...

Cette formation aux signes d'alerte des TPCI est proposée par la fondation SUSA, organisme d'utilité publique émanant du département de psychologie de l'Université de Mons qui, depuis 25 ans, développe toute une série de projets autour de l'autisme. Le programme STARTER a été élaboré suite à une demande de la Région wallonne et de la Région bruxelloise, ainsi que de Cap48.Il s'initie entre 14 et 18 mois et vise en particulier trois groupes cibles, à savoir les enfants dont le développement inquiète le médecin ou le pédiatre assurant un suivi lors de consultations de routine et préventives, ceux faisant l'objet d'une inquiétude de la part de leurs parents (qui constatent des colères inexpliquées, un manque de réactivité de l'enfant), et ceux dont un membre de la fratrie présente un TSA (trouble du spectre de l'autisme)." On ne parle pas ici d'un dépistage systématique mais bien d'un repérage ", précise le Dr Pierre Defresne, neuropédiatre, médecin-directeur du Centre de référence pour les TSA. " Car un dépistage systématique suscite des réticences : à tel âge, tous les enfants remplissent un questionnaire d'évaluation..., ce qui est toujours très lourd et très cher. Et puis, le dépistage soulève des questions éthiques non résolues, à savoir à quel âge le pratiquer, avec quel risque d'erreur, de faux positif... De plus, la question n'est pas du tout réglée au niveau international, c'est-à-dire que finalement, très peu de pays ont développé un réseau de dépistage ", argumente-t-il.Partant du constat qu'une détection précoce des TPCI permet généralement une meilleure prise en charge de ceux-ci, les concepteurs du programme l'ont conçu selon deux axes : celui de la première ligne et celui de la guidance parentale.La première étape de mise sur pied du programme STARTER a fait l'objet d'une recherche-action dans la région de Mons, Ath et Soignies. " On y a testé un arbre décisionnel en collaboration avec les médecins de la première ligne : les généralistes, les médecins des consultations ONE mais aussi les pédiatres ", poursuit Pierre Defresnes.Cette recherche-action a fourni les bases du programme de repérage STARTER. "En s'appuyant sur ce qui existe déjà, sur une expertise déjà présente au niveau des consultations de petits enfants, on est sûrs d'améliorer les compétences et capacités à dépister les enfants chez qui on suspecte un TPCI ".L'idée est de proposer qu'entre 14 et 18 mois, soit un âge où les enfants sont encore vus en consultation de première ligne, le médecin repère une série de signes d'alerte. S'il a un doute, comme les conditions d'examen sont parfois difficiles, on lui propose de reconvoquer l'enfant pour une visite qui sera consacrée à l'évaluation du développement et au repérage des TPCI. Là, on utilisera un outil de dépistage plus internationalement validé (le M-CHAT). Suite à cette deuxième consultation, si des signes persistent, on suggère au médecin de proposer à la famille de contacter un service spécialisé, soit connu des parents, soit de donner un numéro de téléphone créé dans le cadre de STARTER, via lequel une psychologue spécialisée dans ce type d'accompagnement pourra rapidement recevoir la famille, répondre à leurs questions et orienter l'enfant vers des structures de soins." Des séances de guidance parentale sont également proposées pour soutenir la parentalité dans ce moment où il y a une suspicion que quelque chose pose question dans le développement de l'enfant ", explique Pierre Defresnes." Il y a également un volet d'information et de formation des médecins au sujet de ces signes d'alerte", poursuit le Dr Defresnes. " On a pris contact avec des services de pédiatrie, avec l'ONE, on a collaboré avec leur consultation et notamment, par le biais de la plateforme continue de formation en ligne Excellensis, on a créé un premier module de formation sur le repérage précoce à disposition des médecins ".Cette démarche de formation passe également par les Glems, les dodécagroupes. Les concepteurs de STARTER peuvent intervenir dans ce cadre. Le programme prévoit l'envoi aux médecins intéressés de matériel reprenant les signes d'alerte, le M-CHAT...L'idée est d'apporter un soutien à la première ligne " de manière assez simple et naturelle, en s'appuyant sur la confiance qu'ont les gens en leur médecin. On espère ainsi repérer ces enfants plus tôt, et donc abaisser l'âge de la prise en charge ", conclut le Dr Defresnes. " Car, reprend-il, une des plaintes que les parents expriment fréquemment par rapport aux professionnels, est qu'on n'a pas écouté leurs inquiétudes, qu'on n'y a pas donné suite... Repérer précocement, c'est modifier les trajectoires développementales de ces enfants, avec un pronostic meilleur. Car on aide non seulement l'enfant mais aussi sa famille, en espérant modifier le parcours développemental ".