Karolien Haese
Opinion

30/10/18 à 14:59 - Mise à jour à 15:01

Les données de santé au-delà du battage médiatique

La faillite de deux hôpitaux néerlandais prononcée le 25 octobre dernier a secoué le monde des professionnels de la santé qui prend durement conscience des réalités économiques et faiblesses de nos systèmes de soins de santé. Une meilleure gestion des données de santé via leur digitalisation contient la promesse d'une consommation médicale plus responsable comme première source d'économies pour sauver nos systèmes de soins de santé.

Les données de santé au-delà du battage médiatique

© PHOTOPQR/LE REPUBLICAIN LORRAIN/MAXPPP

Des politiques Santé fondées sur le bigdata pourraient-elle éviter le naufrage annoncé et contribuer à définir de nouveaux modèles de prise en charge durables ?

Le partage de données est, en tout cas, présenté par les experts comme un ingrédient nécessaire à la réalisation d'un tel objectif.

Utopie ou réalité, pour cette première opinion dans le journal du Médecin, BHCT se penche sur la question.

De la technique de comptage à la loi des grands nombres, les études statistiques sont, depuis toujours, basées sur le recensement d'événements passés.

Les données recueillies sont vues comme des éléments acquis si bien que le résultat d'une étude statistique est considéré comme une vérité mathématique aidant à la prise de décision par une augmentation de la prévisibilité.

Plus les statistiques sont précises et plus leurs outcomes se vérifient, plus la décision est considérée comme justifiée pour conduire, à l'extrême, à des modèles décisionnels pilotés exclusivement par les données.

Ceci étant, les modèles décisionnels dits data driven ne sont pas nouveaux.

Le secteur des assurances utilise les bases de données et le calcul statistique à grande échelle depuis le 18ième siècle. Au niveau scientifique, les mouvements empiristes font de la donnée le socle même de la connaissance. Et les techniques de marketing direct ont permis aux entreprises privées de se constituer de larges bases de données regroupant les comportements consommateurs selon leur profil socio-économique.

Dès lors, en quoi la révolution numérique et le big data sont-ils si différents des approches passées?

D'une part, parce que la masse de données produite chaque seconde à travers le monde, offre une richesse totalement inégalée en termes d'extraction de l'information.

D'autre part, parce que l'évolution des techniques informatiques permet d'assurer, à très brève échéance, le traitement instantané et plurifactoriel des millions de données, offrant aux décideurs des orientations bien plus fiables mais surtout bien plus dynamiques que celles fondées sur les approches statistiques traditionnelles, souvent décalées de plusieurs mois sinon années.

Degré de précision

Le degré de précision de l'analyse informatique dépendra cependant aussi de la qualité des banques de données consultées. Celle-ci repose communément sur le volume, l'ancienneté (rapidité de la collecte), la véracité (qualité vérifiable des données) et la variabilité (hétérogénéité).

La technologie informatique peut ensuite déterminer facilement et en quelques secondes, le nombre de décès moyens, sur les six derniers mois, d'hommes mariés de descendance caucasienne, ayant entre 47 et 48 ans, sédentaires et souffrant d'hypertension, inscrits au chômage et domiciliés à Charleroi.

Il va sans dire que la potentialité des telles analyses, instantanées, croisées et dynamiques sont infinies tant dans le domaine de la recherche que pour le monde économique et politique.

Mais les promesses d'efficience du big-data ne relèvent-elle pas d'une utopie numérique qui conduirait, en réalité, à contrôler toute la société par les seules données ?

Profil de risque

Avec une telle approche, ne se dirige-t-on pas vers un système où les soins de santé seraient conditionnés par le profil de risque physique & socio-économique du patient, son séquençage génomique et/ou son comportement? Quant au médecin, conservera-t-il encore une liberté thérapeutique face aux calculs de la machine?

Ces questions éthiques sont incontestablement un frein majeur à une dynamique santé fondée sur le partage des données, même sous forme anonymisée ou de pseudonymes.

Ces enjeux ont, du reste, été rappelés lors de l'European Data Summit qui s'est tenu à Berlin du 24 au 26 octobre 2018 ou les débats ont largement porté sur l'usage des données et de la technologie pour transformer fondamentalement les modèles de soins de santé en Europe .

Assouplissement des conditions de partage

Les conclusions sont sans surprises et portent sur une demande d'assouplissement rapide des conditions de partage de données à des fins de recherches et la mise en place de politiques Santé plus flexibles et plus ouvertes aux acteurs "digitaux".

La quatrième révolution industrielle transformera-t-elle nos approches de soins de santé en bousculant les acquis séculaires de la relation privilégiée entre patient et médecin?

Si une telle perspective est difficile à accepter, il est peu probable que le monde de la santé résiste au tsunami digital. L'industrie voit l'efficience dans un patient interconnecté et digitalement assisté, responsabilisé dans la conduite de son parcours santé et où le médecin n'intervient plus que si nécessaire. La promesse d'une consommation médicale plus responsable comme première source d'économies pour sauver nos systèmes de soins de santé.

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