le patient n'ose pas tout dire au médecin ", analyse le Dr Attipoe. " Il se confiera peut-être plus volontiers à son carnet de bord. "

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La plateforme permettra au patient de s'autonomiser, de prendre en charge sa maladie au quotidien, mais elle propose aussi des outils permettant de recueillir les éléments qui vont guider l'équipe médicale vers une meilleure prise en charge du patient.

Une formule qui plaît également aux mutuelles

En juillet, un projet pilote démarrera au CHU de Liège, en partenariat avec Solidaris. " Les mutuelles ont compris ce qu'une telle application pouvait leur apporter ", conclut Alfred Attipoe. " Le patient, connaissant mieux les effets secondaires et les recommandations pour s'en prémunir, ne devrait pas recourir à des médicaments ou des visites médicales inutiles. Pour la mutuelle, c'est un gain non négligeable. Qui plus est, au vu du dernier pacte signé avec Maggie De Block, les mutuelles sont chargées de plus informer le patient, de le coacher. Nous sommes en plein dans cette dynamique. "

La mise à disposition est prévue pour le début 2018.

Des résistances naturelles

Le projet a déjà rencontré quelques résistances. Côté infirmier, il y a eu au départ une appréhension, notamment par rapport au rôle joué par la solution dans l'accompagnement du patient et l'explication de son trajet de soins.

D'autres réticences sont également apparues côté médecin. " Certains sont toujours attachés au support papier ", remarque Alfred Attipoe. " D'autres pensent que le médecin doit rester l'unique maître à bord. Evidemment, le but de l'application n'est pas de suppléer le médecin, mais bien de donner des informations additionnelles que le praticien ne va de toute façon pas donner, ou qu'il aura données dans son langage. Des textes plus courts et des vidéos permettront aux patients de mieux se situer par rapport au trajet de soins et d'être rassurés. Par exemple, lorsque l'on vous parle de mettre un portacath avant la première séance de chimio, par une vidéo explicite, on va rassurer le patient sur l'acte chirurgical. "